Revmatiske lidelser:

«Mange strever med å forstå sykdommer som er usynlige, vi ser jo ut som alle andre»

De tre venninnene har én ting til felles: Alle fikk en alvorlig revmatisk diagnose som voksne. Slik finner de mestring i hverdagen.

Wenche Bråthen Grundt, Solveig Hauger og Torild Bråten har alle opplevd å få en alvorlig og livslang diagnose i voksen alder. Deres råd til andre, er å komme seg opp om morgenen - og være raus i møte med andre. FOTO: Birgit Hauger
Wenche Bråthen Grundt, Solveig Hauger og Torild Bråten har alle opplevd å få en alvorlig og livslang diagnose i voksen alder. Deres råd til andre, er å komme seg opp om morgenen - og være raus i møte med andre. FOTO: Birgit Hauger Vis mer
Publisert

Følg Vi.no på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

Torild Bråten (63), Wenche Bråthen Grundt (60) og Solveig Hauger (62) kjenner hver dag på hvordan det er å leve med kronisk revmatisk sykdom. Alle fikk de i voksen alder forskjellige diagnoser de må leve med resten av livet.

Mens Torild har Systemisk sklerose (også kalt sklerodermi) og Sjøgrens syndrom, har Wenche Psoriasisartritt, mens Solveig har Polymyositt og Sjøgrens syndrom. (Les mer om diagnosene i faktabokser nederst i artikkelen). Alle har de fått snudd hverdagen opp ned, og selv om det er mange tøffe dager er de mer opptatt enn noen gang av å gjøre det beste ut av situasjonen. I tillegg har faktisk sykdommene ført noe godt med seg.

- Gikk rett i bakken

Praten går lett rundt bordet da damene møtes. De kjenner hverandre fra bassengtrening, og har delt mange kaffekopper i både tunge og lette stunder. De minnes tiden de fikk diagnosen, og at veien dit var lang med mye utredninger, feiling og prøving før de fant svar.

- Jeg hadde aldri hørt om sykdommen da jeg fikk den presentert av legen for mange år siden. Jeg fikk beskjed om å reise innom apoteket og kjøpe meg et hefte slik at jeg kunne lese meg opp på hva Sklerodermi innebar. Legen presiserte også at jeg ikke måtte google, sier Torild.

- Og hva gjorde jeg? Jo, jeg googlet selvsagt. Og gikk rett i bakken. Jeg fikk sjokk, ble livredd, og gikk inn i en depresjon. Etter hvert fikk jeg mer svar og kjente at jeg landet litt, men sjokket satt lenge i.

For Wenche var det en lettelse å endelig få svar. Å kunne ha en knagg for alle symptomene hun hadde gått med i så mange år.

- Jeg ble sendt frem og tilbake, ingen visste hva som feilte meg eller hva som kunne hjelpe meg. Å få diagnosen psoriasis artritt ble en lettelse fordi jeg fikk et svar, en forklaring og et navn å forholde meg til. Det var faktisk ikke noe jeg «bare innbilte meg», men en reell sykdom.

Sorg over å tape

Alle damene har opplevd tap i forbindelse med diagnosen, som for eksempel å måtte slutte i jobbene de hadde.

- Jeg gikk mange runder med meg selv før jeg tilslutt måtte kaste inn håndkleet, forteller Solveig.

- Jeg har jobbet hele livet, og hadde med meg min mors ord om at hardt arbeid lønte seg. Jeg er oppdratt til å jobbe, og hvis man hadde fravær fra jobb skulle det være en skikkelig grunn til det. Det var en sorg å måtte slutte å jobbe, men både legene og kroppen sa nei.

Hun brukte et års tid på å venne seg til diagnosen og alt den medfører av sorg over at livet ikke blir som det har vært. Nå er bassengtrening med styrkeøvelser blitt «jobben» hennes. Treningen er helt nødvendig for å utsette behov for rullestol.

- Jeg kommer meg ikke like lett rundt, og klarer for eksempel ikke å være aktiv med barnebarna mine lenger, forteller Solveig.

