Få tilgang til våre aller beste artikler på Vi Pluss her, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

Da Vi.nos journalist ringer, orker ikke Marie Pedersen Murby å snakke. Mamma Kine Pedersen beklager, men forteller at datteren er sliten og må hvile på rommet sitt. Det er ingen uvanlig situasjon for familien på Nordstrand i Oslo, som består av mamma Kine, pappa Rune, storesøster Marie og lillebror Jonas (19), pluss hunden Fiona (2).

– Marie var et nysgjerrig barn, som alltid hadde mange baller i luften, sier Kine.

– Hun var aktiv, og prøvde flere idrettsgrener. Dessuten var hun kreativ, denne evnen har hun beholdt, og den hjelper henne til å holde ut sykdommen.

Det var nyttårsaften 2015 alt endret seg.

Hun var morens nærmeste pårørende: - Jeg sitter igjen med en god følelse

Vi Pluss

Voksne barn som bor hjemme: Tabbene du bør unngå

Vi Pluss

Vondt å ikke kunne hjelpe

Marie var 13 år og drev aktivt med bryting. Da hun fikk kyssesyken, regnet foreldrene med at datteren ville være dårlig en stund. Men da hun aldri kom seg, kontaktet de lege. Marie var sengeliggende i mange måneder. Hun måtte ha hjelp til alt fra å spise og gå på do, og familiens tidsregning deles i før og etter Marie ble syk.

Annonsørinnhold

Nordea pensjon

– Marie sov gjerne 18-20 timer i døgnet. Vi var likevel heldige, for fastlegen skjønte tegninga fort. Marie ble henvist til spesialist på nevrologiske sykdommer hos barn, men diagnosen ME (Myalgisk encefalopati) kom ikke før i 2019, sier Kine.

– Her ble elimineringsmetoden brukt, og mange andre sykdommer måtte først utelukkes.

Kine forteller at årsaken til ME er ukjent, og at det ikke finnes en spesifikk behandling. Symptomene varierer i styrke, type og varighet fra person til person, der utmattelse går igjen hos de aller fleste. Marie plages blant annet av brennende muskler og ledd, vond hals og hjernetåke. Hun har også diagnosen ADHD, men uten den fysiske uroligheten, hos henne er det mer tankekjør.

– Det som gjør aller mest vondt i mammahjertet, er at jeg ikke kan gjøre noe for å få Marie frisk. Jeg vet at hun egentlig er en aktiv og sosial jente, nå får hun høy puls og melkesyre bare av å gå opp en trapp, sier Kine.

– For Rune og meg er det aller viktigste å tilrettelegge på beste måte, slik at Marie får muligheter selv om hun er syk. At det går på bekostning av den friheten vi skulle ha hatt med voksne barn, tenker vi ikke på.

Etter fire år som Livs kjæreste fikk Kristin en støkk: - Jeg begynte å ane at noe var galt

Vi Pluss

Foreldre kan bli isolerte

Randi Christophersen er sosionom og coach ved Businessoglivglede. Hun snakker om forventningene vi som foreldre har til at barna etter hvert flytter ut. Det er en naturlig utvikling, og mange kan kjenne på en tristhet når dette ikke skjer, spesielt hvis det voksne barnet er sykt.

– Foreldrenes hverdag, når de egentlig er ferdig med «barne-tilværelsen», blir noe helt annet enn de har forestilt seg, når barna eller barnet ikke flytter hjemmefra, sier Randi Christophersen.

– Ofte stiller foreldrene spørsmål om når barnet kan klare seg selv, men ingen kan gi svar. I tillegg kommer bekymringen for barnet, vil hun noen gang blir frisk nok til å skape seg sitt eget liv. Få utdannelse? Stifte familie?

Sosionomen sier videre at når foreldrene alltid må ta hensyn til barnet, kan det bety at de må gi avkall på mye av det de tenkte å gjøre når barna var ute av redet. Dette kan være vanskelig for andre å forstå, og foreldrenes omsorg kan bli misforstått, som om de skjemmer bort et barn som ikke gidder å gjøre noe selv. Meninger og «gode råd» fra andre kan være slitsomt å forholde seg til. I verste fall isolerer foreldrene seg. Det er enklere å leve i sin egen boble, enn å måtte forsvare det de gjør for det voksne barnet sitt.

– Det kan fort bli uenigheter mellom foreldrene om måten de skal håndtere situasjonen på. Er det bare én forelder i husstanden, blir det ekstra mye trøkk for den. Uansett holder folk seg kanskje unna, orker ikke alle hensynene som må tas i hjemmet, sier sosionomen.

– Er mor samboer med en mann som ikke er det syke barnets far, blir det lett enda flere utfordringer. Biologiske bånd tåler mer, mye mer.

Lån, gave eller arv? Gjør dette før pengene gis

Vi Pluss

Kan man gjøre eget barn arveløs?

Vi Pluss

Mamma tilrettelegger

Marie og familien har nettopp flyttet, slik at Marie nå disponerer to rom i leiligheten, ett soverom og ett hobbyrom. Marie har et høyt ønske om å studere, ta utdannelse, være en bidragsyter og føle tilhørighet i samfunnet. Dette vet foreldrene, og de legger alt til rette for at datteren skal kunne føle et snev av dette.

– På gode dager kan Marie både sy og tegne, hun er en fargerik jente og har designet sitt eget klesmerke. Vi mener det er riktig at hun har et eget rom til dette, sier Kine.

– Samtidig trenger hun et rom som bare er soverom, for hun hviler store deler av dagen.

Kine er den av foreldrene som enklest kan tilpasse arbeidsdagen sin etter Maries form. Før hun går på jobb, sjekker hun om Marie er frisk nok til å klare å stå opp selv, og hun gjør i stand mat til henne. Er datteren ekstra dårlig, har Kine avtale med arbeidsgiveren om at hun kan ha hjemmekontor.

– Det har vært vanskelig å få til deltid og tilrettelegging på skolen, og Marie tok videregående ved hjelp av meg og digitale verktøy, hun var ferdig i 2021. Sånn sett kom pandemien beleilig for oss. Nå er Opplæringskontoret positive til å få til en ordning der Marie kan få lærlingplass over tid, slik at hun etter hvert kan sitte igjen med et svennebrev, sier Kine.

– Jeg prøver også å få reist til varmere strøk med Marie i vinterhalvåret, da hun har det mye bedre i varmen. Men hennes diagnose dekkes dessverre ikke av behandlingsreiser og vi betaler selv.

- Voksne barn som flytter hjem skal ikke behandles som 14-åringer

Vi Pluss

Arv mellom søsken må ikke fordeles likt

Vi Pluss

To aktiviteter i uken

Foreldrene gjør også en innsats for at datteren skal få være sosial når hun ønsker det. De kjører henne hvis hun for eksempel skal på kafé med en venninne, og henter henne når hun ringer og vil hjem.

– Jeg skjønner noen kan tro det er å skjemme henne bort. Sannheten er imidlertid at Marie ikke ville hatt energi til å gjennomføre kafébesøket, hvis hun i tillegg skulle brukt krefter på å reise kollektivt. Det er det ikke alle som forstår, sier Kine og sukker.

– Det har vært en prosess å komme dit vi er i dag, og vi vil gjøre alt for at Marie også skal få gleder i hverdagen. Etter en utflukt er hun ofte dårlig dagen etter, så mer enn to gjøremål per uke går foreløpig ikke. Om dette vil endre seg, vet ingen.

Kine forteller at det stort sett er Marie selv som ringer og bestiller legetimer, men at mor er med for å være sikker på å få med all informasjon. Marie sliter blant annet med hukommelsen, og synes det er trygt at mamma er med på viktige avtaler.

Når Marie er frisk nok, sitter hun gjerne i stua sammen med familien, de spiller spill eller legger puslespill sammen. Når hun er dårlig, som etter et kafébesøk, prater ikke Marie, det er for anstrengende. Broren er vant til at søsteren er syk, og foreldrene er opptatt av at han også skal få nok oppmerksomhet. Det har de aldri opplevd som noe problem, han har fått lærlingplass og blir den første som flytter ut.

