Følg Vi.no på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

- Det var et sjokk da vi fikk vite at lillesøster begynte å få problemer med hukommelsen. Randi og jeg var hennes eneste pårørende, forteller Gisle Erlien (68).

Søsteren Bente var en erfaren journalist og fagbokforfatter. Sammen med Gisles kone Randi Kveine (68) holdt hun en rekke kurs og foredrag om internkommunikasjon.

I 2008, da Bente er 53, sier hun at hun ikke kan holde kurs lenger. Hun forteller at hun ikke husker ting. Gisle og Randi aner ikke hva som feiler henne, men tenker at hukommelsesproblemene kanskje kan være stressrelatert.

Diagnosen Alzheimers sykdom blir en tung beskjed for hele familien.

Livet snudd på hodet

De er aldri i tvil om at de skal stille opp hundre prosent for Bente, men livet deres blir snudd på hodet: Det blir de som tar ansvar for og som organiserer hennes livssituasjon. Det er de som skaffer hjemmehjelp og hjelper henne med daglige gjøremål som å handle, betale regninger, sette penger på bankkontoen og følge henne til lege.

Blodoverføring, treningspille og 3D-printing av organer

Vi Pluss

Bente døde i sommer. Da hadde Gisle og Randi vært hennes omsorgsarbeidere i tolv år. Nå har de skrevet boka de selv savnet underveis: Pårørendesjokket, GPS for Alzheimer-pårørende.

- Vi vil være en hjelp for pårørende under de forskjellige fasene av Alzheimers sykdom. I boka går vi gjennom hvilke utfordringer som dukker opp, sier Gisle.

- Jeg vil takke Bente. Hun sa hele tida at vi skulle bruke henne som case. Hun ville drive med folkeopplysning og ønsket å avmystifisere sykdommen. Hun var tydelig på at hun ønsket åpenhet gjennom alle disse tolv årene, sier Randi.

Ville du ha hjulpet din egen mor med å dø?

Boka er ikke bare aktuell for pårørende til personer med Alzheimers sykdom. Den handler om hvordan man som pårørende kan håndtere situasjonen mentalt, om kommunikasjon med den syke og hjelpeapparatet, juss og hvordan du får mandat til å representere den syke, skrive søknader og gjøre avtaler.

Generasjonsskvis

- Vi opplevde slitasje slik alle pårørende gjør. Å se på at din nærmeste bare blir dårligere, er en sorg og smerte vi ikke kunne løpe fra. Det er noe av det som har vært tungt for oss å leve med, sier Gisle.

I tillegg kom stresset med å aldri være sikker på at de offentlige instansene ville klare å koordinere hjelpen Bente trengte.

Å følge opp Bente bant opp mer og mer av tida for ekteparet.

Måtte ta vanskelige avgjørelser for faren da han ble syk

- Det ble en skvis, sier Gisle som hadde en avdelingsdirektørjobb i Statsbygg. Randi, som drev eget firma, tapte masse i firmainntekt.

- En gang vi var borte for å passe barnebarn, skadet Bente seg og ble lagt inn på sykehus. Da hun ble utskrevet, fikk vi beskjed om at de ville sende henne hjem til leiligheten sin hvor hun ville bli sittende alene. Ingen tok ansvar for at hun kom et sted med døgnovervåking. Randi måtte fjernstyre hele organiseringen og samordningen mellom de ulike instanser på telefon, sier Gisle.

For Gisle og Randi har det også vært en sorg å måtte nedprioritere omsorg og samvær med sine sju barnebarn.

– De første tegnene på demens kan være noe annet enn hukommelsesvansker

- Det har vært så mange situasjoner hvor vi har måttet si nei til å passe barna. Vi var i klemma og måtte hele tida prioritere Bente, sier Gisle.

- Men hadde vi gjort det igjen? Ja, sier Randi bestemt. Det var dette vi måtte gjøre. Det var ingenting å lure på. Bente var lett å hjelpe.

De siste to årene Bente levde gikk det fort nedover med helsa hennes. Etter at coronaviruset kom til Norge måtte de i lange perioder nøye seg med videosamtaler. De siste ukene hun levde fikk de lov til å ha fysisk kontakt. De fikk holde henne og gjøre henne rolig.

Gisle og Randi roser helsearbeidernes innsats, men:

- Det er noen systemmessige feil som krever at pårørende må ta mye ansvar for koordinering av tilbud. Det er skremmende, sier Gisle.

Ønsker bedre muligheter for kompensasjon

Gisle mener det burde vært bedre muligheter for å kompensere pårørende som får problemer med å jobbe et fullt arbeidsår på grunn av omsorgsrollen.

- Det burde vært noen andre rettigheter og støtteordninger slik at vi kunne ta på oss pårørenderollen uten å havne i tidsklemma og bli utbrent. Det var noe vi også merket, sier han.

Flere ganger da det stormet og de var fortvilet dro ekteparet opp til Grefsenkollen for å se på sin egen situasjon utenfra. På pårørendekurs fikk de beskjed om at de måtte ha en Alzheimer-fri sone av og til.

- Vi tenkte først at det hørtes egoistisk ut, men det å være pårørende er som å løpe maraton. Du må stoppe på noen næringsstasjoner underveis. Det er mye som er fint og meningsfylt med omsorgsrollen, men du må ta vare på din egen helse også, sier Gisle.

Mulig nytt medikament mot Alzheimer