Også Wenche sleit lenge med tanken på at hun ikke skulle jobbe mer. Lenge orket hun ikke å forklare folk hun møtte hvordan det var fatt: Hun orket ikke å forklare at hun ikke jobbet lenger, og fortalte heller en hvit løgn om at hun hadde fri.

- En fridag i ny og ne er jo normalt. Dessuten så jeg jo ikke syk ut, så dette var veldig vanskelig, husker hun.

Sykdommen har tatt fra Wenche og mannen muligheten for å dra på dans like ofte som før. Hun elsker å danse, men etter en sosial kveld med venner vet hun at hun blir liggende mye av dagen etterpå. Ofte synes hun det er verd det, og danser likevel.

- Det går heller ikke ut over andre enn meg selv, disse dagene er det jo ingen som ser meg. Folk ser meg stort sett på de gode dagene, sier Wenche.

- Jeg tror mange strever med å forstå sykdommer som er usynlige, nettopp fordi de ikke synes. Vi ser jo ut som alle andre, og i starten var dette sårende, minnes Torild.

- Jeg har etter hvert lært meg til å ikke bry meg om dette, men det tok tid.

Hun minnes da den ene sønnen var liten og skulle på skitrening, og hun ikke kunne være med på grunn av kulden. Hun glemmer aldri sønnens beskjed: «Du er aldri med som de andre foreldrene!». Det var vondt.

- Aksepter at livet har endret seg

PhD, sykepleier og forsker på mestring av revmatisk sykdom, Bente Hamnes bekrefter betydningen av å finne gode mestringsstrategier i hverdagen.

- Det å akseptere at livet har endret seg er nok et viktig skritt på veien til å mestre en kronisk sykdom. Å ha gode rutiner og fylle dagen med noe som oppleves som positivt er viktig. Du kan selv påvirke eget tankemønster ved å holde fokus på det som betyr noe for deg og som kan gi gode opplevelser.

Hamnes forteller at mange med revmatisk sykdom får nye, varige vennskap etter deltakelse på mestringskurs som arrangeres ved mange sykehus.

- Å møte andre som er i samme situasjon er ofte en lærerik og positiv opplevelse. Erfaringsutveksling kan gi nyttige tips og ideer til nye mestringsstrategier og hvordan leve med sykdommen på en bedre måte. Pasientorganisasjoner kan også være et sted hvor du kan møte likesinnede og få nye vennskap eller bidra på en eller annen måte.

Spesialfysioterapeut Gunhild Knutsrud har mange års erfaring i arbeid med mennesker med kronisk sykdom, og kommer med følgende råd:

- Bevar det friske i deg selv. Ingen er bare sykdom, og dette er veldig viktig å huske på. Det er dessuten avgjørende å ha en god fastlege og et godt behandlingstilbud, med faglig trygghet og god dialog.

Slik blir dagen bedre

De tre damene er enige i hva som er viktigst for deres velvære: Å komme seg opp om morgenen.

- Selv om dagen er pyton og jeg er dårlig fra morgenen av, prøver jeg alltid å stelle meg. Jeg føler meg definitivt ikke noe bedre hvis jeg går hjemme og ser ut som noe katta har dratt inn, sier Torild med et glimt i øyet.

Hun opplever at hun kan løfte formen litt ved å ta en dusj, ordne håret, sminke og pynte seg og sette på musikk. Hun liker også å gå en tur, selv om hun kanskje ikke kommer lenger enn et par runder rundt huset.

- Musikk er blitt viktig for meg også, istemmer Solveig.

- Det handler om å snu en negativ tankegang over til noe positivt, til det man faktisk klarer. Jeg liker også å møte mennesker, være sosial og snakke med andre - det er viktig for å få fokus på andre ting. Å ta en kaffekopp med naboen er verdifullt.

Wenche vil derimot gjerne ha det stille rundt seg. Hun slår av musikk og andre forstyrrende lyder. Men også hun er opptatt av å komme seg opp og starte dagen.

- Jeg er veldig glad i å gå turer, og har en fast runde som jeg bruker gå. Denne runden har en «angrevei», som jeg kan ta av for å komme meg raskt hjem hvis jeg ikke orker å gå hele runden. Det hjelper meg til å komme meg ut, fordi jeg vet at det finnes en kort vei tilbake, røper hun.

Damenes råd for mestring av kronisk sykdom:

• Kutt ut ting som tapper deg for energi

• De er lov å si nei

• Legg bort noe av «flink pike»-syndromet

• Ta hensyn til deg selv og det du klarer

• Si i fra deg verv du egentlig ikke orker eller har tid og energi til

• Ha fokus på: Hva vil DU bruke tiden og energien din på?

• Porsjoner ut energien din

• Ved å være med i en diagnosegruppe kan du møte andre i samme situasjon som deg og utveksle erfaringer og lære.

• Ikke isoler deg, men kom deg ut. Å ha fokus på psykisk helse er alfa og omega

• Øv deg på å ta hviledager når du må. Dette må læres - uten å få dårlig samvittighet

• Ha fokus på ressursene dine og gjør en god ting for deg selv hver eneste dag

- Føler meg udugelig

Flere enn den syke påvirkes av en kronisk diagnose. Hverdagen blir ikke lenger den samme for familien. Men «annerledes» trenger ikke nødvendigvis å bety «dårligere», mener damene. Løsningen er å snakke sammen og være rause. Hvis helsa hindrer deg i å delta i ting du og partner eller familie pleide å gjøre sammen, så delta gjerne i aktiviteter hver for dere, oppfordrer damene.

Det betyr ikke at de ikke kjenner på dårlig samvittighet over alt de ikke får gjort.

- Det er vanskelig å bare sitte og ikke gjøre noe, jeg føler meg udugelig, og skulle så ønske at jeg kunne være aktiv, forteller Solveig.

- Jeg føler ofte at jeg har løpt maraton uten å ha gjort noe som helst, det er en sånn utmattelse i kroppen som kan komme og gå. Jeg «må» liksom gjøre noe, men vet jo også at jeg kommer meg raskere hvis jeg tar en hviledag. Å ta hviledager må faktisk læres, det ligger ikke naturlig i oss, forteller Wenche.

- Min mor som også hadde kronisk sykdom sa en gang: «Jeg føler meg så trøtt så jeg sover innvendig», minnes Torild.

- Man er fysisk tilstede, men innvendig er kroppen i sovemodus. Det er en merkelig følelse. Medisiner kan også gjøre at man blir sliten, og har mange bivirkninger.

Fatigue er vanlig

PhD, sykepleier og forsker på mestring av revmatisk sykdom, Bente Hamnes bekrefter at fatigue eller utmattelse er en vanlig følge av inflammatorisk revmatisk sykdom.

- Opptil halvparten av pasientene kan ha denne plagen som for noen oppfattes som mer belastende enn de revmatiske smertene, sier hun.

- Det er en form for trøtthet som ikke går vekk med søvn og som heller ikke er direkte utløst av sykdomsaktiviteten. For å leve med den er det viktig å balansere aktivitet og hvile i hverdagen. Her kan fysioterapeuter og ergoterapeuter i revmatologiske avdelinger gi god veiledning i hvordan mestre det å leve med fatigue.

Damene rundt bordet er opptatt av å gjøre det beste ut av livet. Noe positivt fører også kroniske sykdommer med seg. Tro det eller ei.

- Jeg tror at sykdommen har gitt meg mer innsikt, sier Torild, og de andre nikker enig.

- Det har gjort noe med hele meg. Det har gjort meg rausere ovenfor andre. Det er ikke bare negativt å være kronisk syk, det har gitt meg noen egenskaper som jeg ikke hadde fra før. Man vet aldri hva andre bærer på, vi er nok blitt rausere av sykdommen, forteller Torild, Wenche og Solveig.

- Jeg har også blitt bedre på å tenke positivt, og ha litt galgenhumor over ting. Når sant skal sies så er jo ikke nødvendigvis hele kroppen syk. Ved å ha fokus på de sansene som er intakte, og være takknemlig for dette, kan man overleve noen dype daler, mener Torild.

- Man har tross alt mange ressurser, og dessuten er det viktig å tenke på at så fort en diagnose er på plass, åpnes det opp for hjelp i form av medisinsk behandling og ulike hjelpemidler som kan gjøre hverdagen lettere. Det er også viktig å huske på at i dag med så god medisinsk behandling så dør man sjelden av sykdommen, men dør med den, og det er viktig å tenke på.

Systemisk sklerose/Sklerodermi

  • En sjelden autoimmun sykdom som angriper kroppens bindevev, og som vi ikke vet årsaken til. Systemisk sklerose gir immunologiske forandringer, økt bindevevsdannelse i hud og indre organer, samt endringer i blodkar. Dette fører til fortykket, stivere og stram hud som ofte starter i hender og føtter, og med nedsatt blodsirkulasjon.
  • Indre organer kan bli angrepet, og spesielt fordøyelsessystemet og derav redusert bevegelighet i spiserøret. Sykdommen kan også ramme hjerte, nyrer og lunger.
  • Det er cirka 500 mennesker i Norge som har denne sykdommen, flest kvinner. Sykdommen er livsvarig, men forløper seg ulikt fra menneske til menneske. Noen har få symptomer og lever fint med sykdommen, mens andre er hardere angrepet og er i behov av tett medisinsk oppfølging.

Kilde: Norsk revmatikerforbund

Psoriasisartritt

  • En revmatisk sykdomstilstand som består av leddbetennelse (artritt), og hudsykdommen psoriasis. De fleste som får psoriasisartritt (cirka 70 prosent), har allerede diagnosen psoriasis fra før.
  • Sykdommen utvikler seg ofte langsomt med hevelse, ømhet og nedsatt bevegelse i de leddene som er angrepet. Noen får leddbetennelsen og hudsykdommen samtidig, mens noen får leddbetennelse før det blir påvist en hudlidelse.
  • Sykdommen kan være mild og gi kun moderate plager, men hos noen utvikler tilstanden seg til en alvorlig leddgikt som kan innvirke betydelig på livskvalitet.
  • Det er omtrent lik fordeling mellom kvinner og menn som blir rammet, og sykdommen opptrer oftest mellom 30- og 50-års alder.
  • Omtrent 2 prosent av befolkningen har psoriasis og ca 5-10 prosent av disse får psoriasisartritt. Sykdommen varierer i alvorlighetsgrad.

Kilde: Norsk helseinformatikk, Norsk revmatikerforbund

Polymyositt

  • En sjelden og alvorlig revmatisk sykdom som angriper kroppens muskler. Polymyositt skyldes en feilreaksjon i kroppens immunsystem slik at det går til angrep på kroppens eget vev.
  • Symptomene er ofte muskelsvakhet, spesielt i skulder-og hoftemuskel, og symptomene kommer ofte gradvis over cirka 3-6 måneder. Etter hvert vil det være vanskelig å gå i trapper, reise seg, svelge og heve armer.
  • Slapphet, feber og dårlig matlyst er vanlig. Fysisk aktivitet er en viktig del av behandlingen, både tøyningsøvelser, utholdenhetstrening og styrketrening kan være hensiktsmessig.
  • Cirka dobbelt så mange kvinner som menn rammes, og sykdommen debuterer oftest i alderen 45 til 60 år. Uten behandling blir sykdommen gradvis forverret.

Kilde: Norsk helseinformatikk

Sjøgrens syndrom

  • En autoimmun bindevevssykdom, av ukjent årsak. Symptomer er blant annet vedvarende tørrhet, spesielt i øyne og munn. Ved sekundær Sjøgrens syndrom er det en annen autoimmun sykdom i tillegg, som for eksempel leddgikt, lupus eller systemisk sklerose.
  • Sjøgrens syndrom er vanligst blant middelaldrende kvinner, og barn angripes sjelden. Færre enn ti prosent er menn. Mange plages med vedvarende utmattelse og økt søvnbehov. Sjøgrens syndrom blir noen ganger kalt «nissen på lasset», fordi den ofte opptrer sammen med andre sykdommer.

Kilde: Store norske leksikon

Vi bryr oss om ditt personvern

vi er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer