Følg Vi.no på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

For Ann-Rita Danielsen Hol har det alltid vært viktigere å fokusere på å hjelpe andre enn å tenke på sin egen sykdom. At hun har vært bløder hele livet, er bare en del av henne, det definerer henne ikke.

– Jeg har levd et rikt liv der jeg har fått mulighet til å jobbe ulike steder og med mennesker fra mange land. Det har gitt meg svært mye, ikke minst venner fra hele verden. Jeg var også med og startet Frivilligheten her i Horten, der jeg fremdeles er aktiv med matutdeling to ganger i uka, sier Ann-Rita, mens katten Lille Gubben (15) stadig hopper opp og ville ha kos.

Misfornøyd med legen? Slik klager du

Vi Pluss

Nav: Dette må til for å bli ufør

Vi Pluss

Flere søsken med sykdommen

Vi.no besøker Ann-Rita i det lofotblå huset hennes i Horten. Dialekten røper at hun er innflytter, og hun forteller om en aktiv oppvekst i Lofoten. Hun flyttet til Horten i 1968, og er en kjent figur for mange gjennom sitt sterke engasjement for å hjelpe andre. Hun møtes av mye omsorg selv også, og det er ikke sjelden personer med innvandrerbakgrunn kommer på døra med velduftende middagsretter.

Annonsørinnhold

Nordea pensjon

– Jeg snakker sjelden om diagnosen, jeg har levd og lever godt med sykdommen, sier Ann-Rita.

– Noen ganger har jeg til og med prøvd å skjule diagnosen. Jeg hadde verken kunnet reise til sjøs eller jobbe på Svalbard, hvis arbeidsgiver visste jeg var bløder. Det var ikke flyforbindelse til Svalbard den gangen, og mellom november og juni gikk det ingen båter. Hvis noe hadde skjedd da, vet jeg ikke hvordan det hadde gått.

I etterkant tenker Ann-Rita at hun kanskje var litt overmodig i sine yngre dager. Hun var eventyrlysten, løp, klatret i trær og på fjell og gjorde alt barn flest gjør. Armer og bein var full av blåmerker, men bortsett fra neseblod, og etter hvert svært kraftige menstruasjoner, hadde Ann-Rita sjelden utvendige blødninger. Hun tok jerntilskudd jevnlig.

Ann-Ritas morfar og mor hadde også diagnosen von Willebrands sykdom. Ann-Ritas mor fikk seks barn, noen av fødslene var dramatiske, der hun trengte blodoverføring. Fire av barna arvet blødersykdommen; to jenter og to gutter.

Ufør før alderspensjon? Dette må du passe på

Vi Pluss

Ble sendt til en mann som kunne «stille blod»

Ann-Rita fikk en sønn som 17 åring, og da det viste seg at han også er bløder, bestemte hun seg for at dette ikke skulle sette en stopper for gutten, eller være en hindring på noen som helst slags måte. Hun har tvert imot oppfordret sønnen til å delta på alt han har ønsket, og det var ingen begrensninger når det gjaldt lek og aktiviteter.

Som voksen har han både dykkersertifikat og han er fjellklatrer. Han har fått to barn, den ene har sykdommen. Ann-Rita har også to oldebarn, der den ene er bløder.

– I vår familie stemmer det veldig godt at det er 50 prosent sjanse for at barnet arver von Willebrands sykdom, sier Rita.

– Det var spesielt den ene broren min som var svært plaget med blødninger. Når han blødde ekstra mye, ble jeg sendt til en mann i bygda som kunne «stille blod».

På hvilken måte det virket, kan hun ikke forklare. Men blødningene hadde alltid stoppet før Ann-Rita kom hjem. Nå finnes det heldigvis gode medisiner, som man kan få både på sykehus og til hjemmebehandling.

– Jeg vet ikke om det er sånn ellers, men i vår familie er det gutta som har blitt sykest.

Både sønnen min og mine to brødre var ofte innlagt på sykehus med indre blødninger, blant annet i magen. Rikshospitalet ble på mange måter familiens andre hjem. Vi ble godt kjent med de som jobbet der, og hadde vår faste lege, som tok doktorgraden nettopp på von Willebrands sykdom.

– Men det var ikke før jeg var 22 år, at det ble foretatt en skikkelig utredning av mamma og meg. Da var vi innlagt på Rikshospitalet i to 14-dagers perioder, sier Ann-Rita.

– Der det normalt skulle vært cirka 300 000 blodplater, hadde vi cirka 3000. Funnene skulle brukes til videre forskning, og vi ville selvsagt bidra til mer kunnskap om sykdommen.

Ann-Rita fikk diagnosen von Willebrands sykdom type 2b, og har erfart at stress er noe som trigger sykdommen veldig, så det har hun forsøkt å unngå, selv om hun til tider har jobbet mye.

– Vi stilte som «forsøkskaniner» under svært betryggende forhold, og hadde tilgang til det beste av medisiner og behandling som fantes den gangen. Det har skjedd en enorm utvikling siden jeg lå på Rikshospitalet for 55 år siden.

Smerter? Velg riktig trening

Vi Pluss

Uføre med spesialfordeler

Vi Pluss

Tar forhåndsregler

I Legemiddelhåndboka står det at forebyggende behandling inkluderer å unngå medikamenter som hemmer platefunksjonen. Alvorlige blødninger kan behandles med faktorkonsentrat.

Ifølge NHI.no, er De fleste med von Willebrands sykdom type 1 er lite plaget. Mange vet ikke at de har tilstanden, og det eneste symptomet kan være uvanlig stor blødning etter skader, tanntrekking eller operasjoner. Hyppige neseblødninger er vanlig, og kvinner har ofte kraftige blødninger ved menstruasjon og fødsel. Enkelte medisiner øker risikoen for blødninger. Dette gjelder spesielt acetylsalisylsyre, for eksempel Albyl-E og Aspirin, og såkalte NSAIDs, for eksempel Brexidol, Ibux og Voltaren. Disse legemidlene brukes hovedsakelig som smertestillende medisiner, og de bør unngås dersom du har von Willebrands sykdom. Det er bedre å bruke Paracetamol til smertelindring.

Ann-Rita, med von Willebrands sykdom type 2b, synes hun har vært heldig. Hun har sagt fra før fødsel og operasjoner at hun er bløder. Det har stort sett gått bra, men Ann-Rita opplevde å bli blind på ett øye etter en operasjon der hun mener det ikke ble tatt hensyn til blødersykdommen.

– Som barn hørte jeg ofte at mor var svakelig, og at hun blant annet holdt på å blø seg i hjel under en blindtarmsoperasjon. Og selv om jeg ikke har latt sykdommen begrense meg, har jeg tatt mine forhåndsregler, sier Ann-Rita.

– Men jeg syntes ikke det var nødvendig at alle visste jeg var bløder. Nå synes jeg imidlertid det er viktig å bidra med kunnskap og åpenhet, så det blir lettere for de som kommer etter meg.

Nær døden-opplevelser: - Det føltes som å komme hjem

Vi Pluss

Alvorlig syk eller skadet partner: - Du vet aldri når du får behov for denne fullmakten

Vi Pluss

Føler seg heldig

– Jeg har faktisk aldri vært innlagt på sykehus på grunn av blødersykdommen min, utover den måneden på Rikshospitalet da jeg var 22 år, så jeg har vært veldig heldig. Tilførsel av den manglende blodlevringsfaktoren i tilstrekkelig mengde, som er den viktigste medisinske bløderbehandlingen, dette har jeg sluppet, sier Ann-Rita.

– I forbindelse med operasjoner har jeg imidlertid vært innlagt og blitt fulgt tett opp.

- Balansen kan trenes opp, uansett alder

Vi Pluss

Ann-Rita bruker ikke på medisiner fast på grunn av von Willebrands sykdom. Inntil for ett år siden, måtte hun imidlertid «ligge til lading» et par døgn i måneden. Da var voldsomme neseblødninger et vanlig symptom, og Ann-Rita kunne verken snakke eller sitte oppreist. Hun sprayet Cyklokapron inn i nesen, virkestoffet får blodårene til å trekke seg sammen og begrenser derfor blødningen.

– Takket være snille venner, fikk både pus og jeg mat og forpleining når jeg lå slik, forteller Ann-Rita, som lurer på om neseblødningene nå kan ha stoppet helt opp. Hematomer (blåflekker) har hun fortsatt.

– Jeg har også leddsmerter, men jeg passer selvfølgelig på å ta riktig type smertestillende hvis jeg trenger noe. Leddsmertene skyldes sannsynligvis, i perioder mye bruk av Cyclokapron, i tillegg til revmatisme.

Rita ser med glede tilbake til 77 innholdsrike år, og hun gleder seg til fortsettelsen, selv om det har lett for å dukke opp litt ekstra med alderen. Det har ingenting med von Willebrands sykdom å gjøre.

– Tidligere var det gjengs oppfatning i samfunnet at bare gutter ble blødere. Slik er det altså ikke. Det er grunn til å være obs hvis jenter viser tegn til unormale blødninger, sier Ann-Rita.

– Sykdommen har ikke hindret meg i å leve det livet jeg ønsker å leve, og slik håper jeg det kan være for andre blødere også.

Ann-Ritas sønn har godkjent at han og hans familie nevnes i artikkelen. Det har også hennes søsken.

Tre kvinner om livet med sine «tabusykdommer»: - Kan ikke gjemme den

Vi Pluss