Legen mente Anne hadde angst. Viste seg å være sykdom i hjernen

Først etter tre måneder psykiatrisk sykehus, fikk hun riktig diagnose: Hun var verken utslitt eller hadde angst. Hun hadde epilepsi.

MISTOLKET: Den første legen Anne ble utredet hos, trodde hun hadde angst og var utslitt. Først ett år senere fikk hun vite at hun hadde en sykdom i hjernen. Foto: Ellen Jarli
MISTOLKET: Den første legen Anne ble utredet hos, trodde hun hadde angst og var utslitt. Først ett år senere fikk hun vite at hun hadde en sykdom i hjernen. Foto: Ellen Jarli Vis mer
Publisert

Følg Vi.no på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

– På sykehuset fikk jeg medisiner mot angst, men de gjorde jo bare anfallene verre, sier Anne Dilling (53) fra Sarpsborg.

La oss spole tida tilbake 14 år, til høsten 2005:

Anne er 39 år og nyutdannet førskolelærer. Hun jobber som avdelingsleder i en nystartet privat barnehage, og har to døtre på 10 og 14 år. Dagene er hektiske nok som det er. Så overtar familien barndomshjemmet til Annes ektemann og begynner å pusse opp.

I februar er Anne på besøk hos naboen da hun plutselig begynner å smatte. Hun vet det ikke selv, men dette er hennes første epileptiske anfall. Ingen kramper, bare denne smattingen som setter henne ut av samtalen og tedrikkingen.

Nå vet hun at fokale anfall, som det kalles, er like vanlig som generaliserte (med kramper), selv om det er det siste folk flest forbinder med epilepsi.

Da hun kommer til seg selv, sier hun at hun må gå. Men ikke vet hun hvor hjem er, og ikke gjenkjenner hun naboen hun er på besøk hos. Naboen ringer ektemannen til Anne som kommer og henter henne.

Hyppige anfall

Fastlegen henviser henne til EEG-undersøkelse (måling av hjernens elektriske aktivitet), som ikke gir utslag. Anne blir sykmeldt, og håper det som har skjedd bare er et engangstilfelle.

I stedet blir hun verre. På det verste har hun åtte til ti anfall om dagen. Hun blir sliten og får problemer med hukommelsen. Anfallene blir bare sterkere, og en dag er de så ille at ektemannen kjører henne til akuttmottaket. Der møter hun en lege som begynner å spørre henne ut om livet hennes, og konkluderer med at hun er utslitt og har angst.

Anne blir innlagt på psykiatrisk avdeling i tre måneder.

- Ingen tenkte på at det kunne være epilepsi, men trodde jeg var psykisk syk. Det var tøft, men det var nok enda tøffere for de rundt meg, sier Anne som er like opptatt av hvordan de pårørende ble møtt.

Under sykehusoppholdet blir Anne kjent med en medpasient som blir overflyttet til en annen avdeling, og fordi de to har så god kontakt, spør Anne om ikke hun kan bytte avdeling også. På den nye avdelingen møter hun en ny lege. Han forteller henne at hun ikke er psykisk syk, det må være noe annet. Han henviser henne til MR-undersøkelse.

Underveis i undersøkelsen får hun flere anfall, og sammen med hjernebildene finner legene raskt ut at Anne har epilepsi.

Familien viktigst

- Jeg var kjempesint den gangen og tok kontakt med Pasientombudet som ville ta saken, forteller Anne.

- Men etter jeg hadde innhentet alle rapporter, ble det så mye papirarbeid at jeg droppa det. For meg var det viktigere å fokusere på å bli frisk, enn å ta den kampen.

I dag kan hun spørre seg «hvorfor gjorde jeg det ikke?».

– Men så har jeg spurt meg selv hva jeg hadde hatt igjen for det? Det ville kanskje blitt en stor sak, men for meg har det vært viktigere å ta vare på meg selv og familien min enn å vinne den runden.

FÆRRE ANFALL: To ganger om dagen tar Anne medisiner til bestemte tider for å holde sykdommen i sjakk. Nå kan det gå et par måneder mellom hvert anfall. Foto: Ellen Jarli
FÆRRE ANFALL: To ganger om dagen tar Anne medisiner til bestemte tider for å holde sykdommen i sjakk. Nå kan det gå et par måneder mellom hvert anfall. Foto: Ellen Jarli Vis mer

Siden Anne begynte på medisiner, har hun ett anfall i måneden. Noen ganger går det et par måneder mellom hvert anfall. Som regel kommer anfallene om natten

– Det er til å leve med, mener hun.

– Noen ganger merker mannen min det etter vi har lagt oss om kvelden, andre ganger merker jeg at jeg er litt rar når jeg våkner om morgenen og antar at det skyldes et anfall.

Barnehagejobben måtte Anne gi opp – det ble for mye støy. Siden 2013 har hun hatt full stilling ved NAV kontaktsenter Øst-Viken i Sarpsborg. Der jobber hun som veileder og tar imot telefoner fra hele landet.

– Denne jobben passer meg midt i blinken, sier Anne, som ikke har vært borte fra jobben en eneste gang på grunn av epilepsi.

Etter at hun ble syk, har Anne engasjert seg som frivillig for Epilepsiforbundet og blant annet holdt foredrag på skoler og arbeidsplasser. Epilepsien gjør at Anne ikke tåler å høre på høy musikk. Hun har også hukommelsesproblemer, og skriver en del huskelapper. Til tross for dette, er det viktig for Anne å formidle at hun lever et normalt liv med epilepsi.

Hun råder andre med sykdommen til å være åpen og fortelle omgivelsene om anfallene, det gjør det tryggere for begge parter.

Hun roser Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Sandvika og nevrolog Karl Otto Nakken som har gitt henne god hjelp siden 2007.

– Han gjorde noe med livet mitt og var opptatt av at jeg skulle ta vare på meg selv, sier hun.

2000–3000 nordmenn får påvist epilepsi årlig

Psykiske lidelser, som oftest i form av angst eller depresjon, forekommer to-tre ganger hyppigere hos personer med epilepsi enn i befolkningen ellers.

– Det er viktig å utforske sammen med pasienten hva angsten skyldes. Skyldes den selve anfallene eller dreier det seg om frykt for å oppleve anfall mens de er ute blant folk? Epilepsi skiller seg fra de fleste andre kroniske sykdommer med sin uforutsigbare opptreden, og for mange kan angsten være verre enn selve anfallene, sier nevropsykolog Mia Tuft ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE).

– Hvis folk rundt vet hva epilepsi dreier seg om, blir man ofte tryggere. Det kan være en fordel å være åpen om epilepsien, sier Tuft som sammen med nevrolog Karl Otto Nakken ga ut boken «Epilepsi. Et vindu inn i hjernen» i fjor.

Hvis du skulle få et anfall, er det viktig å vite dette: Det går bra.

– Det går over. Ikke la anfallene definere hvem du er. Det er noe du må forholde deg til, men forhåpentligvis ikke i større grad enn at du skal huske å ta anfallsforebyggende medisin morgen og kveld. Vær ellers den du er. Finn ut hva som eventuelt utløser det, og ha et bevisst forhold til det. Stol på helsepersonell, og skaff deg kunnskap om epilepsi. Kunnskap minsker angst og usikkerhet, sier Syvertsen og råder folk til å følge EpilepsiNett i sosiale medier for å få en løpende oppdatering om det siste innen epilepsiforskning.

I enkelte tilfeller der man klarer å lokalisere utgangspunktet for epilepsien, kan dette hjerneområdet opereres bort.

– Det er aktuelt å utrede for kirurgisk behandling dersom anfallsdempende medisiner ikke virker, sier lege og hjerneforsker Marte Syvertsen.

Epilepsikirurgi er per nå det eneste som kan «kurere» epilepsi. Personer som ikke oppnår kontroll på anfallene ved hjelp av anfallsdempende medisin kan også forsøke ketogen diett, altså mat med svært begrenset inntak av karbohydrater.

– Da tvinges kroppen til å bruke en annen form for energiomsetning. Dette viser seg å ha en anfallsdempende effekt.

Norsk Epilepsiforbund er en landsdekkende medlemsorganisasjon for mennesker med epilepsi og pårørende. For mer informasjon, besøk epilepsi.no eller kontakt forbundet på 22476600 eller på e-post epifon1@epilepsi.no hvis du har spørsmål om epilepsi.

Vi bryr oss om ditt personvern

vi er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer