Følg Vi.no på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

På klingende vestlandsdialekt forteller Bente Heggø Olsen (62) hvordan det har vært og er å ha en funksjonshemmet sønn og to funksjonsfriske døtre. Telefonsamtalen blir lang. Vi snakker om hvordan livet brått tok en uventet vending for 33 år siden, om opp- og nedturer, usikkerhet, frustrasjon, glede og mestring.

– Fredrik (33) har helt siden barnas far og jeg gikk fra hverandre for cirka 11 år siden, bodd hos meg, han er også sammen med faren sin. Camilla (31) og Marielle (28) har flyttet hjemmefra og skaper sine egne liv, sier Bente.

– Det er allikevel en sammensveiset søskenflokk, som har deltatt på mange felles aktiviteter opp gjennom årene, og som fremdeles har stor glede av hverandre.

- Vi foreldre ble behandlere til barnet vårt mens miljøterapeutene strikket

Oppdaget i svangerskapet

Bente forteller rolig at det allerede på den rutinemessige ultralyden i svangerskapsuke 18, ble oppdaget at babyens nyrebekken var forstørret. Dette gjorde at hun ble fulgt ekstra tett opp, og etter noen måneder så man at også det andre nyrebekkenet var forstørret. Det var noe med hjertet også, og legene regnet med at barnet ville trenge øyeblikkelig operasjon, dersom det i det hele tatt overlevde.

– Det var jo ikke en slik beskjed vi ønsket oss. Barnet var planlagt og etterlengtet, og vi gledet oss veldig til å bli foreldre. Men jeg kjøpte ingenting, inntil søsteren min insisterte:

– Du må i hvert fall kjøpe klær, i tilfelle han overlever.

På den tiden hadde de ikke barnekirurg for nyreoperasjon på Haukeland, så Bente måtte reise frem og tilbake til Rikshospitalet for å få den behandlingen hun trengte. Det ble gjerne nattoget fra Bergen til Oslo på søndagskveldene. De stadige funnene av flere uvanlige tilstander hos babyen, gjorde at legene mistenkte et syndrom, de visste bare ikke hvilket. Bente hadde veldig mye fostervann, og i september tok hun med seg en koffert med strikketøy og ukeblader, og erklærte at hun ville bli på Rikshospitalet til barnet var født.

Pasienten vil ikke dusje. - Hvor lenge kan det egentlig gå før det blir helsefarlig å ikke vaske seg?

Terminen var 5. oktober 1989.

– Da Fredrik kom til verden fire uker før termin, ved vanlig vaginal fødsel, var han 50 centimeter lang og veide 3600 gram. Perfekt størrelse tenkte jeg, han så frisk og kraftig ut, minnes Bente.

– Da jeg fikk se Fredrik neste dag, var han innsunken og gusten. Det var væske som gjorde at han tilsynelatende struttet av sunnhet dagen før.

Etter en uke ble mor og sønn overført til Haukeland sykehus, der de ble boende de neste ni månedene. I løpet av kort tid ble gutten nøddøpt av sykehuspresten.

- Jeg er redd for hva som skjer hvis jeg dør først

Tunge tanker

Det tok litt tid før Fredrik fikk diagnosene, Noonans syndrom og cerebral parese. Bente følte hun fikk for lite kunnskap om Noonans syndrom, sykdommen er sjelden og legene manglet også kunnskap. CP trodde Bente innebar multifunksjonshemming og null kontakt. Hva slags liv ville sønnen få? Det var ikke bare å google den gangen, før mobiler, pc og internett ble allemannseie.

Utfordringene sto i kø, og spesielt vanskelig var det å få i gutten mat. Da Bente og Fredrik flyttet hjem, kom hjelpere fra hjemmesykepleieren for å mate, så Bente skulle få litt hvile.

– Han manglet både suge og svelgerefleks, og jeg klarte overhodet ikke å slappe av, når jeg hørte gutten min gråte og protestere. Jeg takket derfor nei til disse besøkene, sier Bente.

– Morsfølelsen var sterk fra det øyeblikket Fredrik ble født, og jeg ville heller mate ham selv, til tross for at det var slitsomt og tidkrevende. Det har alltid vært svært sterke bånd mellom Fredrik og meg.

Bente var sliten, og i etterkant har hun forstått hun også var deprimert. Noen dager lå hun bare i sengen med Fredrik, orket ikke å stå opp.

– Enkelte dager var ekstremt tunge, men jeg skjønte etter hvert at jeg måtte stå opp og face det livet som var mitt nå, sier Bente, som kom seg ut av depresjonen ved egen hjelp.

Da kona havnet i rullestol begynte Magne (80) å trene: - Det er noe med gode og onde dager

Foreningslivet og fjellturer ble viktigere enn noen gang.

Som ettåring veide Fredrik bare 5,5 kilo, og først som femåring klarte han å holde hodet selv. Barndommen var preget av mye sykdom og mange innleggelser, ofte på grunn av hjertesvikt.

Allikevel valgte Bente og eksmannen å få to barn ganske kjapt etter Fredrik. Bente forteller om tøffe år, men også om gleden over at Fredrik klarte seg og ble sterkere. Først i de senere årene har den eldste datteren fortalt at hun alltid var spent på om mamma og Fredrik var der da hun våknet om morgenen. Bente synes det er trist at døtrene måtte oppleve denne usikkerheten.

– Det var mest praktisk for oss at jeg dro på sykehuset, mens faren var hjemme med jentene, sier Bente.

– Når ett av barna er sykt, vil det prege hele familien.

Nær døden-opplevelser: - Det føltes som å komme hjem

Vi Pluss

Foreningslivet gir mye

Bente var fast bestemt på å gjøre det beste ut av situasjonen da hun sto opp av sengen, og meldte seg inn i CP-foreningen så fort Fredrik fikk diagnosen cerebral parese. Hun har vært aktiv i foreningslivet hele veien, både lokalt og sentralt, og synes det er godt å møte noen i samme situasjon.

– Da vi fikk hverdagen så til de grader snudd på hodet, måtte jeg gjøre noe for å normalisere hverdagen. CP-foreningen er en unik møteplass, for selv om mange av utfordringene er ulike, er det også mye likt, sier Bente.

– Det betyr enormt mye å snakke med andre som faktisk forstår hvordan det er å ha et barn, uansett alder, med funksjonsnedsettelse.

Lokalt var Bente aktiv i foreldregrupper og med på å lage aktiviteter for hele familien. Camilla og Marielle var med på mange aktiviteter, og Bente opplevde at det var kjekt for dem også. Her var det ingen som så rart på Fredrik, og de slapp å forklare hvordan det var å ha en annerledes bror. Camilla har også bidratt som voksen, med å holde foredrag, blant annet på Lærings- og mestringssenteret i regi av Helse Bergen.

– Vi har i tillegg deltatt på arrangementer diagnose-kurs i regi av Frambu senter for sjeldne diagnoser, og alle disse aktivitetene har vært verdifulle for hele familien, sier Bente.

– Foreningslivet er fremdeles en positiv oppgave for meg. Jeg har vært heldig og sett CP-foreningen fra flere vinkler, og er glad for å kunne bidra til at flere familier får oppleve samholdet.

Etter fire år som Livs kjæreste fikk Kristin en støkk: - Jeg begynte å ane at noe var galt

En lettelse med ny diagnose

Da Norge stengte ned på grunn av pandemien, mistet Fredrik tilbudet sitt. Han kan lett stikke av, og kan ikke være alene. Siden Fredrik var voksen, hadde ikke Bente rett på fri med lønn for å ta seg av sønnen.

– Jeg jobbet hjemme, mens Fredrik ble sittende passiv. Han ble deprimert og irritabel, noe som absolutt ikke er likt ham. Heldigvis fikk han komme tilbake til dagsenteret etter seks uker og det gode humøret kom etter hvert tilbake igjen. Fredrik elsker å få andre til å le.

– På Frambu har de hele tiden sagt at Fredrik er den dårligst fungerende de har sett med diagnosen Noonans syndrom. Synet ble etter hvert dårligere. Per i dag har han kun cirka 10 prosent nærsyn og er under utredning på Haukeland sykehus. Blant andre helseutfordringer kan ikke Fredrik gjøre rede for seg og han har autismetrekk, sier Bente.

Våren 2022 gjennomgikk han mange nye tester, og om høsten fikk han en ny diagnose, CFC syndrom, som tilhører den samme genfamilien som Noonans syndrom. Bente er glad for den nye diagnosen, som stemmer bedre enn Noonans syndrom, selv om mye er likt.

Hun forteller om at Fredrik er på dagsenter fem dager i uken, mens hun selv er på jobb. Han er en sosial fyr, som liker å være sammen med andre, han har godt humør og er lett å trives sammen med. Før koronapandemien deltok Fredrik på bowling og i rockeklubb, nå går han på dans, klubb og fortellingsstund. Han går helst sammen med støttekontakten, eventuelt søstre eller far.

– Jeg er sistevalget, og det tror jeg er sunt, sier Bente og ler.

– Det er nok ikke så kult å ha mamma med på alt.

Misfornøyd med legen? Slik klager du

Vi Pluss

Takknemlig for avlastning

– Da jeg fikk brystkreft for ett år siden, økte også avlastningstilbudet til Fredrik. Det er helt nødvendig, både for ham og meg, med disse pausene fra hverandre, sier Bente.

– Jeg er heldigvis kreftfri, og jobber fullt som IT-ingeniør. Jobben er på mange måter mitt fristed, og veldig viktig for meg. Det betyr mye å få være Bente i flere arenaer, ikke bare «mammaen til Fredrik».

Bentes store lidenskap er fjellturer, til fots og på ski. Dessuten er hun glad i å reise, gjerne til eksotiske steder. Når hun klarer å kombinere aktivitetene, er hun ekstra fornøyd. Før pandemien besteg Bente både Afrikas høyeste fjell (Kilimanjaro) og Europas høyeste fjell (Elbrus). Dessuten er hun opptatt av å bruke den vakre, norske naturen, til korte og lengre turer.

– Takket være avlastningen til Fredrik, har jeg mulighet til å skape meg verdifulle friminutt, enten det gjelder reising, toppturer eller foreningsliv, sier Bente.

Hun forteller at sønnen har avlastning 100 døgn i året, pluss støttekontakt seks timer per uke. Dessuten er han på privat avlastning hos støttekontakten en helg i måneden. Dagsenteret følger skoleruten, og i feriene er Fredrik gjerne med på reiser. Han har både god stedsans og er god på å huske navn. På reiser er rullestolen alltid med, men på småturer, som til butikken, går han selv.

– Fredrik er ikke kravstor, og han er lett å glede, sier Bente.

– Det er umulig å forberede seg godt nok på alle utfordringer som følger med det å få et funksjonshemmet barn, og det er heller ikke lett å finne ut av jungelen når det gjelder hva man har krav på av avlastningsordninger og hjelpemidler. Derfor er det gull å være med i en forening der man treffer likesinnede. For meg er det også svært givende å bidra der jeg kan.

Bentes eksmann og hennes to døtre har lest og godkjent artikkelen, de har også godkjent bildene.

– Fra det øyeblikket Tomas ble skadet, ble arbeidslivet lyset - og familielivet ble mørkere

Vi Pluss