Demens og pårørende

- Mange opplever det som en lettelse når demensdiagnosen kommer

Å leve sammen med demenssyke kan være en vanskelig og ensom oppgave. Her er de viktigste rådene du bør følge.

TØFT: Det pårørende opplever som veldig vondt, er at personen man lever med endrer seg, og at det er en langsom endring med negativ utvikling, forteller Liv Anita Brekke i Demenslinjen. Illustrasjonsfoto: Shutterstock
TØFT: Det pårørende opplever som veldig vondt, er at personen man lever med endrer seg, og at det er en langsom endring med negativ utvikling, forteller Liv Anita Brekke i Demenslinjen. Illustrasjonsfoto: ShutterstockVis mer

(Vi.no): Noe er annerledes.

Endringen og den gnagende bekymringen vokser til frustrasjon og maktesløshet.

Pårørende til dem med demens, enten det er ektefelle, samboer eller barn, opplever ofte at de er alene.

De blir koordinatoren - den som gjør at vedkommende kommer seg til legen, setter i gang hjelpetiltak og etter hvert får hjelpemidler på plass.

En veldig stor oppgave, forklarer Liv Anita Brekke ved Demenslinjen, som er hjelpetilbudet hos Nasjonalforeningen for folkehelsen.

- Det vanskeligste, og som pårørende opplever som veldig vondt, er at personen man lever med endrer seg. Det er en langsom endring med negativ utvikling. Man står ved siden av og prøver å gjøre det beste ut av det, men sykdommen går sin gang. Det blir etter hvert en omsorgsoppgave og en belastning, forteller Brekke.

Les også: Fem ting du bør vite om demens

Lurer selv på om de har demens

Årlig mottar Demenslinjen over 3000 henvendelser. Mest fra pårørende til noen som nettopp har blitt syk eller har vært syk lenge, og som for eksempel lurer på hvordan de skal snakke med vedkommende om sykdommen.

Det er også dem som ringer og lurer på om de selv kan ha demens.

På andre siden av linjen sitter det helsepersonell med lang erfaring i å snakke med pårørende, erfaring fra kommunehelsetjenesten og med noe juridisk kompetanse.

- De som ringer og lurer på om de selv har begynnende demens har ofte ikke snakket med legen, men kanskje fått tips om å ringe oss, eller søkt etter demens på nettet. Vi sier at de kan spørre de nærmeste om de opplever en endring, og sier også alltid at hvis de er bekymret, må de snakke med fastlegen.

Les også: Hanne (38) måtte ta styring over farens økonomi da han fikk Alzheimers

Må «lokkes» til legen

De viktigste rådene til pårørende er:

  • Skaff hjelp/få utredning hos legen
  • Snakk om det/åpenhet
  • Involver familie/venner
  • På sikt: Sett deg inn i hjelpetiltak og hjemmetjeneste/sykehjemsplass

- Mye handler om hvordan man skal komme seg til legen, som er en stor terskel for mange, sier Brekke.

Helt i starten, når en person begynner å utvikle demens, kan det være vanskelig å forstå hva som er galt.

Et annet argument for å dra til legen er derfor å forstå hvorfor ting er annerledes, og at det dreier seg om sykdom.

Liv Anita Brekke i Demenslinjen. Foto: Nasjonalforeningen for folkehelsen
Liv Anita Brekke i Demenslinjen. Foto: Nasjonalforeningen for folkehelsen Vis mer

- Veldig mange pårørende sier de opplever det nesten som en lettelse når diagnosen kommer. At selvfølgelig, det er jo det er!

Les også: Tips for bedre hukommelse: Lær nye ting

- Vær åpen om det som skjer

Å være tett på en person man bor med som ikke lenger fungerer kan i seg selv være trøblete.

Mange pårørende ønsker ofte bare å prate med noen som ikke er direkte involvert, fordi det er ganske tøft å stå i det, forteller Brekke.

Avlasting kan være kjempeviktig og innebærer som regel å involvere familien.

- Mange opplever det som veldig slitsomt å måtte skjule det som skjer. Vi hører ofte at man ikke vil involvere barna for å skåne dem for det som er vanskelig og vondt. Det er kjempeviktig å være åpen om det, og involvere familie og venner så man kan snakke med andre om det.

Les også: Tipsene som hjelper deg å beholde en god hukommelse

Slik kan pårørende få hjelp

Demenslinjen kan sette pårørende i kontakt med hjelpeapparat i den enkelte kommunen, dersom man ønsker å si hvor man bor.

Det finnes flere møtepunkter for pårørende organisert gjennom lokale foreninger, med aktiviteter, kurs og foredrag. Veldig mange kommuner har dette tilbudet.

Du kan også komme i kontakt med en likeperson på nettet, som er en annen pårørende du kan snakke med. Alle likepersoner har taushetsplikt.

Trenger du råd om lover og regler rundt vergemål og fullmakt, kan du kontakte Demenslinjen.

Her kan du lese mer om demens om rettigheter.

Gå til Vi.no-forsiden