Skammet seg over tegn på demens:

Tonje fikk munnkurv da pappa ble syk. Ingen skulle vite hva som feilte ham.

Geir skyldte på angst da han ikke klarte de kognitive testene hos legen. Til slutt gikk det ikke lenger an å skjule sykdommen for omgivelsene.

GOD KONTAKT. Tonje besøker sin far så ofte hun kan. Hun er opptatt av åpenhet rundt demenssykdommen. Foto: Privat
GOD KONTAKT. Tonje besøker sin far så ofte hun kan. Hun er opptatt av åpenhet rundt demenssykdommen. Foto: Privat Vis mer
Publisert

Følg oss på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

(Vi.no): - Selv om vi var bekymret, klarte vi ikke å ta alvoret innover oss. Vi laget bortforklaringer på det som var vanskelig, akkurat slik pappa gjorde.

Tonje Hessevik Sandal forteller om en snill og praktisk familiefar. En pappa som alltid stilte opp dersom noen trengte hjelp. Han var også av typen som ofte glemte datoer og navn. Nøkler, mobil og pengebok hadde han sjelden oversikt over hvor befant seg.

– Pappa var en løsningsorientert mann. Hans kreativitet dekket ofte over at han ikke alltid hadde oversikt over tid og eiendeler, beskriver Tonje.

Snikende sykdomstegn

Tonjes foreldre ble kjærester da de var 16 år. I 1984 ble Joakim født, to år senere kom Tonje til verden og lillesøster Karoline ble født i 1991. Et godt familie- og arbeidsliv utspilte seg i mange år i naturskjønne omgivelser på Vågsøy sør for Stad. Da Geirs kognitive helse begynte å svikte, ble det avtalt innad i familien at forandringene ikke skulle snakkes om utenfor husets fire vegger.

Tonje fikk munnkurv da pappa ble syk. Ingen skulle vite hva som feilte ham.

Geir eide et firma som sønnen Joakim overtok ett år før diagnosen ble stilt. Da sønnen overtok, fortsatte faren i firmaet som ansatt. Demenssykdommen hadde begynt sin gryende skade, og oppgavene på jobb og i hjemmet ble etter hvert vanskelige å håndtere.

– Sykdomstegnene kom snikende. Vi var usikre på om den dårlige hukommelsen kom av alderen og at han samtidig jobbet i samme tempo som før. Var han bare stressa og sliten, eller var det noe annet som plagde ham?

Tålmodigheten tøyes

Det er en episode Tonje husker spesielt godt. Hun hadde problemer med bilen, og faren pleide alltid å hjelpe til med praktiske ting. De snakket om bilen mange ganger, men faren kom aldri for å hjelpe. Til slutt ble han sendt hjem til datteren av moren med klar beskjed om å hjelpe til.

– Pappa dukket opp en dag hos meg og lurte på om det var noe jeg trengte hjelp til. Han var stresset og hadde ingen anelse om hvorfor han var her. Han husket ikke at jeg trengte hjelp med bilen, til tross for at vi hadde snakket om det i flere uker.

Etter mange lignende episoder, var dette dråpen som fikk begeret til å renne over.

– Jeg er kun et menneske, og tålmodigheten min sprakk. Jeg ropte til han at ham bare kunne drite i det. Han husket jo ikke noe likevel.

Rasende på legen

Det var først etter at Geir hadde vært hos legen og gjennomførte kognitive tester, at alvoret i situasjonen gikk opp for Tonje. Da han kom til legen, hadde han nemlig glemt hvorfor han var der.

Geir måtte utføre enkle regnestykker på legekontoret. Da han ikke klarte dem, ble han rasende på legen etter timen. Han mente at han hadde fått angst, slik at han ikke klarte å huske hvordan han skulle løse oppgavene.

I ettertid ble det vanskelig for familien å få ham til legen igjen.

– Pappa forsto ikke hvorfor han måtte til legen, eller hvorfor vi i familien maste om alle disse testene han måtte utføre. Han ville likevel ofte snakke om helsen sin med meg og søkte bekreftelse om at han var frisk, og at det var ingen grunn til bekymring.

KAN DU KLOKKA? Å skulle plassere tallene riktig på klokkeskiven er en av de kognitive testene som kan avsløre en begynnende demens. Foto: NTB/Scanpix
KAN DU KLOKKA? Å skulle plassere tallene riktig på klokkeskiven er en av de kognitive testene som kan avsløre en begynnende demens. Foto: NTB/Scanpix Vis mer

Familien la fra seg bekymringene en stund. De førte ingen vei, og i denne tiden kom livet også i veien. Mormoren til Tonje gikk bort, og familien orket ikke tanken på mer sykdom i perioden som fulgte. Samtidig stjal farens sykdom større og større biter fra hjerne og personlighet. Symptomene skulle snart bli umulig å skjule.

Fornektelse og hvite løgner

Det tok to år fra første legetime til diagnosen ble stilt. I løpet av den tiden hadde ryktene på bygda begynt å gå.

– Mamma ville ikke at vi skulle kommentere ryktene ettersom vi ikke hadde noe konkret å si. Pappa hadde jo tross alt ikke fått en diagnose på det tidspunktet, og det kunne jo være andre grunner til hans oppførsel, forteller Tonje.

Bortforklaringene var mange, og naboer og venner fikk servert hvite løgner og unnskyldninger. Geir fornektet fortsatt symptomene på demensen. Han ville ikke at noen andre skulle vite om hvordan han hadde det. Alle innad i familien hadde ulike synspunkter på hvor stor grunnen til bekymring var på det tidspunktet. Tonjes bror, Joakim, måtte forholde seg til faren i jobbsammenheng, samtidig som de var far og sønn.

– Det var uten tvil broren min som hadde størst innsikt i hvordan pappa fungerte. Han så hvordan pappa slet med utførelsen av praktiske gjøremål, og at han ikke husket beskjeder eller arbeidsoppgaver. Både Joakim og jeg hadde behov for å kunne snakke om det som skjedde.

Tonje og Joakim ønsket å være åpen med folk rundt seg om at de tok faren på alvor. De ville fortelle at de var bekymret og prøvde å få ham med til legen. Søsknene var redde for at andre skulle tro at de ikke så endringene. De var bekymret for at folk trodde de ikke brydde seg om faren.

– Samtidig som vi hadde et stort ønske om åpenhet, ville hverken mamma eller pappa at vi skulle snakke om det med noen. Det var som å bli pålagt en taushetsplikt innad i familien.

Da bobla sprakk

– På et tidspunkt klarte ikke pappa lenger å holde fasaden. Han sa selv at han hadde levd i en boble. Han trodde at han klarte å skjule for alle at han hadde problemer med hukommelsen.

Endelig gikk Geir med på å gå til legen. På sykehuset gjorde de grundige undersøkelser, og legene trodde en stund at problemene hans kunne stamme langt tilbake i tid. En depresjon ble en mulig forklaring på de kognitive svekkelsene.

– Det som til slutt ble utslagsgivende, var en ryggmargsprøve som viste utslag på de proteinene som legger seg på hjernen ved Alzheimers sykdom. Da var det ikke lenger grunn til spekulasjoner eller bortforklaringer.

Lettelse etter åpenhet

Etter at diagnosen ble stilt, ble familien enige om at det var på tide å informere nettverket om situasjonen. Det ble innkalt til møter på begge sider av familien, og også venner og de på arbeidsplassen fikk informasjon om Geirs diagnose. Det ble en positiv opplevelse for Tonje.

– Det var en enorm befrielse å endelig kunne snakke om det. Det som hadde vært hemmeligholdt i to år, kunne slippes fri. Samtidig var det rått, ferskt, sårt og grusomt. Informasjonen var overveldende. Det strømmet inn med prognoser, tilrettelegging, kunnskap, forskning, mangel på forklaringer og ingen håp for friskmelding. Likevel var det en følelse av lettelse.

Etter åpenheten opplevde familien stor omsorg fra menneskene de hadde rundt seg. Tonje mener de hadde alt og vinne på å være åpen om diagnosen og situasjonen.

– Nettverket rundt pappa har vært fantastiske, og stiller kanskje enda mer opp for oss nå, fire år etter at diagnosen ble stilt.

Tonje sier at det kan være en vanskelig balansegang mellom å «pushe på» for å få svar og diagnose, og det å ta hensyn til den man er glad i som er syk.

– Det ble en riktig avgjørelse for familien å endelig være åpen om sykdommen.

Artikkelen er først publisert i Vi over 60.

– Åpenhet gjør godt

Liv Anita Brekke jobber ved Nasjonalforeningen for folkehelsens demenslinje og er sykepleier med videreutdanning i geriatri og demens. Daglig snakker hun med pårørende til personer med demenssykdom.

– Mange som ringer til oss beskriver at personen med demens har strategier for å prøve og holde sykdommen skjult. De kan for eksempel gjenta det siste som har blitt sagt, eller le på de «rette plassene» når alle andre ler, forteller hun.

Brekke kaller det overlevelsesstrategier. Hun sier at personen kan holde demenssykdommen skjult for omverdenen, iallfall tror den syke det selv. Ofte skjer det i en periode i starten av sykdomsforløpet. Ved enkelte demensdiagnoser, som for eksempel frontallappdemens, mister man ofte evnen til å tenke strategisk ganske tidlig. Da vil ikke slike strategier være gjennomførbare.

Det er ofte en vond tid både for den syke og pårørende når man lever i uvisshet før diagnosen er på plass. Mange erfarer at en diagnose gjør at man kan senke skuldrene, og det gjør det enklere å akseptere situasjonen.

– Mange med en demenssykdom som ringer hit sier at det er godt når man kommer dit at man vet hva det er som feiler en, og at det skyldes sykdom. Selv om noen fortsatt ikke klarer å være åpen om sykdommen, kan man kanskje oppleve en indre aksept, sier Brekke.

– Åpenhet gjør godt. Det gjør det enklere for nær familie og omgivelsene og møte dem der de er. Det gir også personen med demens en «unnskyldning», en grunn til at ikke alt fungerer optimalt, eller at man sier noe feil eller faller ut av setningen.

Vi bryr oss om ditt personvern

vi er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer