Følg oss på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.
(Vi.no): Som ung var Beryl Svanberg (62) gymnast med alt det innebar av hard trening og påfølgende stølhet. Hun hadde ofte vondt i kroppen, men tenkte ikke videre over det. Med tiden ble imidlertid smertene verre, hun hadde så vondt at hun ikke fikk sove. Det eneste som hjalp var å gå hvileløst rundt omkring om nettene.
Les også: Kvise var kreft
Iblant ble smertene lindret av et besøk hos kiropraktor, andre ganger fikk hun sprøyter med kortison.
Verre etter fødsel
– Etter at jeg fikk mitt første barn ble det enda verre. Da sa legen: «Du har jo fått barn, da får man vondt». De skyldte på bekkenløsning, husker Beryl.
Hun prøvde å lindre smertene på egen hånd: Hun trente så mye som hun over hodet rakk, gikk på dietter som utelukket enkelte matvarer, og hun testet kosttilskudd.
Les også: Graviditetstest kan avsløre sykdom - hos menn
– Den verste kuren var nok en japansk sopp som lå i vann. Det skulle liksom hjelpe å drikke dette vannet, men det gjorde det jo ikke. Jeg la enorme summer i ulike kurer, forteller hun.
Beryl fortsatte sin runde i helsevesenet. Symptomene hun hadde, smerter og en lammende trøtthet som ikke kunne soves bort, var vanlige kvinneproblem, fikk hun høre.
Etter hvert hadde hun født fire barn, og hun hadde en jobb å følge opp. Det var jo ikke rart hun var trøtt, mente legene.
– Det med å alltid være dødstrøtt var faktisk mer handikappende enn selve smerten, husker Beryl.
Feildiagnostiseres som fibromyalgi
Først etter 15 år var det en allmennlege på det lokale legesenteret som tok henne på alvor. Han ringte en reumatolog som utførte CT, røntgen og blodprøver. Etter 15 år med smerter fikk hun diagnosen akyloserende spondylit, mer kjent som bekhterevs sykdom, en autoimmun revmatisk sykdom som først og fremst rammer ryggens ledd.
Det er ikke bare sopp som klør
– I dag tar det i snitt sju til åtte år å få diagnosen, og mange får feilaktig høre at de har fibromyalgi. Jeg tror det er store mørketall her. Det er så lett å avfeie symptomene som kvinnesmerter, mener Beryl.
I dag får hun et biologisk legemiddel inravenøst hver åttende uke, i tillegg til en lav dose cellegift. Hun har lært seg å håndtere sykdommen.
– Bare det å få en diagnose og dermed rett behandling gjør at jeg kan jobbe og leve et aktivt liv med mye fysisk aktivitet, korsang og fem barnebarn, sier Beryl.
Artikkelen er først publisert i MåBra.
