- Jeg kan virke frisk når folk ser meg. Det de ikke ser er alle de dagene jeg må ligge for å lade opp eller hente meg inn igjen etterpå, sier Trude Schei (57).

For noen år siden dro hun på deLillos-konsert. Det endte med at hun ble sengeliggende i flere dager etterpå.

- Jeg går ikke glipp av noe uten internett

For det skal ikke så mye til før hun blir unormalt trøtt, fryktelig sliten. Hun er overfølsom for lyd, skal hun på kino må hun bruke ørepropper. Hun orker ikke å snakke så lenge med andre, være for mye i bevegelse.

- Jeg kan gjøre ganske mye én dag, og kan se ganske frisk ut - men bruker jeg mye hodet en dag, kan jeg ha hjernetåke i dagesvis etterpå. Dager med en del fysisk aktivitet følges av dager med muskelsmerter og utmattelse, hodepine og trøblete mage - så jeg må være forsiktig med hva jeg spiser, sier Schei.

Annonsørinnhold

Slik finner du billigste mobilabonnement

Så går det utover konsentrasjonen og hukommelsen.

- Jeg glad jeg har en tålmodig mann!

- ME er som en konstant influensa

57-åringen fra Hurum oppsummerer hvordan det er å leve med Myalgisk encefalopati, bedre kjent som ME. På engelsk kalles sykdommen Chronic fatigue syndrom, altså kronisk utmattelsessyndrom.

Sykdommen vises ikke utenpå kroppen til dem som rammes, og dermed kan det være vanskelig, nærmest umulig for andre å forstå hvor alvorlig sykedommen er.

Det skulle gå fire år fra hun ble syk til Trude ble diagnostisert med ME i 2003.

57-åringen jobber i dag som assisterende generalsekretær ved Norges ME-forening. Hun har opparbeidet seg mye kunnskap om sykdommen. Schei mener selv at hun er heldig fordi hun har en mild form for ME. For enkelte ME-pasienter er såpass alvorlig rammet at de er fullstendig pleietrengende, forteller hun.

- Det er pasienter som ikke kan snu seg selv i sengen, som har mistet evnen til å snakke og kommunisere, og som ikke tåler hverken lyd, lys eller berøring. De har fryktelige smerter – og et fullstendig utilstrekkelig tilbud om hjelp, utdyper Shei.

- For de fleste er nok selve sykdommen det verste problemet, med smerter, utmattelse og hjernetåke og en evig følelse av å ha influensa. Pasientene opplever forverring av symptomene hvis de anstrenger seg ut over sin tålegrense, og det begrenser enormt hva de kan gjøre.

Selv de «friskeste» pasientene har redusert funksjonsnivået med halvparten fra da de var friske, de fleste er mer redusert.

- Tenk hvordan det er å bare kunne gjøre noe som helst en eller to timer i døgnet uten å bli sykere av det, sier Schei.

Det vanskeligste for mange er å holde igjen – de aller fleste pasientene ønsker å gjøre så mye, men har så liten kapasietet, og det er vanskelig å ikke overanstrenge seg, mener 57-åringen.

Sorg og savn over tapt liv - arbeid, fritidsaktiviteter, yrke, venner - er en stor faktor i manges liv, ifølge Schei.

- Har også store problemer med å få aksept for at de virkelig er alvorlig syke - både fra det offentlige som Nav, helsevesen og skole og fra venner og familie. Det er en fryktelig opplevelse å være så syk og ikke bli trodd. Det minste det offentlige kunne gjøre er å behandle pasientene med alminnelig respekt, sier hun.

Antall ME-syke har økt

ME-foreningen kjenner til mange tilfeller der ME-syke må slåss for å få de ytelsene de skal fra Nav, eller de har blitt utsatt for behandling i helsevesenet som bare kan kalles trakassering, hevder Schei.

- Manglende kunnskap om ME er et gjennomgående problem. En undersøkelse ME-foreningen gjennomførte, viste at én av fem familier med ME-syke barn har opplevd at det har blitt sendt en bekymringsmelding til barnevernet om omsorgen for deres ME-syke barn, utdyper 57-åringen.

Det finnes ingen sikre tall på hvor mange ME-syke det er i Norge. Studie på prevalens i andre land tyder på en forekomst i befolkningen på mellom to og fire av tusen, det vil i så fall si mellom 10.000 og 20.000 pasienter, ifølge ME-foreningen.

Tall fra Norsk pasientregister viste imidlertid at det i 2014 ble stilt rundt 1500 nye diagnoser på personer under 35 år bare i spesialisthelsetjenesten.

- Regner man med dem som får diagnose hos fastlegen og de som er over 35, er det sannsynlig at det ble stilt rundt 2000 nye diagnoser det året. Det ser ut som om antallet nye diagnoser er stabilt, og det antyder at tallet pasienter er høyere enn anslaget. Flere leger ME-foreningen har kontakt med mener de ser en reell økning i antall tilfeller, forteller Schei videre.

Datteren med ME

Noe av det viktigste ME-rammede behøver for å kunne takle den kroniske sykdommen, er god støtte fra sine nærmeste, mener Schei. Og ikke minst forståelse.

Og er det noen som forstår henne godt, så er det datteren Victoria (25). For også hun har ME.

- Datteren min var 19 da hun fikk diagnosen, men ble nok syk da hun var 15. Det kom så gradvis at det var vanskelig å vite om det bare var pubertet eller om det var noe mer - og hun ville i hvert fall ikke være syk, og ville ikke til lege, forteller moren.

Etter hvert ble det imidlertid helt klart at noe var feil, og hun ble utredet og fikk ME-diagnose.

- Hun er student, men har måttet kutte ut normale studier, nå forsøker hun å ta ett og ett fag om gangen. Nå som hun er 25 år er det sårt å se at jevnaldrende er ferdig med studier, gifter seg, og noen har fått barn. Hun vet ikke om hun kommer til å klare å fullføre, eller om det vil være forsvarlig å få barn. Heldigvis har hun verdens snilleste kjæreste, forteller Schei.

Victoria og mammaen er veldig gode venner.

- Er hun hjemme hos oss blir det mye te og serier. Og så bruker vi en god slump galgenhumor for å takle sykdommen.

Forsøk med kreftmedisin

Det forskes kontinuerlig for å finne en kur for ME, men foreløpig er det ingen som har lykkes med dette.

En av de mest kjente studiene her til lands er det kreftlegene Olav Mella og Øystein Fluge ved Haukeland universitetssykehus som står bak. Prosjektet kalles rituximabstudien, eller RituxME-studien.

Slik takler Jan livet med Parkinson

Mella og Fluge utviklet en hypotese om at effekten på ME-symptomene kunne skyldes kreftmedisinens effekt på immunsystemet. Dette la grunnlag for gradvis utprøving av to forskjellige medisiner: Rituximab, som er et antistoff som angriper immunforsvarets B-celler, og cyclofosfamid, som er en cellegift med en bredere virkning på immunforsvaret.

Det opplyser Kari Sørland, studiekoordinator for forskningsgruppen for ME/CFS ved Haukeland.

- De begynte med rituximab, siden det er medisin med mindre forventede bivirkninger. De prøvde ut medisinen først på noen få pilotpasienter, og deretter i to mindre kliniske studier som viste lovende resultater. Basert på disse resultatene ble det søkt om å få utføre en større, nasjonal studie på fem sykehus i Norge; RituxME-studien, forteller Sørland til Vi.no.

Forskningsteamet inkluderte de første pasientene i studien i september 2014, og avsluttet oppfølging av siste pasient i september 2017.

Forsker: - Folk som blir gamle har tre faktorer til felles

- Vi inkluderte 151 pasienter, som hver fikk behandling i ett år og oppfølgning i ytterligere ett år. Studien var placebokontrollert og dobbeltblindet. Det vil si at halvparten av pasientene fikk aktiv medisin, og halvparten fikk saltvann. Verken deltakere eller behandlere visste hvilken medisin deltakerne hadde fått før studien var avsluttet, sier Sørland.

Resultatene ikke publisert

RituxME-studien ble avsluttet etter planen når oppfølgning av siste pasient var fullført.

Resultatene fra studien er enda ikke publisert i et vitenskapelig tidsskrift, og Sørland kan derfor ikke kommentere resultatene i detalj.

Likevel valgte forskerne i høst å gå ut med hovedkonklusjonen: At det i denne studien ikke kan påvises effekt av rituximab ved ME.

- Vi gikk ut med denne konklusjonen av hensyn til pasientene, som hadde ventet i spenning på resultatet, og for å hindre at flere pasienter oppsøkte privat behandling, opplyser Sørland videre.

Håp om lindrende ME-behandling

Når det enda ikke finnes noen kur for ME, er det i alle fall helt nødvendig at ME-rammede kan få lindrende behandling, mener Trude Schei.

- Her er det i dag medikamenter som ME-pasienter mener gir lindring - medikamenter som allerede brukes for andre sykdommer. Men på grunn av manglende forskning og dokumentasjon vil ikke legene skrive det ut - så her har det offentlige en stor oppgave med å finansiere forskning, konstaterer hun og legger til:

- Vi håper selvsagt på en kur! Men i mellomtiden ville vi sette enorm pris på lindrende behandling, avslutter hun.

Helene ble grovt mobbet i flere år. Så orket hun ikke mer. Nå har Trine (50) én datter mindre.