Chrons sykdom

Nekter å la sykdommen styre livet

Wenche Mikalsen (48) har hatt store utfordringer med lekkasjer fra endetarmen som kunne komme når som helst. På det verste førte fordøyelsessykdommen til at avføringen kom ut gjennom skjeden.

FØLER SEG RIK: Som 15-åring kunne Wenche Mikalsen ha dødd av fordøyelsessykdommen Crohns. I dag har hun to sønner, er lykkelig forelsket og nyter vennskap og friluftsliv. Foto: Privat
FØLER SEG RIK: Som 15-åring kunne Wenche Mikalsen ha dødd av fordøyelsessykdommen Crohns. I dag har hun to sønner, er lykkelig forelsket og nyter vennskap og friluftsliv. Foto: Privat Vis mer
Publisert

Følg Vi.no på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

Hun var ganske ung da de første tegnene kom. Som liten klagde Wenche Mikalsen (48) ofte over at hun hadde vondt i magen. Som 13-åring fikk hun en byll i endetarmen og hun hadde smerter i mellomgulvet. Hun kastet opp alt hun spiste og drakk. Legene lurte på om hun hadde magesår, magekatarr eller spiseforstyrrelser.

Selv ville ikke Wenche være tynn. Hun ville spise, men til slutt veide hun bare 38 kilo.

- Sommeren jeg fylte 15 år ble jeg sendt til sykehuset. Da var de ordentlig redde for meg. Jeg skjønte ikke alvoret da. Jeg var ung og positiv til sinns. I dag vet jeg at jeg var så underernært at om det hadde gått en uke til er det ikke sikkert at jeg hadde vært her i dag, forteller hun.

Wenche har Crohns sykdom. Da hun ble operert for første gang var det helt tett i tolvfingertarmen. De betente områdene måtte vekk. Før operasjonen hadde foreldrene måttet skrive under på at det kunne gå begge veier med Wenche under operasjonen.

RAMPESTREKEN: Wenche er glad i være ute i naturen. Mange turer i marka er tilbakelagt til tross for bleiebruk og stomipose på magen. Foto: Privat
RAMPESTREKEN: Wenche er glad i være ute i naturen. Mange turer i marka er tilbakelagt til tross for bleiebruk og stomipose på magen. Foto: Privat Vis mer

- Jeg skjønte jo ikke hva de sto i, men det gikk jo bra.

Lekkasjer og bleier hele livet

Crohns sykdom er en av fordøyelsessykdommene som oppleves sosialt invalidiserende for dem som rammes. Wenche kunne oppleve lekkasjer fra endetarmen når som helst. For mange med sykdommen er det vanskelig å være aktiv, å leve et godt familieliv og å stå i jobb. I tillegg har Wenche slitt med magesmerter og betennelser i kroppen som gjør at hun svetter og fryser om hverandre.

- Jeg har gått med bleier som en 80-åring. Før jeg ble stomioperert hadde jeg lekkasjer hele tida. Jeg bestemte meg for at nå er det like naturlig for meg å gå med bleier som med truser. Jeg elsker å være ute og jeg ville ikke være inne uansett, men jeg måtte alltid ha en ekstra truse med meg.

Blant annet har det gått galt når hun har sittet på bussen. Da har hun måttet gå av på første stopp og ringe eksmannen med håp om at han kunne hente henne.

UTEN SKAM: Wenche vil ikke skamme seg over kroppslige plager. Ved kanten av bikinitrusa kan stomiposen skimtes. Hun forteller at det er viktig for henne å eie sin egen kropp og helse. - Vi må ha det bra selv om vi har noen skavanker. De fleste har en eller annen skavank som ikke synes, sier hun. Foto: Privat
UTEN SKAM: Wenche vil ikke skamme seg over kroppslige plager. Ved kanten av bikinitrusa kan stomiposen skimtes. Hun forteller at det er viktig for henne å eie sin egen kropp og helse. - Vi må ha det bra selv om vi har noen skavanker. De fleste har en eller annen skavank som ikke synes, sier hun. Foto: Privat Vis mer

Tung beskjed fra legen

Wenche selv mener redningen for henne er hennes sosiale kompetanse. For hun har en stor og fin vennekrets og har levd et aktivt liv siden hun var ung og har blant annet spilt håndball, fotball og volleyball.

Etter at hun ble operert som 15-åring syntes Wenche selv at hun følte seg ganske raskt frisk igjen. I ettertid har hun skjønt at hun har høy smerteterskel. For sykdommen sluttet ikke å herje rundt i tarmsystemet. De diffuse smertene hun kjente tenkte hun ikke over. I tillegg tok hun tabletter som holdt smertene litt i sjakk.

Men kokkelinja på videregående skulle bli avbrutt av gjentatte sykemeldinger. Legen sa at hun måtte forberede seg på et liv som ufør.

- Jeg ble så sint og lei meg. Det var så fjernt for meg. Jeg ville jo skape mitt eget liv og ha en bra hverdag, sier Wenche som likevel nektet å gi seg.

Etter å ha gjennomført helse-og miljøfag og barnepleien jobbet hun litt i barnehage og SFO, men også dette ble for tungt. Hun har også jobbet som kjøkkensjef og kantineleder.

- Jeg ble ufør da jeg ble 36. Jeg holdt ut 18 år lenger enn legen trodde. Det er jeg kjempestolt av! Og jeg har vært alene med en gutt som jeg fikk da jeg var 25 år. Han blir 24 år nå. Jeg har vært gift og fått et barn til som nå er 16 år. Jeg har fått til mye bra i livet mitt på tross av sykdommen. Jeg føler meg rik og ikke uheldig.

Fant kjærligheten igjen

På nettsida til en undertøysbutikk i Trondheim er det publisert et bilde av Wenche i bikini på stranda.

Ved bikinitrusekanten kan du se en flik av stomiposen Wenche har på magen. Det har vært viktig for henne å ikke skamme seg. Hun har villet være åpen om sykdommen. Å skjule sykdommen tror hun ville ha blitt en ekstra belastning.

Å ha en tabubelagt sykdom har heller ikke hindret Wenche i å tørre å være nær og intim med et annet menneske. Kjæresten hun har i dag møtte hun for fire år siden.

- Jeg sa fra at jeg var syk og ufør med en gang.

- Jeg ville si fra tidlig. Hvis han hadde definert meg ut fra sykdommen hadde jeg ikke villet ha ham uansett. Jeg ville ikke vært sammen med en som ikke skjønner at folk er folk. Vi dro på date og drakk kaffe og spiste kake og sånn. Jeg skjønte ikke om han likte meg eller ikke, men så spurte han om jeg ville bli med og spise middag også - samme dag, forteller hun.

Wenche, som hadde en sønn fra før, fikk også en bonussønn da hun møtte kjæresten.

Wenche forteller at kjæresten har måttet få kunnskap om hva stomi er og hva Crohns sykdom innebærer. Hun forteller at sykdommen ikke er et hinder for å ha et normalt sexliv.

- Stomien var ikke noe problem for ham. Den var ikke i veien, ler hun.

- Når jeg ikke er stressa så blir ikke nødvendigvis partnere det heller. Sexlivet handler om hvordan vi eier vår egen kropp og helse. Og at vi har det bra selv om vi har noen skavanker. De fleste har en eller annen skavank som ikke synes.

Avføringen kom ut av skjeden

Fram til Wenche ble stomioperert for fire år siden spredde sykdommen seg gjennom hele tarmsystemet. I tillegg har hun hatt problemer med fistler som har vokst som greiner innvendig.

Hun jobbet deltid i det lokale idrettslaget da hun merket at hun plutselig hadde avføring i skjeden.

Først tenkte hun at det ville gå over, men da hun gikk på do noen dager senere kom avføringen ut av skjeden.

- Da tenkte jeg: Nå er jeg søren meg sjuk.

Det viste seg at fistlene i tarmsystemet hadde vokst og forgreinet seg slik at det ble en gang fra tarmen og over i skjeden.

- I tillegg til høy smerteterskel gikk jeg på medisiner som tok vekk smertene. Fistlene fortsatte bare å gro uten at jeg kjente det. Det hadde blitt til et «tre» nede i skjeden og rumpa. Jeg hadde ikke hørt om at det gikk an. Jeg var i sjokk, men gjorde meg ferdig på jobb den dagen, forteller Wenche.

Små gleder og turer i marka

Wenche forteller at hun fikk et nytt liv etter at hun fikk stomi. Før kunne det være dager hun ikke kom seg ut døra før klokka 12. fordi det var så mye løping på do.

Livet med friluftsliv og fysisk aktivitet lever hun som før.

- Jeg går trimturer til Rampestreken og Bispevannet. Det bobler og freser så posen nesten detter av, men sånn er det. Det er også viktig for meg å se fresh og frisk ut. Å gå på tur i marka har jeg gjort uansett hvordan det luktet da jeg gikk med bleier. Jeg har også spurt andre jeg har gått med om de kjenner noen lukt og de har ikke gjort det. Jeg tror det kan være sånn at vi som sliter med sykdommen føler mer på det.

I de tunge hverdagene er det ekstra viktig å ha en positiv innstilling. Å ha en god søvnrutine er høyt oppe på lista.

- Psyken blir ødelagt om jeg ikke sover om natta. Det har vært fint for meg å kunne stå opp med barna og å lage middag til de kommer hjem. Jeg er nok positiv og ser ikke så veldig mye begrensninger. Det er viktig for alle, men ekstra viktig når du er syk. Hver dag tenker jeg yes! Jeg skal finne på noe bra for meg selv i dag, også selv om jeg kan være dritsur på morran. For jeg er jo sliten, medgir hun.

Små gleder i hverdagen kan være å gå på kafé, drikke kaffe og få med seg livet som utspiller seg rundt. Glimt av lykke finnes også i å bake og å lage mat.

- Jeg er glad i å følge opp familien min. Når sønnen min skal til faren sin, lager jeg noe godt før han drar slik at vi har det koselig sammen. Jeg liker å følge opp barna med idrett. Det gir også voksenkontakt med andre foreldre. Jeg har venninner som jeg prioriterer. Vi har julebord, jentedager og hyttetur.

Det handler om å slippe å være for mye i sofaen hjemme.

Vi bryr oss om ditt personvern

Vi er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer

Velkommen til vårt kommentarfelt

Vi setter pris på kommentarer til artiklene på vi.no. Husk at mange vil lese det du skriver. Hold deg til temaet og vær saklig. Vi gjør oppmerksom på at alle innlegg kan bli redigert eller fjernet av redaksjonen.