Kim fra «Demenskoret» om syk pappa: - Han forandret personlighet, men husket alt

For kordirigent Kim Wigaard i NRKs «Demenskoret» har erfaringen med koret gitt store gleder, men opplevelsen har også vært retraumatiserende.

VIL ALLTID ELSKE FAREN: Kim Wigaards far Tor var hans store forbilde. I ung alder fikk faren frontallappdemens. - Jeg skulle ønske jeg hadde hatt denne tv-serien gjennom kaoset med pappa og gjennom fem år med frustrasjon. Om jeg bare hadde hatt noen å ringe til og snakke med. Det var så mange situasjoner jeg skulle ha vært foruten, sier han om «Demenskoret». Foto: Tor Lindseth / Se og Hør
VIL ALLTID ELSKE FAREN: Kim Wigaards far Tor var hans store forbilde. I ung alder fikk faren frontallappdemens. - Jeg skulle ønske jeg hadde hatt denne tv-serien gjennom kaoset med pappa og gjennom fem år med frustrasjon. Om jeg bare hadde hatt noen å ringe til og snakke med. Det var så mange situasjoner jeg skulle ha vært foruten, sier han om «Demenskoret». Foto: Tor Lindseth / Se og Hør Vis mer
Publisert

Følg Vi.no på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

- Det er så utrolig kult å være med på noe som beveger hele nasjonen. Vi gjør noe bra for mennesker som er glemt av samfunnet. Folk ringer inn og bruker demenslinja. Det føles veldig riktig og meningsfylt, sier Kim Wigaard til Vi.no.

Korlederen har gjennom seks episoder av «Demenskoret» på NRK loset koristene som har en demenssykdom gjennom kjente og kjære sanger. Og vi som har fulgt dem gjennom tv-skjermen har ledd og grått med dem.

- Det er ingen tvil om at prosjektet har betydning for mange. Jeg har aldri fått så lange, hjerteskjærende og rosende meldinger før. Det er tusenvis. Jeg skal prøve å få svart på alle. Dette har vært noe helt spesielt, sier Wigaard.

I løpet av øvelsene ble koret et lag som sang sammen. De begynte å synge harmonier, og uten noter og tekst.

- De har virkelig utviklet sangglede og samhold. Koret gir dem glede og verdi. Jeg er kjempestolt av hele gjengen. De lærer også pusteteknikker som er kjempefint for å mestre stress. De blir gladere og får energi, sier Kim.

Men sterke minner om hans egen pappa som døde av demenssykdom for seks år siden har vært med ham hele tida. Reisen med «Demenskoret» har gitt ham glede, men også nedturer.

- Jeg skulle ønske jeg hadde hatt denne tv-serien gjennom kaoset med pappa og gjennom fem år med frustrasjon. Om jeg bare hadde hatt noen å ringe til og snakke med. Det var så mange situasjoner jeg skulle ha vært foruten, sier han.

Det har også vært tøft å se frustrasjonen til de pårørende gjennom to til tre opptak i uka.

- Jeg så hvor slitne de var, men også hvor mye det betød å være sammen med andre i samme situasjon. Opplevelsen har også vært retraumatiserende for meg.

En tidlig morgen i løpet av opptaksperioden kom det en telefon om at et av kormedlemmene, Arve, hadde gått bort.

- Jeg knakk sammen. Det var akkurat som å få telefonen da pappaen min døde. På akkurat samme måte hadde jeg hatt fine samtaler med Arve bare noen dager før. Det var en tung dag.

Forandret personlighet

Kim har tidligere fortalt Norsk Ukeblad om faren Tors sykdom. I 2011 begynte faren plutselig å endre seg. Tor, som alltid hadde vært fornuftig og var Kims forbilde, tok plutselig opp store lån og forfalsket underskrifter. Han virket også deprimert og så bare på tv.

Faren fikk også så store økonomiske problemer at han måtte bo i bilen sin en periode. Flere ganger i løpet av noen få år måtte han skifte bosted fordi han ikke klarte å betale husleien.

I 2011 begynte Kims far plutselig å endre seg. Tor, som alltid hadde vært fornuftig og var Kims forbilde, tok plutselig opp store lån og forfalsket underskrifter. Etter flere år fikk han diagnosen frontallappdemens. Filmen er fra de siste åtte månedene av hans liv på Villa Enerhaugen. Vis mer

- Sykdommen gjorde at han tok valg som kunne virke egoistiske, uforståelige og svikefulle. Dette gjorde at de fleste rundt han tok avstand. Men ingen visste at han var syk på dette tidspunktet, forteller Kim.

Ingen skjønte at det var frontallappdemensen som var årsaken til Tors dårlige valg.

- Pappa hadde frontallappdemens. Han forandret personlighet, men husket alt. Han ble bare et annet menneske. Det er typisk for denne demenssykdommen. Han levde med diagnosen i kun litt over et år før han forlot oss, forteller Kim.

- Før pappa ble syk var han omgjengelig, lojal, fornuftig, forfengelig, nøye, snill, sporty og jeg hadde mange fine samtaler med han omkring legningen min og yrket mitt. Han var opptatt av å forstå meg og støtte meg, forteller Kim.

Wigaard forteller om mange år med tårer og frustrasjoner for ham og søstrene før faren fikk diagnosen.

- Vi hadde nesten diagnostisert ham selv, men legene trodde ikke på oss. De mente at han var spillegal. Og folk med demens kan ta seg sammen når de må. Da vi var hos legen var han oppegående og proff. Han svarte ordentlig for seg. Hvordan skal man finne ut om en person skal sendes til demensutredning på 15 minutters legetimer, med en legevikar som ikke trodde på det vi barna sa om hvordan pappa hadde forandret seg? spør Wigaard.

Fra faren begynte å forandre seg tok det rundt fem år før han fikk diagnosen.

- Det ble gjort feil i helsesystemet som forlenget tida før han fikk en diagnose. Heldigvis var vi tre søsken. Jeg kan bare tenke meg hvordan det ville vært å være enebarn.

Et av symptomene til faren var også at han ble veldig rastløs.

- Han klarte ikke sitte stille. Han fikk hang-ups på at han for eksempel bare kunne spise pærer eller bare spise fisk. Eller han kunne gå 13 turer hver dag. Hvis han likte en ting gjorde han det 100 ganger. Heldigvis var det bare slike ting som at han elsket pærer. Det kunne jo gått veldig galt hvis det for eksempel hadde vært alkohol.

Tabubelagt sykdom

Å miste kontrollen som pårørende er en følelse Kim kjenner alt for godt.

- Det er en tabubelagt sykdom og en sykdom folk synes det er vanskelig å forholde seg til. Man vet ikke hva personen kan komme til å si. De kan bli aggressive, lei seg og miste språket. Det er vanskelig for mange pårørende å stå i den situasjonen.

Framfor å be om hjelp ender man gjerne opp med å ordne ting selv.

- Med pappa var det sånn at vi måtte flytte ham mange steder. Først var det økonomisk krise så han bodde i bilen i to måneder, så flyttet han til en leilighet på Skøyen, og så videre til en kjellerleilighet på Holmenkollen og så videre til Piloten omsorgsbolig, så til sperret avdeling på Grefsen sykehjem, og så til Villa Enerhaugen. Hvordan skal dette være mulig? Han flyttet seks ganger på to-tre år. Det er ikke bra for en med demens. Man blir bare sykere.

Han minnes også desperate kjøreturer mellom NAV og Villa Enerhaugen, der faren endelig ble ivaretatt de siste åtte månedene av sitt liv.

Gripende video av faren

Da faren flyttet til Villa Enerhaugen besøkte Wigaard og søstrene ham hver dag på rullering. De filmet ham da han åpnet døra.

Videoen har, etter at Kim delte den på sosiale medier, fått mye oppmerksomhet. Den viser en pappa som stråler mot barna sine hver gang han åpner døra, men også en pappa som blir mer og mer fjern og usikker i blikket etter hvert som tida går.

- I videoen ser jeg at han blir mer og mer borte til slutt. Jeg så det ikke underveis fordi jeg så ham hele tida. Hvis man er sammen med en person veldig mye er det ikke alltid lett å se hjernesykdom. Pappa var en gentleman. Han var ikke jålete, men ordentlig og nøye. Han ville se bra ut. Den egenskapen forsvant etter hvert, sier Kim.

Da faren begynte å gå på medisiner ble han også veldig sløv.

- Han ble dårligere og dårligere. Han mistet språket etter hvert. Jeg tror ikke han gjenkjente meg på slutten.

- Vondt å miste en person flere ganger

Samtidig som faren ble sykere så Kim at mange av de nærmeste tok avstand. De trodde bare at han hadde blitt slem.

- Det er en veldig ensom sykdom å stå i. Det er vanskelig å være åpen om å ha en dødelig hjernesykdom og å snakke om at man kommer til å miste seg selv. Når man har kommet langt i stadiet skjønner man kanskje ikke at man har sykdommen en gang.

Wigaard forteller at dagene var veldig opp og ned for faren.

- En uke før han døde så spilte vi bordtennis.

22. mars 2017 fikk Kim beskjed om at faren hadde gått bort. Han hadde fått mat i luftrøret og hadde en utposning på hjertet.

- Teknisk sett klarte han ikke å svelge maten i halsen, men det hadde nok med at hjernen var såpass skadet at den ikke klarte å sende riktige signaler til kroppen.

Mens søstrene hadde sørget mye på forhånd, opplevde Kim den store sorgen over å ha mistet faren kom da han døde.

- Man sørger forskjellig. Men det var jo ikke en dans på roser før. Det var frustrasjon, tårer og sinne. Det er jævlig vondt å miste en person flere ganger.

Vil ikke vite om han selv kan få sykdommen

Farens demenssykdom kan være arvelig.

Kim forteller at han og søstrene har fått mulighet til å ta hjernescanning, men:

- Demensmarkørene i hjernen begynner å vise seg 25 år før sykdommen inntreffer. Sykdommen til pappa kan være arvelig, men jeg vil ikke vite. Jeg vil leve livet mitt. Jeg har vurdert det, men akkurat nå er jeg ikke interessert i det.

- Har du noen råd til andre pårørende?

- Ikke vær redd for å be om hjelp. Ring demenslinjen hvis du trenger råd, avlastning eller om den demenssyke trenger å komme til et hjem.

Wigaards råd er å ikke skygge unna den syke.

- Gi en ekstra god klem. Syng en sang og ha en samtale. Selv om de glemmer så bruker de hjernen og følelsene sine. Man trenger heller ikke være proff for å synge sammen med en som er syk. Jeg tok med pappa og sang sammen med de andre på Villa Enerhaugen. De våknet til liv av sangen.

Wigaard er tydelig på at personer med demenssykdom er en glemt gruppe i samfunnet, som det ikke finnes gode nok tilbud til.

- Og mennesker med tidlig demens, som min pappa, finnes det enda færre tilbud for, sier han.

- Det er ikke bemannet bra nok, det blir ikke godt nok forstått eller tilrettelagt. De som har sykehjemsplass sitter bare og sovner i en stol foran tv-en. To ganger i året besøker mamma, mine søstre og jeg vår tante Hanna, som har demens og er 100 år. Jeg har minikonsert for beboerne og tante Hanna spiller med på låter. Da lysner beboerne opp, synger med og gråter av glede. Musikk vekker oss. Musikk beveger oss. Musikken er livsviktig! Jeg skulle ønske regjeringen kunne prioritert midler til musikkterapi fremfor pille-cocktails. Hvor mange ganger må vi bevise at musikkterapi er spesielt nødvendig og viktig i vår helsesektor og vårt samfunn?

Vi bryr oss om ditt personvern

Vi er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer

Velkommen til vårt kommentarfelt

Vi setter pris på kommentarer til artiklene på vi.no. Husk at mange vil lese det du skriver. Hold deg til temaet og vær saklig. Vi gjør oppmerksom på at alle innlegg kan bli redigert eller fjernet av redaksjonen.