Revmatiske lidelser:

«Mange strever med å forstå sykdommer som er usynlige, vi ser jo ut som alle andre»

De tre venninnene har én ting til felles: Alle fikk en alvorlig revmatisk diagnose som voksne. Slik finner de mestring i hverdagen.

Wenche Bråthen Grundt, Solveig Hauger og Torild Bråten har alle opplevd å få en alvorlig og livslang diagnose i voksen alder. Deres råd til andre, er å komme seg opp om morgenen - og være raus i møte med andre. FOTO: Birgit Hauger
Wenche Bråthen Grundt, Solveig Hauger og Torild Bråten har alle opplevd å få en alvorlig og livslang diagnose i voksen alder. Deres råd til andre, er å komme seg opp om morgenen - og være raus i møte med andre. FOTO: Birgit Hauger Vis mer
Publisert

Følg Vi.no på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

Torild Bråten (63), Wenche Bråthen Grundt (60) og Solveig Hauger (62) kjenner hver dag på hvordan det er å leve med kronisk revmatisk sykdom. Alle fikk de i voksen alder forskjellige diagnoser de må leve med resten av livet.

Mens Torild har Systemisk sklerose (også kalt sklerodermi) og Sjøgrens syndrom, har Wenche Psoriasisartritt, mens Solveig har Polymyositt og Sjøgrens syndrom. (Les mer om diagnosene i faktabokser nederst i artikkelen). Alle har de fått snudd hverdagen opp ned, og selv om det er mange tøffe dager er de mer opptatt enn noen gang av å gjøre det beste ut av situasjonen. I tillegg har faktisk sykdommene ført noe godt med seg.

- Gikk rett i bakken

Praten går lett rundt bordet da damene møtes. De kjenner hverandre fra bassengtrening, og har delt mange kaffekopper i både tunge og lette stunder. De minnes tiden de fikk diagnosen, og at veien dit var lang med mye utredninger, feiling og prøving før de fant svar.

- Jeg hadde aldri hørt om sykdommen da jeg fikk den presentert av legen for mange år siden. Jeg fikk beskjed om å reise innom apoteket og kjøpe meg et hefte slik at jeg kunne lese meg opp på hva Sklerodermi innebar. Legen presiserte også at jeg ikke måtte google, sier Torild.

- Og hva gjorde jeg? Jo, jeg googlet selvsagt. Og gikk rett i bakken. Jeg fikk sjokk, ble livredd, og gikk inn i en depresjon. Etter hvert fikk jeg mer svar og kjente at jeg landet litt, men sjokket satt lenge i.

For Wenche var det en lettelse å endelig få svar. Å kunne ha en knagg for alle symptomene hun hadde gått med i så mange år.

- Jeg ble sendt frem og tilbake, ingen visste hva som feilte meg eller hva som kunne hjelpe meg. Å få diagnosen psoriasis artritt ble en lettelse fordi jeg fikk et svar, en forklaring og et navn å forholde meg til. Det var faktisk ikke noe jeg «bare innbilte meg», men en reell sykdom.

Sorg over å tape

Alle damene har opplevd tap i forbindelse med diagnosen, som for eksempel å måtte slutte i jobbene de hadde.

- Jeg gikk mange runder med meg selv før jeg tilslutt måtte kaste inn håndkleet, forteller Solveig.

- Jeg har jobbet hele livet, og hadde med meg min mors ord om at hardt arbeid lønte seg. Jeg er oppdratt til å jobbe, og hvis man hadde fravær fra jobb skulle det være en skikkelig grunn til det. Det var en sorg å måtte slutte å jobbe, men både legene og kroppen sa nei.

Hun brukte et års tid på å venne seg til diagnosen og alt den medfører av sorg over at livet ikke blir som det har vært. Nå er bassengtrening med styrkeøvelser blitt «jobben» hennes. Treningen er helt nødvendig for å utsette behov for rullestol.

- Jeg kommer meg ikke like lett rundt, og klarer for eksempel ikke å være aktiv med barnebarna mine lenger, forteller Solveig.

Også Wenche sleit lenge med tanken på at hun ikke skulle jobbe mer. Lenge orket hun ikke å forklare folk hun møtte hvordan det var fatt: Hun orket ikke å forklare at hun ikke jobbet lenger, og fortalte heller en hvit løgn om at hun hadde fri.

- En fridag i ny og ne er jo normalt. Dessuten så jeg jo ikke syk ut, så dette var veldig vanskelig, husker hun.

Sykdommen har tatt fra Wenche og mannen muligheten for å dra på dans like ofte som før. Hun elsker å danse, men etter en sosial kveld med venner vet hun at hun blir liggende mye av dagen etterpå. Ofte synes hun det er verd det, og danser likevel.

- Det går heller ikke ut over andre enn meg selv, disse dagene er det jo ingen som ser meg. Folk ser meg stort sett på de gode dagene, sier Wenche.

- Jeg tror mange strever med å forstå sykdommer som er usynlige, nettopp fordi de ikke synes. Vi ser jo ut som alle andre, og i starten var dette sårende, minnes Torild.

- Jeg har etter hvert lært meg til å ikke bry meg om dette, men det tok tid.

Hun minnes da den ene sønnen var liten og skulle på skitrening, og hun ikke kunne være med på grunn av kulden. Hun glemmer aldri sønnens beskjed: «Du er aldri med som de andre foreldrene!». Det var vondt.

Slik blir dagen bedre

De tre damene er enige i hva som er viktigst for deres velvære: Å komme seg opp om morgenen.

- Selv om dagen er pyton og jeg er dårlig fra morgenen av, prøver jeg alltid å stelle meg. Jeg føler meg definitivt ikke noe bedre hvis jeg går hjemme og ser ut som noe katta har dratt inn, sier Torild med et glimt i øyet.

Hun opplever at hun kan løfte formen litt ved å ta en dusj, ordne håret, sminke og pynte seg og sette på musikk. Hun liker også å gå en tur, selv om hun kanskje ikke kommer lenger enn et par runder rundt huset.

- Musikk er blitt viktig for meg også, istemmer Solveig.

- Det handler om å snu en negativ tankegang over til noe positivt, til det man faktisk klarer. Jeg liker også å møte mennesker, være sosial og snakke med andre - det er viktig for å få fokus på andre ting. Å ta en kaffekopp med naboen er verdifullt.

Wenche vil derimot gjerne ha det stille rundt seg. Hun slår av musikk og andre forstyrrende lyder. Men også hun er opptatt av å komme seg opp og starte dagen.

- Jeg er veldig glad i å gå turer, og har en fast runde som jeg bruker gå. Denne runden har en «angrevei», som jeg kan ta av for å komme meg raskt hjem hvis jeg ikke orker å gå hele runden. Det hjelper meg til å komme meg ut, fordi jeg vet at det finnes en kort vei tilbake, røper hun.

- Føler meg udugelig

Flere enn den syke påvirkes av en kronisk diagnose. Hverdagen blir ikke lenger den samme for familien. Men «annerledes» trenger ikke nødvendigvis å bety «dårligere», mener damene. Løsningen er å snakke sammen og være rause. Hvis helsa hindrer deg i å delta i ting du og partner eller familie pleide å gjøre sammen, så delta gjerne i aktiviteter hver for dere, oppfordrer damene.

Det betyr ikke at de ikke kjenner på dårlig samvittighet over alt de ikke får gjort.

- Det er vanskelig å bare sitte og ikke gjøre noe, jeg føler meg udugelig, og skulle så ønske at jeg kunne være aktiv, forteller Solveig.

- Jeg føler ofte at jeg har løpt maraton uten å ha gjort noe som helst, det er en sånn utmattelse i kroppen som kan komme og gå. Jeg «må» liksom gjøre noe, men vet jo også at jeg kommer meg raskere hvis jeg tar en hviledag. Å ta hviledager må faktisk læres, det ligger ikke naturlig i oss, forteller Wenche.

- Min mor som også hadde kronisk sykdom sa en gang: «Jeg føler meg så trøtt så jeg sover innvendig», minnes Torild.

- Man er fysisk tilstede, men innvendig er kroppen i sovemodus. Det er en merkelig følelse. Medisiner kan også gjøre at man blir sliten, og har mange bivirkninger.

Damene rundt bordet er opptatt av å gjøre det beste ut av livet. Noe positivt fører også kroniske sykdommer med seg. Tro det eller ei.

- Jeg tror at sykdommen har gitt meg mer innsikt, sier Torild, og de andre nikker enig.

- Det har gjort noe med hele meg. Det har gjort meg rausere ovenfor andre. Det er ikke bare negativt å være kronisk syk, det har gitt meg noen egenskaper som jeg ikke hadde fra før. Man vet aldri hva andre bærer på, vi er nok blitt rausere av sykdommen, forteller Torild, Wenche og Solveig.

- Jeg har også blitt bedre på å tenke positivt, og ha litt galgenhumor over ting. Når sant skal sies så er jo ikke nødvendigvis hele kroppen syk. Ved å ha fokus på de sansene som er intakte, og være takknemlig for dette, kan man overleve noen dype daler, mener Torild.

- Man har tross alt mange ressurser, og dessuten er det viktig å tenke på at så fort en diagnose er på plass, åpnes det opp for hjelp i form av medisinsk behandling og ulike hjelpemidler som kan gjøre hverdagen lettere. Det er også viktig å huske på at i dag med så god medisinsk behandling så dør man sjelden av sykdommen, men dør med den, og det er viktig å tenke på.

Vi bryr oss om ditt personvern

vi er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer

Velkommen til vårt kommentarfelt

Vi setter pris på kommentarer til artiklene på vi.no. Husk at mange vil lese det du skriver. Hold deg til temaet og vær saklig. Vi gjør oppmerksom på at alle innlegg kan bli redigert eller fjernet av redaksjonen.