Pårørende til psykisk syke

- Jeg er redd for hva som skjer hvis jeg dør før broren min

- De fleste pårørende vil gjerne bidra med noe, men vi vil ikke ha hele ansvaret. Det er utmattende, sier Anne Østgaard. Som verge for sin psykisk syke bror opplever hun at helsevesenet oftere ser på henne som en hindring enn som en ressurs.

PÅRØRENDE TIL PSYKISK SYK BROR: Anne Østgaard har mer enn 30 års erfaring som pårørende til en bror med psykisk sykdom. Hun er livredd for hva som skjer hvis hun blir syk eller dør før broren, eller hvis hun rett og slett ikke orker mer. Hvem skal ta seg av ham da? - Mange av oss pårørende har veldig sterk ansvarsfølelse, sier hun.
PÅRØRENDE TIL PSYKISK SYK BROR: Anne Østgaard har mer enn 30 års erfaring som pårørende til en bror med psykisk sykdom. Hun er livredd for hva som skjer hvis hun blir syk eller dør før broren, eller hvis hun rett og slett ikke orker mer. Hvem skal ta seg av ham da? - Mange av oss pårørende har veldig sterk ansvarsfølelse, sier hun. Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Følg Vi.no på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

Søsteren fra helvete. Er det sånn de ser på henne, tenker Anne Østgaard.

Som søsteren fra helvete. Et hår i suppa, en irriterende masekråke, en kravstor og sinna dame som stiller leger og pleiere til veggs. En de skulle ønske ville slutte å stille spørsmål, slutte å være kritisk, slutte å stille krav. En de håper snart vil gi seg.

Men Anne kan ikke gi seg. Det er ikke et alternativ. For hvordan skal det gå med broren hennes da?

- Jeg bærer på en stor bekymring for hva som skjer hvis jeg dør før broren min. Eller hvis jeg blir syk og ikke orker mer. Vil han da gå til grunne i kommunal regi? Det kan skje. Vi hører jo om folk som har ligget død lenge, eller har sultet ihjel i leiligheten sin. Eller lever i et grisehus som er overfylt av søppel. Det gjør broren min innimellom.

Alvorlig psykisk syk

Anne Østgaard har lang erfaring i å være pårørende. Minst 30 år, om hun skal anslå noe. Da lillebroren hennes var i begynnelsen av 20-årene, ble han gradvis alvorlig psykisk syk. Mange år med innleggelser, medisinering og tvangsbehandling fulgte. I dag er han 57, og bor i kommunal omsorgsbolig. Funksjonsfallet er betydelig. Anne er hans verge.

- En gang i tiden var han en ung mann som bakte sitt eget brød og styrte økonomien sin selv. Det klarer han ikke lenger. Det er lenge siden han hadde «boevne» og klarte å styre penger. Nå er det jeg som tar meg av det meste, forteller hun.

«Det meste» innebærer til tider ganske mye. Anne styrer økonomien hans. Hun håndterer kontakten med helsetjenestene. Hun handler og skaffer, hun sender søknader, klager og purrebrev. Hun følger med og følger opp.

- Siden han bor langt unna, må jeg fjernstyre mye. Jeg gjør for eksempel avtaler med en lokal klesbutikk, frisør og optiker som kjenner situasjonen, om aktuelle behov. De handler eller klipper, og jeg vippser.

Men rydding er det ofte Anne som gjør. Hun rydder, kaster og vasker i leiligheten til broren, fordi han ikke klarer det selv. Selv om han bor i omsorgsbolig med tilsyn, hoper det seg opp med søppel, rot og møkk. Det hender det blir så ille at hun må ta en feriedag og betale vaskehjelp for å hjelpe henne.

- En gang jeg var der, bar jeg ut mer enn 40 bæreposer med søppel. Det lå hauger med klær på badegulvet som var tatt ut av vaskemaskinen og tørket til en ugjenkjennelig, hard klump. På kjøkkenbenken var det så mye søppel at det ikke engang var mulig å skjære seg en brødskive. Og i kjøleskapet var det så fullt av tomme melkekartonger og mugne rester, at det ikke var plass til mat, forteller hun.

- Skjuler seg bak samtykke

Slikt gjør henne rasende. Ikke på broren, det er ikke hans feil at han er syk. Hun blir rasende på kommunen, som lar ham bo slik. På ledelsen ved omsorgsboligen, som sier at de ikke kan gjøre noe med mindre han selv ber dem om det eller «samtykker». På de ansatte som sitter i sola og drikker kaffe mens hun bruker fridagen sin på å gjøre brorens leilighet beboelig for et menneske.

- Jeg forstår det ikke. Min bror har vært underlagt tvangsbehandling og tvangsmedisinering i mange år, men så kreves det samtykke for at noen skal bære ut søpla hans? Jeg er tilhenger av at mennesker så langt det er tilrådelig skal få bestemme over eget liv. Men hvor går grensen? For meg føles det som om de ansatte dekker seg bak samtykke for å slippe å gjøre noe, selv om den det gjelder ikke forstår sitt eget beste, sier Anne.

- Pårørende blir utmattet

Når broren trenger hjelp kommunen ikke kan eller vil gi, er det Anne som må trå til. Slik de aller fleste pårørende trår til for sine syke. Regjeringens egen rapport viser at pårørende gjør halvparten av omsorgsarbeidet for personer med psykisk sykdom.

- Mange av oss har sterk ansvarsfølelse, og vi tåler dårlig at våre nærmeste ikke får den hjelpen de trenger. De fleste pårørende vil gjerne bidra med noe, men vi vil ikke ha hele ansvaret. Min erfaring er at dersom pårørende ikke står på, skjer det veldig lite, sier hun, og legger til:

- Men du skal virkelig være frisk og ressurssterk på alle vis for å klare å være en god pårørende. Det kan være ekstremt utmattende.

For Anne har ansvaret til tider vært dobbelt. Hun er ikke bare nærmeste pårørende til broren sin, men også til sin egen sønn: For 14 år siden, da han var 20 år gammel, ble han utsatt for en alvorlig ulykke som blant anent gjorde ham lam fra livet og ned. Hun har med andre ord årelang pårørendekompetanse både fra psykisk og fysisk helsetjeneste på mange nivåer.

- Vi pårørende har kunnskap og erfaringer som både helsepersonell og politikere kan lære mye av. Vi er rett og slett en ressurs. Jeg har tilbudt meg flere ganger å komme til både Sunnaas og Blakstad for å snakke om mine erfaringer, men jeg har aldri fått noen forespørsel. Det er rart at det er så liten interesse for å lære, for ofte er det ikke så mye som skal til for å skape forandring, sier hun.

Anne har jobbet i forlagsbransjen i mange år, og er i tillegg forfatter av flere barnebøker. I utgangspunktet er hun en blid, kreativ og munter person, som liker å reise og møte nye mennesker. Men som pårørende blir hun tvunget inn i en rolle hun liker dårlig, der hun fremstår som en annen en den hun helst vil være. En som maser, krever, er kritisk og irriterer seg over behandling og tilbud som bare sjelden er gode nok.

- Det er utmattende og tar plass fra mye annet. Et viktig «rom» for meg har vært mitt lille forfatterskap, der jeg forsøker å dyrke min sans for absurd humor. Det er ellers en sorg at jeg aldri kan besøke broren min for å gjøre noe hyggelig, spise middag sammen eller gå en tur. Det er det aldri mulighet til, fordi jeg må rydde, vaske og ta meg av mye praktisk når jeg først kommer. Jeg har ikke tid og overskudd til begge deler, så jeg gjør det jeg må. Og det er å ordne opp, og da kan det fort gå åtte-ni timer, sier hun.

Dårlig søvn og mange bekymringer

For mange pårørende er belastningene så store at det går på psyken løs. Statistikken sier sitt: En vesentlig risikofaktor for å utvikle psykiske problemer, er å være pårørende til en med psykisk sykdom.

- Jeg er velsignet med god helse og er mentalt sterk, men jeg merker at vedvarende påkjenninger og det tunge ansvaret gjør noe med meg. Store belastninger, dårlig søvn og mange bekymringer sliter på både kropp og sinn. Det er lett å forstrekke seg, og mange pårørende opplever en nærmest grenseløs ansvarsfølelse. Jeg har mange ganger fått høre at «nå må jeg tenke på meg selv». Men det er lettere sagt enn gjort. Og hva betyr det egentlig?

Ofte betyr det dårlig samvittighet. En vond, gnagende følelse som kan komme når hun skal gjøre noe hyggelig, som å reise, gå i selskaper og oppleve andre fine ting som broren eller sønnen ikke kan være med på. Samtidig vet hun at hun trenger påfyll. Et sosialt liv. Å glemme seg bort og være noe annet enn en pårørende.

- Jeg er ikke noe offer. Det er viktig å understreke! Jeg har mitt eget liv med jobb, barn, barnebarn og venner, og et engasjement utover det nære. Jeg gjør ting som er bra for meg. Og jeg sørger for å løfte blikket. Det er mange som strever, sier hun.

Men én ting syns hun er litt rart: Hun har møtt hundrevis av ansatte i helsevesenet, både leger, pleiere og andre, og kun én gang har noen spurt hvordan det går med henne.

- Det var en kvinnelig, bosnisk lege som spurte, da sønnen min ankom Sunnaas i ambulanse. Da hadde jeg vært hos ham nærmest døgnet rundt i 14 dager. Siden har det vært tunge år, med mange konsultasjoner, innleggelser og inngrep. Det er for øvrig ikke mange som spør sønnen min heller. En lege spurte ham en gang hvordan han holder ut alle sine plager og utfordringer, og han har en doktorgrad i pasientkommunikasjon. Haha!

Noe mangler både i utdanning og personlig egnethet, tror Anne, når empatien er så fraværende.

- Noe er feil når jeg som pårørende nesten bryter sammen dersom noen faktisk behandler meg med respekt og vennlighet, fordi det er unntaket, sier hun.

For hun er jo ikke søsteren eller moren fra helvete. Snarere tvert imot. Hun kjemper med alt hun har for at broren og sønnen hennes skal leve et godt liv.

- Jeg vet at jeg ikke er den eneste som har det slik. Vi er mange som har de samme erfaringene og kjenner på den samme fortvilelsen. Det er fortsatt mye skam og tabu knyttet til psykiske lidelser, men jeg håper at ved å være åpen om svikten i hjelpeapparatet og hvordan vi pårørende kan ha det, kan det kanskje skje endringer, sier hun.

I februar 2022 skrev Anne Østgaard en kronikk om brorens liv og hennes rolle som pårørende i NRK Ytring. Den er hittil lest av mer enn 85 000 personer. Broren og sønnen er kjent med kronikken og innholdet i dette intervjuet.

Vi.no har vært i kontakt med Drammen kommune, som er gjort kjent med innholdet i dette intervjuet. Kommunen ønsker ikke å uttale seg.

Vi bryr oss om ditt personvern

Vi er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer

Velkommen til vårt kommentarfelt

Vi setter pris på kommentarer til artiklene på vi.no. Husk at mange vil lese det du skriver. Hold deg til temaet og vær saklig. Vi gjør oppmerksom på at alle innlegg kan bli redigert eller fjernet av redaksjonen.