Allerede dagen etter operasjonen var Ragna i bedre form enn på mange år. Hun glemmer aldri følelsen av å kunne trekke pusten ordentlig igjen for første gang på mange år. Foto: Privat
Allerede dagen etter operasjonen var Ragna i bedre form enn på mange år. Hun glemmer aldri følelsen av å kunne trekke pusten ordentlig igjen for første gang på mange år. Foto: Privat Vis mer

Lungefibrose:

Ragna trodde hun hadde dårlig kondis - fikk nye lunger

Hun trodde hun bare var dårlig trent. Men Ragna Hosarøygarden Eriksen (60) fikk samme diagnose som kronprinsesse Mette Marit, og måtte gjennom en lungetransplantasjon for å kunne leve normalt.

Publisert

Følg Vi.no på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

Vinteren 1998 var preget av forkjølelser som ikke ga seg for Ragna. Hun tror hun er sliten og tungpustet fordi hun er dårlig trent, men en astmalege henviser henne til Rikshospitalet for videre undersøkelser. Selv tror Ragna at hun er sliten og blir tungpustet fordi hun er dårlig trent.

Overraskelsen er derfor stor da hun får påvist idiopatisk lungefibrose (IPF), som betyr lungefibrose med ukjent årsak.

Lungefibrose

Idiopatisk lungefibrose er en relativt sjelden sykdom, men man anslår at rundt 100 til 200 nye pasienter blir diagnostisert med IPF i Norge hvert år.

Gjennomsnittsalderen på pasienter diagnostisert med IPF er 65 år. Ragna var 40.

– Mennesker under 50 år blir sjelden diagnostisert med idiopatisk lungesykdom, sier Olav Kåre Refvem, lungespesialist og indremedisiner i Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL).

Kronprinsesse Mette Marit (46) er diagnostisert med en form for kronisk lungefibrose som legene mener er autoimmun, altså at immunforsvaret angriper kroppens egne celler.

Lungefibrose medfører unormal arrdannelse i lungeblærene. Lungene blir stivere og mindre elastiske, og når de ikke er i stand til å utvide seg i samme grad som tidligere, får du mindre volum å puste med.

– Jeg gikk på halvårskontroller og levde greit med sykdommen fram til 2014, forteller Ragna.

Da begynte hun å hoste uansett hva hun gjorde, og hun var stadig sykemeldt fra jobben som barnehageassistent. Hun slet med infeksjoner og lungebetennelse. Skulle hun gå opp en bakke, måtte hun hvile underveis. Det pep i brystet når hun lå, og Ragna satt og sov.

Under en kontroll hadde hun en lungekapasitet på bare 37 prosent.

– Jeg klarte ikke å gå mer enn et par hundre meter før jeg ble sliten, sier Ragna.

Hun ble henvist til Glitre-klinikken, et spesialsykehus for pasienter med lungesykdommer.

Fikk surstoff

Ved innsjekk måtte Ragna gjennomføre en gangtest på seks minutter med en surstoffmåler på fingeren. Underveis måtte hun stoppe for å hvile.

I løpet av oppholdet begynte Ragna med oksygentilførsel hele døgnet. Det var en ny verden: Med oksygen kunne hun endelig puste uten å hoste.

I løpet av oppholdet begynte Ragna med oksygen hele døgnet. Hjemme gikk hun rundt med en 15 meter lang ledning etter seg, skulle hun ut, gikk hun med oksygentanken i en trillebag.

– Det er utrolig hva man blir vant til, kommenterer hun.

I april 2015 fikk Ragna innvilget uføretrygd. Det satt langt inne:

– Jobben var mitt andre hjem, og det var en stor sorg å forlate barnehagen der jeg hadde jobbet i 37 år, sier Ragna.

På kontroll i desember 2015 fikk hun beskjed om at det hadde gått fort nedover, og at hun burde komme på venteliste for lungetransplantasjon. Der og da syntes Ragna det var helt greit. Men da hun forlot sykehuset, tok følelsene overhånd. «Så fint», oppmuntret folk Ragna når de fikk høre at hun skulle lungetransplanteres. Men hun var bare redd.

– Jeg er ikke sterk nok, mente Ragna da hun kom på utredning for transplantasjon. Legene ba henne tenke over det og komme tilbake om tre måneder.

På neste kontroll var hun klar.

- Et par år igjen å leve

Ragna innså at transplantasjon var hennes eneste mulighet for å overleve.

– Man har bare et par år igjen å leve hvis man ikke blir transplantert når man har kommet så langt i sykdomsutviklingen som det jeg hadde, forklarer hun.

I juni 2016 ble Ragna innlagt på Rikshospitalet i åtte dager for å sjekke hele kroppen og bli godkjent for transplantasjon. Hun fikk vite at det kunne ta opptil halvannet år før hun ville bli operert, men at hun måtte ha klar en ferdigpakket bag og være tilgjengelig på telefon døgnet rundt. Mens hun ventet, trente hun regelmessig hos fysioterapeut for å være i best mulig form før operasjonen.

Ragna trente med fysioterapeut før transplantasjonen for å være i best mulig form. Foto: Ellen Jarli
Ragna trente med fysioterapeut før transplantasjonen for å være i best mulig form. Foto: Ellen Jarli Vis mer

Telefonen kommer en kveld på senhøsten, midt i Dagsrevyen: «Vi har funnet lunger som passer til deg, kom så fort du kan», sa legen.

Da var det bare å finne fram bagen og ringe taxi.

– Den telefonen var nok tøffere for mannen min enn for meg. Han så hvor mye jeg slet, og våknet på nettene av at jeg hostet og ikke fikk puste, sier hun

Slik blir du organdonor

Det viktigste er at du forteller dine nærmeste om at du er organdonor. Det er de som skal formidle dette videre til legene, skulle donasjon bli aktuelt. Fyll også ut et donorkort eller –app, som bekreftelse på at du har tatt denne beslutningen/samtalen. Din beslutning skal ikke registreres noe sted.

Kilde: Stiftelsen Organdonasjon

Roser Mette Marits åpenhet

Allerede neste dag er alt over, og Ragna får beskjed om at transplantasjonen har vært vellykket. Hun overrasker alle med å ta knebøy når fysioterapeuten kommer for å sjekke tilstanden.

– Jeg var i bedre form enn de hadde forventet, fordi jeg hadde trent så mye jeg klarte i forkant, forklarer Ragna.

Etter en måned på sykehus kom hun hjem. Uten oksygenslange. Opplevelsen av å kunne trekke pusten igjen, glemmer hun aldri.

Ifølge Stiftelsen Organdonasjon står det til enhver tid mellom 400 og 500 mennesker på venteliste for nytt, livreddende organ. Organdonasjon er for mange mennesker eneste utvei fra en dødelig sykdom. Over 12 000 nordmenn har siden 1969 fått et bedre liv, eller unngått døden, takket være denne behandlingsformen.

– Jeg håper min historie kan bidra til at andre sier ja til å bli organdonor. Det kan redde liv, minner Ragna om.

– Jeg føler meg frisk, går på tur hver dag, og kan være så aktiv jeg vil uten problemer. Jeg setter mer pris på små ting som det før ikke var noen selvfølge at jeg kunne. Jeg gleder meg over hver dag.

For at kroppen ikke skal støte fra seg de nye organene, må hun gå på immundempende medisiner resten av livet. Hun må være nøye med hygienen og unngå mennesker som for eksempel er forkjølet.

I fjor høst ble det kjent at 46 år gamle kronprinsesse Mette-Marit har lungefibrose.

– Det er verdifullt for andre i samme situasjon at hun står fram og gir sykdommen et ansikt, mener Ragna.

Vi bryr oss om ditt personvern

vi er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer