Følg Vi.no på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.
Det begynte som små drypp av irritasjon. Hvorfor satt han der og så på tv, når han hadde lovet å starte på middagen? Hvorfor sluttet han å sende henne hyggelige tekstmeldinger? Brydde han seg ikke om henne lenger?
- Jeg trodde at jeg var som jeg var før. At jeg var oppmerksom. Endringen var veldig umerkelig, forteller Christian Weidal Martinsen (58) til Vi.no.
Han var i midten av femtiårene da bomba slo ned: Han hadde Alzheimers.
- Jeg har alltid vært rask i bevegelsene og gjort mye. Plutselig klarte jeg ikke helt å følge med. Jeg tenkte det hadde noe med at det var mye som foregikk på den tida.
Mammaen som forsvant
Tydelig at noe var feil
Med eldre foreldre, Christians syke mor og barn på vei ut i voksenlivet, trodde kona Turid Gustavsen at Christians endrede oppførsel var stressrelatert. Hun tauet ham med på pustekurs.
- Jeg ville så gjerne at vi skulle finne ut av det. Jeg ville vite om det var stress eller noe galt i forholdet, forteller Turid.
Så begynte andre tegn å dukke opp. Christian, som alltid hadde vært flink på kjøkkenet, fikk problemer med å lage mat. Overfor Dagsavisen Demokraten i Fredrikstad, som opprinnelig intervjuet paret, beskriver Christian hvordan han sto foran speilet 17. mai 2017 og ikke klarte å knyte slipset sitt. En merkelig skitur i Nordmarka vekket også mistanke: Christian klarte ikke å gå fiskebein i motbakker eller kjøre i nedoverbakker.
Dokumentet alle over 50 bør ha i orden: - Like viktig som et testament
Vi Pluss- Det var veldig tydelig at noe var feil. Jeg måtte stille spørsmål om hva som var foran og bak på skiene. Jeg krøp halve veien av den turen, forteller Christian.
- Han klarte ikke noe fysisk motorisk. Først ble jeg sinna, så startet krisetenkinga, forteller Turid.
Mens de venter på svar, lager hun en kriseplan. I tilfelle.
Trenger du å snakke med noen om demens?
Demenslinjens nummer er 23 12 00 40
Her får du snakke med sykepleiere med spesialkompetanse om demens. Telefonen drives av Nasjonalforeningen for folkehelsen.
Les råd fra en av demenslinjens sykepleiere nederst i saken.
Krevende for forhold
Noe av det første hun gjorde, var å ringe Demenslinja og spørre: «Finnes det statistikk om hvor mange samlivsbrudd det er i forkant av en demensdiagnose?» At det er krevende å leve med en person med alvorlig hjernesykdom, er ikke til å komme fra.
- Det er ikke sjarmerende trekk. Jeg ble jo ikke imponert over ham på den tida, medgir Turid.
- Jeg er ganske temperamentsfull og utålmodig, så jeg har lært å tøye meg litt.
Christian har også lært seg å ta hensyn til Turid.
- Jeg skjønner at det er en håndfull å ha en person med alzheimer hjemme, sier han.
- Jeg prøver å ikke hamstre alt jeg lurer på mens hun er på jobb, og bøtte ut alt når hun kommer hjem. Jeg venter til hun har ork til det.
Endret livsplanene
Da Christian fikk diagnosen, hadde familien solgt huset og flyttet i leilighet. Nå gjorde de om på livsplanene og flyttet tilbake til stort hus og hage.
- Jeg tror Turid har en sorg over at det ikke ble sånn vi hadde tenkt. Vi skulle reise mer i vår alders høst, sier Christian.
Du kan halvere risikoen for å få demens
Med Christians diagnose, ble det klart at reising og forandring ikke var en god plan. I stedet la de til rette for et liv i og rundt hjemmet: Turid har plass til å holde på med sine hobbyer, samtidig som hun er i nærheten når Christian hviler. Han er takknemlig for at han ikke bor alene.
- Uten Turid og datteren vår hadde jeg kanskje hatt boevne litt til, men hvis jeg tenker litt lenger fram, hadde jeg vært helt hjelpeløs. Jeg er heldig som har dem. Å ha en god kone eller mann når du blir syk med alzheimer er en vinneroppskrift. Du kan tåle ganske mye da, sier Christian.