– Det er forferdelig trist å se hvordan Marie lider. Selv vil hun ikke være til bry, og det har blitt mange tårer, sier Kine stille.

– Vi prøver å forklare at Marie ikke er sykdommen, hun er uheldig og har den, og det kan ingen noe for. Hun er virkelig villig til å prøve mye for å bli bedre, og leser seg opp på forskning. Det er ikke til å unngå at hun også leser andre folks meninger, om at det «bare» er å ta seg sammen, spise sunt og trene. Det er ikke noe annet Marie heller vil enn å leve et normalt liv, og nå har hun gått glipp av hele ungdomstiden.

Det gjelder å finne balansegangen

Sosionom og coach Randi Christophersen påpeker at foreldre-barn forholdet kan bli utfordret når det voksne barnet blir boende hjemme. Det kan være passiviserende og avhengighetsskapende for begge parter. Hvis mamma alltid har rett og vet best, kan barnets utvikling og selvstendighet hindres.

Christophersen forstår godt at foreldre vil gjøre det de tror er best for barnet, men sier det er smart å være obs på forholdet foreldrene mellom også. Hvis alt dreier seg om barnet, blir det kanskje lite overskudd til å være kjærester.

– Det kan føre til en tristhet over at livet, hverdagen, voksenlivet og pensjonisttilværelsen har medført så mange begrensninger og annerledeshet, sier Christophersen.

– Kanskje går man bevisst eller ubevisst på tå-hev i mange betydninger, tar seg sammen for ikke å bli irritert og kjefte. Det er kanskje på den måten foreldrene kan minimalisere sjansene for at barnet forblir sykt, over enda lenger tid.

Sosionomen sier også at forholdet mellom barn og foreldre kan bli tettere og bedre, men at det er viktig å være bevisst på hva man gjør.

For barnet kan det være trygt og godt å bo hjemme og få omsorg, men hun kan likevel kjenne på maktesløshet og bekymring, spesielt når hun sammenligner seg med jevnaldrende venner.

Viktige grep før du låner bort penger til familie eller venner

Vi Pluss

Tenker alternativt

– Det er verre at Marie ikke får leve det livet hun fortjener, enn at vi som er i 40-årene ikke kan dra til utlandet samtidig, sier Kine bestemt.

– Selv om det er sjelden Marie ringer, sørger vi for at en av oss alltid er tilgjengelige, slik at vi kan komme hjem på kort varsel hvis hun trenger hjelp.

Foreldrene tenker alternative løsninger, og en middag på en restaurant i nabolaget kan være et kjærkomment avbrekk. En langhelg har de også fått til, da var broren og besteforeldrene tilgjengelige for Marie, og foreldrene dro ikke veldig langt av gårde. De har ikke opplevd uenighet i hvordan de skal håndtere Marie og sykdommen hennes. Det er Kine som stiller mest opp, men Rune tar sin del når han ikke er på jobb langt hjemmefra. Kine presiserer at Marie aldri krever noe, og at foreldrene selv har valgt å legge opp livet slik de har gjort.

– Vi anskaffet hund for et par år siden, til stor glede både for Marie og resten av familien. Selv om hun ikke kan gå tur, sitter Marie av og til i hagen, forteller Kine.

– Vi mennesker er heldigvis skrudd sammen slik at vi glemmer det verste. Når Marie har bedre perioder, håper vi alltid at sykdommen vil snu. Og kanskje gjør den det en dag. Jeg håper at i hvert fall noen av drømmene hennes blir til virkelighet.

Foreldrene vurderer å sette opp et minihus i hagen etter hvert. Kanskje det er måten Marie kan flytte hjemmefra på, men samtidig bo hjemme?

Marie, hennes far og bror har lest og godkjent artikkelen.

Kausjonist eller medlåntaker for barna? Sjekk de økonomiske konsekvensene

Vi Pluss