Tidlig parkinson

Nina Helene fikk parkinson som 47-åring

Da Nina Helene (49) fikk påvist parkinson for snart to år siden, tenkte hun at hun fortsatt hadde et langt liv foran seg. Så fikk hun vite at hun hadde en sjelden variant av sykdommen som vil forkorte levetiden hennes.

PARKINSON I UNG ALDER: Nina Helene fikk påvist parkinson som 47-åring. – Det var ikke sånn jeg så for meg livet mitt. Foto: Sindre Nordengen
PARKINSON I UNG ALDER: Nina Helene fikk påvist parkinson som 47-åring. – Det var ikke sånn jeg så for meg livet mitt. Foto: Sindre Nordengen Vis mer
Publisert

Følg Vi.no på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

Lørenskog, 19. oktober 2019: Plutselig får Nina Helene fryktelig vondt i hodet uten å skjønne hvorfor. Etter å ha kommet på besøk til sin daværende kjæreste, faller hun om på gulvet. Han ringer etter ambulansen og hun blir innlagt på slagavdelingen på Ahus.

Det viste seg at det ikke var slag, men en svulst i biskjoldkjertelen som måtte opereres bort. På samme tid mistenker nevrologen på sykehuset at Nina Helene kan ha parkinson, og begynner å utrede henne for det. Lille julaften kommer det en telefon fra sykehuset. De har fått svaret på den nukleærmedisinske undersøkelsen av hjernen (DaTSCAN), men kan ikke gi henne svaret over telefon og ber henne komme på en time 3. januar.

– Da skjønte jeg at det var parkinson jeg hadde. For hvis det ikke hadde vært det, så kunne de jo bare ha sagt det på telefon med en gang, sier Nina Helene Hillestad (49) fra Lørenskog.

Sjokkbeskjeden

På timen i januar viser nevrologen henne et bilde av hjernen hennes. Han forklarer at Nina Helene mangler dopamin i høyre hjernehalvdel. Gjennomsnittlig debutalder for parkinson ligger mellom 65 og 70 år. Nina Helene var 47 år da hun fikk påvist sykdommen.

– Jeg fikk sjokk. Jeg trodde dette var en sykdom som rammet eldre mennesker.

Mormoren til Nina Helene led av parkinson.

– Hun fikk sykdommen da hun var i 60-årene, men levde med den til hun var i 90-årene. Da døde hun med sykdommen, og ikke av den.

Da beskjeden hadde sunket inn, bestemte Nina seg for at livet ikke skulle stoppe opp, og at hun skulle tilbake til jobben som fagarbeider i barnehagen hun elsket.

– Før jeg fikk parkinson, hadde jeg aldri vært borte fra jobben, sier Nina Helene og forteller at hun har jobbet der i 14 år.

Når Nina Helene ser tilbake, tror hun at de første symptomene på sykdommen begynte allerede sommeren 2018. For en dag hun skulle kneppe igjen shortsen til barnebarnet, så klarte hun det ikke.

– Finmotorikken fungerte ikke.

Blodtrykksfall flere ganger om dagen

Etter at Nina Helene fikk påvist sykdommen, begynte hun å besvime rett som det var.

– På det verste hadde jeg åtte blodtrykksfall om dagen.

I fjor sommer var Nina Helene mye inn og ut av sykehuset på grunn av fall.

– Etter at jeg begynte på noen medisiner mot epilepsi, så har det hjulpet mot fallene.

MEDISINER: Visste du at du kan levere medisinene dine til et apotek for destruksjon? Video: Berit B. Njarga. Klipp: Tobias Fjeldvang. Vis mer

Før jul i fjor snakket nevrologen med Nina Helene om muligheten til operasjon med dyp hjernestimulering (DBS – Deep Brain Stimulation).

– Jeg var positiv til det som kunne gjøre meg bedre. Det som gjorde meg livredd, var tanken på å barbere bort mitt lange, tykke hår.

I mars ble Nina Helene innkalt til sykehuset for vurdering til operasjon, og de testet ut funksjonsnivået hennes med og uten medisiner. Etter hun var ferdig testet, ble Nina Helene innkalt til en samtale hvor nevrologen mistenkte at hun kunne ha atypisk parkinsonisme på bakgrunn av at hun fungerte omtrent likt med og uten medisiner, samt at sykdommen hadde utviklet seg så raskt.

– På det tidspunktet visste jeg ikke at det fantes flere varianter av sykdommen.

Atypisk parkinsonisme er en sekkebetegnelse for flere diagnoser. Nina har en sjelden variant som kalles multisystematrofi (MSA). Denne diagnosen har dårligere prognose enn ved vanlig Parkinsons sykdom og gir betydelig funksjonssvikt.

– Det er vanlig å regne med at det lever om lag 8000 pasienter med Parkinsons sykdom i Norge, og det samlede tallet for atypisk parkinsonisme ligger sannsynligvis et sted mellom fem og 20 prosent av dette tallet, sier Lasse Pihlstrøm, lege og forsker ved Oslo universitetssykehus.

Ukjent årsak

Den presise årsaken til atypisk parkinsonisme er i hovedsak ukjent.

– Vi vet at hjernecellene er sårbare for ulike typer slitasje og belastning. Man regner med at en uheldig kombinasjon av arv, miljøfaktorer og uheldige tilfeldigheter setter i gang prosesser der cellene overbelastes og dør. Ved mange av disse sykdommene ser vi unormalt materiale som klumper seg i eller omkring hjernecellene, sier Pihstrøm.

For å være helt sikker på at det var MSA Nina Helene hadde, ble det utført en PET-undersøkelse. Noen måneder senere, i mai, får Nina Helene bekreftet at hun har MSA. Da dro hun rett hjem, tok på seg joggeskoene og løp en tur mens hun gråt.

– Jeg lurte på hva jeg hadde igjen å leve for, jeg som skulle dø snart, sier Nina Helene stille.

Den første tiden etter at Nina Helene fikk påvist MSA, synes hun fryktelig synd på seg selv. Det er barna, barnebarnet på seks år og noen andre gode venninner, som gjør at Nina ikke gir opp.

– Jeg prøver å tenke positivt, men uten dem vet jeg ikke hvordan det hadde gått.

Etter at diagnosen var sunket inn, tenkte Nina Helene at hun hadde to valg: Å fortsette å synes synd på seg selv eller velge å tenke positivt.

– Nå tenker jeg at hver dag jeg kan stå opp og komme meg ut av senga på egen hånd er en bra dag.

ENGASJERT: Før Nina Helene ble syk, var hun sjenert og turte ikke å snakke foran en forsamling. Nå holder hun foredrag om sin historie rett som det er. – Jeg vil bruke min erfaring til å hjelpe andre. Foto: Sindre Nordengen
ENGASJERT: Før Nina Helene ble syk, var hun sjenert og turte ikke å snakke foran en forsamling. Nå holder hun foredrag om sin historie rett som det er. – Jeg vil bruke min erfaring til å hjelpe andre. Foto: Sindre Nordengen Vis mer

Holder foredrag

Før Nina Helene ble syk, var hun sjenert og turte ikke å snakke foran en forsamling. Nå holder hun foredrag rett som det er, og tidligere i høst snakket hun for sykepleierstudenter ved OsloMet og hadde et innlegg på Verdighetskonferansen.

– Jeg har blitt mer uredd og vil bruke min erfaring til å hjelpe andre.

På dårlige dager kommer Nina Helene seg ikke opp av sofaen uten hjelp. Hun har mye smerter, er stiv i kroppen og synes sykdommen har gått utover mimikken i ansiktet.

– For meg er en god dag en dag uten smerter.

Men til tross for plagene og utfordringene, så er Nina Helene opptatt av å holde seg i form. Hver dag, så sant formen tillater det, enten går eller løper hun rundt et vann i nærmiljøet av der hun bor.

– Før var det verste jeg visste, å jogge. Nå elsker jeg det. Det er en glede å bruke kroppen så lenge jeg kan det, sier Nina Helene som også er med på gruppetrening hos en fysioterapeut og driver med boksing.

– I tillegg tar jeg 100 knebøy hver dag fordelt utover dagen.

Hele livet har Nina Helene vært en positiv og glad dame.

– Det vil jeg fortsette å være og bli husket som, sier hun.

Savner jobben

Å slutte å jobbe, var tungt.

– Jeg hadde tenkt til å jobbe til jeg ble pensjonist. Sånn ble det ikke.

Når Nina Helene tenker på fremtiden, er det hennes nærmeste hun tenker på.

– Jeg tenker på hvor trist det kommer til å bli for dem å være vitne til mitt forfall, sier Nina Helene og forteller at hun en dag vil få problemer med å spise, puste og vil bli avhengig av rullestol.

Etter at Nina Helene ble syk, utsetter hun ikke lenger ting hun har lyst til å gjøre.

– Jeg har for eksempel alltid hatt lyst til å isbade, så 26. desember i fjor debuterte jeg som isbader og har fortsatt med det siden.

I sommer ble det opprettet en Spleis så Nina Helene kunne ha råd til å ta med barn og barnebarn på ferie.

– Barnebarnet mitt på seks år vil gjerne at vi skal kjøre fly når hun blir stor, men da er det ikke sikkert at jeg er her, så derfor må vi gjøre det nå.

For pengene som kom inn tok Nina Helene med familien til Kristiansand. De reiste med fly, bodde på hotell og var i Dyreparken.

– Det er viktig for meg å lage gode minner.

I lang tid har Nina hatt trøbbel med blæren, og har vært nødt til å bruke bleier. Nå har hun fått vite at botox kan være redningen.

– Jeg håper det vil hjelpe meg sånn at jeg kan begynne å bruke vanlig undertøy igjen.

For å få hjelp til de tunge tankene, går Nina Helene til psykolog ukentlig.

– Hun hjelper meg å sortere. Jeg er redd for framtiden, men jeg prøver å ikke la de tankene ta overhånd.

Ved å dele sin historie, håper Nina Helene hun kan vise andre at parkinson ikke bare er en «gammelmannssykdom».

– Den kan ramme alle, og det går an å ha gode dager, selv om dette er en drittsykdom.

Vi bryr oss om ditt personvern

vi er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer

Velkommen til vårt kommentarfelt

Vi setter pris på kommentarer til artiklene på vi.no. Husk at mange vil lese det du skriver. Hold deg til temaet og vær saklig. Vi gjør oppmerksom på at alle innlegg kan bli redigert eller fjernet av redaksjonen.