Det er viktig for ham å ikke grave seg ned i det som er trist. Han er glad han ikke har smerter med sykdommen og at det går fint å gå tur.
Nei, du får ikke demens bare fordi slektninger har det
- Hvis jeg virkelig tar det innover meg, er det ikke lystig. I begynnelsen leste jeg alt på nettet om ny forskning på sykdommen. Jeg trodde at jeg ville bli frisk hvis jeg leste. Nå får jeg i stedet hjelp til å ikke grave meg ned fra Turid, datteren vår og gode venner. Hjelpen er helt uvurderlig.
Annerledes kjærlighet
Sykdommen gjør relasjonen deres mindre jevnbyrdig enn den har vært. Turid blir mer administrator og omsorgsperson. Kjærligheten dem imellom handler mer om omsorg og mindre om lidenskap.
- Det handler mer om å lage gode stunder i hverdagen. Alle forhold utvikles og endres over tid. Det er en del av å være menneske. For oss har endringene gått fort og aldringsprosessen har skutt fart for Christian, forteller Turid.
Christian er takknemlig over at utviklingen skjer så gradvis at han rekker å venne seg til at han trenger mer hjelp.
- Det er sterkt for meg å ikke få delta slik jeg vil. Jeg føler jeg har mye saft i årene og er en allright fyr å være sammen med. Jeg klarer å finne tilbake til noen arbeidsoppgaver jeg kan gjøre, men det er en sorgprosess å miste ferdigheter og se at jeg ikke fungerer så godt lenger.
Slik unngår du vitaminmangel i vinter
Vi PlussDet hender Turid må sette begrensninger for ham. Det kan skape gnisninger.
- Det kan være ting jeg har glemt at jeg ikke kan eller at det er litt skummelt det som skal gjøres. Jeg kan bli litt svart i øynene da, før jeg skjønner at jeg må høre på Turid, sier Christian.
Elskverdig og god
Turid beskriver Christian som en veldig elskverdig, snill og god person som på alle mulige måter viser at han setter pris på henne. Han har fortsatt språk og evne til å føre en god samtale. Han kommer med gode innspill. Men etterpå kan det være som om samtalen ikke er blitt ført.
- Det kommer for eksempel ikke oppfølgingsspørsmål om hvordan et møte gikk. Jeg har jobbet med å skjønne at det ikke dreier seg om meg og at det ikke er snakk om avvisning, sier Turid.
Hun beskytter Christian for de bekymringene hun kan.
- Tar livet av flest kvinner, men oversees ofte av helsevesenet
- Jeg ser at det blir stress og uro for ham hvis jeg snakker om oppussing eller hva det måtte være. Jeg deler også mindre av ting jeg tenker på som kan være jobbrelatert. Nå handler det om at hverdagen skal henge sammen. Jeg passer på at ting ordner seg.
Har det godt hjemme
Turid synes de har det godt sammen hjemme. Gradvis har hun overtatt flere av de daglige gjøremålene i hjemmet. Matlaging som krever oversikt og kapasitet, kan ikke Christian ha ansvar for. Men noen ganger lager de middag sammen. Christian vasker kjøkkenet og lager kaffe til Turid.
- Det er sårt å se at han som alltid lagde julemiddagen og var flink til å lage god mat, mister ferdigheter. Han har vært en handyman, sier Turid.
For Christian er den kaffekoppen han serverer Turid blitt et uttrykk for kjærlighet.
- Det er jo sånn at vi kan overraske hverandre med den kaffekoppen. Av og til husker jeg det og andre ganger husker jeg det ikke, sier Christian.
– Løping gir meg overskudd. Etterpå går jeg på husarbeidet med krum hals
Han jobber for å bevare de ferdighetene han har, så lenge han kan. Nyter å kjenne at han fortsatt har en indre motor som forteller ham når det er behov for å vaske over kjøkkenbenken. Holder seg unna det han synes er vanskelig, som støvsugeren og vaskemaskinen - han sliter med å skjønne de ulike knappene og programmene.
Må ta vare på seg selv
For Turid er det blitt viktig å fylle egne batterier.
- Jeg må ha det godt for å være god for ham. Jeg må spise riktig, få nok søvn og ikke jobbe for lange dager. Jeg må også passe på at jeg ikke er sulten når jeg kommer hjem, sier hun.
Hun er glad for at Christian har ønsket å være åpen om diagnosen sin. Det har gjort det lettere å aktivere nettverket av gode venner. Familien har også søkt hjelp der den finnes. Turid har god kontakt med kommunens demenskoordinator, og sammen med datteren har hun deltatt på leir for ungdom med foreldre med demenssykdom. Christian besøker et dagsenter i kommunen, og får hjemmesykepleie om morgenen som hjelper ham å holde tida. Familien får også vaskehjelp. Turid erfarer at det har vært lurt å være i forkant og be om hjelp. Christian har også sørget for å ha skrevet fremtidsfullmakt.
Legen foreslo drastisk grep for Anns diabetes
Hjelpen de får frigir tid til andre oppgaver for Turid, som å svare på mailer og tekstmeldinger Christian får.
- Han klarer ikke forholde seg til telefonen. Jeg minner ham på at han må ringe barna sine, sier hun.
Noen ganger er Christian lei seg, oppgitt og redd for utviklingen av sykdommen. Han kan være frustrert og tenke på at det blir mye på kona.
- Og det er jo sant. Dette er jo en sykdom som er vel så slitsom for pårørende, sier Turid.
- Han har en fantastisk egenskap og sier «det kunne vært verre». Da sier jeg: «kunne det»? ler hun.
Forberedt på framtida
- Jeg savner litt den energiske og handlekraftige Christian, men jeg tåler den rolige også. Han er aldri deprimert eller sint.
Tre ganger i uka er Christian på dagsenteret med jevnaldrende personer i samme situasjon som ham selv.
Hunden Cash er Ainas ører
- Det er så fint å se at han er lykkelig og opplever mestring der, samtidig tenker jeg: Herregud så trist at en voksen mann er lykkelig over at han har klart å skolde mandler. Det er flere følelser.
- Hva tenker du om framtida?
- Jeg ønsker at han skal bo hjemme så lenge som mulig. Men hvis sykdommen utvikler seg slik at han ikke sover på nettene og vandrer ut, kan han ikke bo hjemme, konstaterer hun.
- Min viktigste oppgave er å ta vare på datteren vår. Jeg har ikke tenkt å bli syk av dette selv. Jeg håper ikke dette kommer til å bli en langdryg sak som varer i 20 år, men jeg tar det som kommer.
Vanlig å være redd for forholdet
Ifølge Liv Anita Brekke, spesialsykepleier og veileder på Demenslinjen ved Nasjonalforeningen for folkehelsen, er det vanlig med konflikter og redsel for at det er noe galt i forholdet i forkant av en diagnose.
- I starten av et sykdomsforløp sier mange at sykdommen bringer dem tettere sammen og kan berike forholdet. De pårørende forteller at de ikke er mindre glad i sin partner, men at kjærligheten endres og blir på en annen måte. Samtidig opplever mange store utfordringer når den syke blir avhengig av den friske i forholdet.
- Vi anbefaler åpenhet om demenssykdom. Åpenhet gjør det enklere for omgivelsene å ta kontakt for å hjelpe, sier Brekke.
Hjelp fra nettverket gir den friske friminutt til å ta vare på seg selv. Det er også viktig at personen med demens fortsatt inkluderes på samme måte som før.
Brekkes råd til par og familier som lever med en demenssyk:
- Vær åpen. Hjelp fra eget nettverk kan bidra til å bevare en god relasjon i forholdet der den ene er syk.
- Spør om konkret hjelp. Vær i forkant.
- Lag rutiner som gjør livet så enkelt og forutsigbart som mulig for den som har demenssykdom.
- Tenk framover. Både den som er syk og den friske i forholdet bør skrive framtidsfullmakt. Gjør dette tidlig i demensforløpet og sørg for legeattest på at den syke forstår fullmakten.
- Ha åpen dialog med barn og øvrig familie.
- Vær forberedt på at demenssykdom forverres over tid og at relasjonen i parforholdet vil endres.
- Vær i forkant og be tidlig om oppfølging fra kommunens hjelpeapparat og fastlegen.
- Den friske i forholdet kan ha behov for å snakke med en terapeut eller andre fagpersoner for å bearbeide sorgen i å få sykdom tett på livet.
Velkommen til vårt kommentarfelt
Vi setter pris på kommentarer til artiklene på vi.no. Husk at mange vil lese det du skriver. Hold deg til temaet og vær saklig. Vi gjør oppmerksom på at alle innlegg kan bli redigert eller fjernet av redaksjonen.