Følg oss på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

(Vi.no): - Selv om vi var bekymret, klarte vi ikke å ta alvoret innover oss. Vi laget bortforklaringer på det som var vanskelig, akkurat slik pappa gjorde.

Tonje Hessevik Sandal forteller om en snill og praktisk familiefar. En pappa som alltid stilte opp dersom noen trengte hjelp. Han var også av typen som ofte glemte datoer og navn. Nøkler, mobil og pengebok hadde han sjelden oversikt over hvor befant seg.

- Mange opplever diagnosen som en lettelse

– Pappa var en løsningsorientert mann. Hans kreativitet dekket ofte over at han ikke alltid hadde oversikt over tid og eiendeler, beskriver Tonje.

Snikende sykdomstegn

Tonjes foreldre ble kjærester da de var 16 år. I 1984 ble Joakim født, to år senere kom Tonje til verden og lillesøster Karoline ble født i 1991. Et godt familie- og arbeidsliv utspilte seg i mange år i naturskjønne omgivelser på Vågsøy sør for Stad. Da Geirs kognitive helse begynte å svikte, ble det avtalt innad i familien at forandringene ikke skulle snakkes om utenfor husets fire vegger.

Geir eide et firma som sønnen Joakim overtok ett år før diagnosen ble stilt. Da sønnen overtok, fortsatte faren i firmaet som ansatt. Demenssykdommen hadde begynt sin gryende skade, og oppgavene på jobb og i hjemmet ble etter hvert vanskelige å håndtere.

– Sykdomstegnene kom snikende. Vi var usikre på om den dårlige hukommelsen kom av alderen og at han samtidig jobbet i samme tempo som før. Var han bare stressa og sliten, eller var det noe annet som plagde ham?

Tålmodigheten tøyes

Det er en episode Tonje husker spesielt godt. Hun hadde problemer med bilen, og faren pleide alltid å hjelpe til med praktiske ting. De snakket om bilen mange ganger, men faren kom aldri for å hjelpe. Til slutt ble han sendt hjem til datteren av moren med klar beskjed om å hjelpe til.

Mammaen som forsvant

– Pappa dukket opp en dag hos meg og lurte på om det var noe jeg trengte hjelp til. Han var stresset og hadde ingen anelse om hvorfor han var her. Han husket ikke at jeg trengte hjelp med bilen, til tross for at vi hadde snakket om det i flere uker.

Etter mange lignende episoder, var dette dråpen som fikk begeret til å renne over.

– Jeg er kun et menneske, og tålmodigheten min sprakk. Jeg ropte til han at ham bare kunne drite i det. Han husket jo ikke noe likevel.

Rasende på legen

Det var først etter at Geir hadde vært hos legen og gjennomførte kognitive tester, at alvoret i situasjonen gikk opp for Tonje. Da han kom til legen, hadde han nemlig glemt hvorfor han var der.

Geir måtte utføre enkle regnestykker på legekontoret. Da han ikke klarte dem, ble han rasende på legen etter timen. Han mente at han hadde fått angst, slik at han ikke klarte å huske hvordan han skulle løse oppgavene.

I ettertid ble det vanskelig for familien å få ham til legen igjen.

– Pappa forsto ikke hvorfor han måtte til legen, eller hvorfor vi i familien maste om alle disse testene han måtte utføre. Han ville likevel ofte snakke om helsen sin med meg og søkte bekreftelse om at han var frisk, og at det var ingen grunn til bekymring.

Familien la fra seg bekymringene en stund. De førte ingen vei, og i denne tiden kom livet også i veien. Mormoren til Tonje gikk bort, og familien orket ikke tanken på mer sykdom i perioden som fulgte. Samtidig stjal farens sykdom større og større biter fra hjerne og personlighet. Symptomene skulle snart bli umulig å skjule.

Fornektelse og hvite løgner

Det tok to år fra første legetime til diagnosen ble stilt. I løpet av den tiden hadde ryktene på bygda begynt å gå.

– Mamma ville ikke at vi skulle kommentere ryktene ettersom vi ikke hadde noe konkret å si. Pappa hadde jo tross alt ikke fått en diagnose på det tidspunktet, og det kunne jo være andre grunner til hans oppførsel, forteller Tonje.

Pensjonist som 52-åring

Bortforklaringene var mange, og naboer og venner fikk servert hvite løgner og unnskyldninger. Geir fornektet fortsatt symptomene på demensen. Han ville ikke at noen andre skulle vite om hvordan han hadde det. Alle innad i familien hadde ulike synspunkter på hvor stor grunnen til bekymring var på det tidspunktet. Tonjes bror, Joakim, måtte forholde seg til faren i jobbsammenheng, samtidig som de var far og sønn.

– Det var uten tvil broren min som hadde størst innsikt i hvordan pappa fungerte. Han så hvordan pappa slet med utførelsen av praktiske gjøremål, og at han ikke husket beskjeder eller arbeidsoppgaver. Både Joakim og jeg hadde behov for å kunne snakke om det som skjedde.

Tonje og Joakim ønsket å være åpen med folk rundt seg om at de tok faren på alvor. De ville fortelle at de var bekymret og prøvde å få ham med til legen. Søsknene var redde for at andre skulle tro at de ikke så endringene. De var bekymret for at folk trodde de ikke brydde seg om faren.

– Samtidig som vi hadde et stort ønske om åpenhet, ville hverken mamma eller pappa at vi skulle snakke om det med noen. Det var som å bli pålagt en taushetsplikt innad i familien.

Da bobla sprakk

– På et tidspunkt klarte ikke pappa lenger å holde fasaden. Han sa selv at han hadde levd i en boble. Han trodde at han klarte å skjule for alle at han hadde problemer med hukommelsen.

Hjemmetrening som holder kroppen sterk

Endelig gikk Geir med på å gå til legen. På sykehuset gjorde de grundige undersøkelser, og legene trodde en stund at problemene hans kunne stamme langt tilbake i tid. En depresjon ble en mulig forklaring på de kognitive svekkelsene.

– Det som til slutt ble utslagsgivende, var en ryggmargsprøve som viste utslag på de proteinene som legger seg på hjernen ved Alzheimers sykdom. Da var det ikke lenger grunn til spekulasjoner eller bortforklaringer.

Lettelse etter åpenhet

Etter at diagnosen ble stilt, ble familien enige om at det var på tide å informere nettverket om situasjonen. Det ble innkalt til møter på begge sider av familien, og også venner og de på arbeidsplassen fikk informasjon om Geirs diagnose. Det ble en positiv opplevelse for Tonje.

«Nå er pappa alene»

– Det var en enorm befrielse å endelig kunne snakke om det. Det som hadde vært hemmeligholdt i to år, kunne slippes fri. Samtidig var det rått, ferskt, sårt og grusomt. Informasjonen var overveldende. Det strømmet inn med prognoser, tilrettelegging, kunnskap, forskning, mangel på forklaringer og ingen håp for friskmelding. Likevel var det en følelse av lettelse.

Etter åpenheten opplevde familien stor omsorg fra menneskene de hadde rundt seg. Tonje mener de hadde alt og vinne på å være åpen om diagnosen og situasjonen.

– Nettverket rundt pappa har vært fantastiske, og stiller kanskje enda mer opp for oss nå, fire år etter at diagnosen ble stilt.

Tonje sier at det kan være en vanskelig balansegang mellom å «pushe på» for å få svar og diagnose, og det å ta hensyn til den man er glad i som er syk.

– Det ble en riktig avgjørelse for familien å endelig være åpen om sykdommen.

Artikkelen er først publisert i Vi over 60.