Hanne har hatt bekhterev i over 25 år:

– Jeg var flau over å være så mye sykemeldt, så jeg byttet ofte jobb

Hanne Schjerverud (59) er en av 10 000 nordmenn som har den revmatiske sykdommen bekhterev. På det verste måtte hun ha hjelp til å kle på seg. Likevel fant ikke legen noe uvanlig ved prøvene som ble tatt.

TOK TID: Fra Hanne fikk de første symptomene på bekhterev, til hun fant ut av hva det var, så tok det 12 år. – Det tar ofte 8 til 15 år å få diagnosen, men det jobbes både nasjonalt og internasjonalt med å få ned diagnostiseringstiden, sier hun. Foto: Ellen Jarli
TOK TID: Fra Hanne fikk de første symptomene på bekhterev, til hun fant ut av hva det var, så tok det 12 år. – Det tar ofte 8 til 15 år å få diagnosen, men det jobbes både nasjonalt og internasjonalt med å få ned diagnostiseringstiden, sier hun. Foto: Ellen Jarli Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Følg Vi.no på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

Da Hanne var på sitt aller dårligste, klarte hun nesten ikke å gå. Nå holder hun smertene i sjakk med riktig medisinering og fysisk aktivitet.

– Hvis min historie kan bidra til å hjelpe andre til å mestre sin hverdag, så er den verdt å dele. For jo mer man vet om diagnosen, desto lettere er det å leve med den, sier Hanne Schjerverud (59) fra Oslo.

Året er 1983. 21 år gamle Hanne studerer til å bli førskolelærer i Halden. Plutselig kan hun ikke lenger svømme, fordi hun ikke klarer å sparke ifra. I tillegg har hun vondt i noe som kjennes inne i venstre rumpeball. Legen finner ikke ut hva som er galt, og røntgenbildene viser heller ikke noe unormalt. For å mestre hverdagen, begynner Hanne å ta smertestillende flere ganger daglig. Gjennom årenes løp oppsøker hun ulike behandlere uten å bli bedre. Ingen finner årsaken til plagene hennes.

Dette er bekhterev

En kronisk revmatisk betennelse som rammer ledd i bekkenet, ryggen, kroppens store ledd og senefester. Trening og fysisk aktivitet er viktig for å hindre stivhet og feilstilling.

Sykdommen i seg selv har et svingende forløp med varierende grad av betennelsesaktivitet. Mange lever fint med bekhterev med riktig medisinering og behandlingsløp.

Tilstanden er hyppigere hos menn enn hos kvinner, og i underkant av 1 prosent av befolkningen har Bekhterevs sykdom, det vil si cirka 40 000 nordmenn totalt.

Mye sykemeldt

Da Hanne begynner å jobbe som førskolelærer, er hun mye sykemeldt på grunn av smerter. Det er vanskelig å håndtere jobben i barnehagen, og selv om hun lærer seg teknikker for å løfte minst mulig, har hun likevel vondt. På det verste må hun ha hjelp til å tørke seg etter at hun har dusjet, og til å kle av seg om kvelden.

– Jeg var flau over å være så mye sykemeldt, så jeg byttet ofte jobb, forteller hun.

I perioder var smertene så kraftige at Hanne nesten ikke klarte å gå.

– Men det var det psykiske ved å være så mye borte fra jobb, som var det verste, forteller hun.

Etter hvert fikk hun seg jobb som leder i en barnehage. Hun hadde jobben i to år, og tenker tilbake på dette som et mørkt kapittel i livet.

– Jeg var ingen god leder, mener hun.

– I starten trodde jeg det skulle gå bedre å ha en sånn jobb, men jeg var mye sykemeldt da også.

Påvist betennelse

Hanne får seg en ny jobb i administrasjonen i bydelen. Det går en liten periode, men så blir hun sykemeldt igjen. Personalsjefen, som hun ikke kan få fullrost nok, anbefaler henne å langtidssykemelde seg. I løpet av det neste året, bytter Hanne fastlege og kommer til en ny som antyder at Hanne kan ha den revmatiske sykdommen bekhterev.

En blodprøve avslører at hun har vevstypen HLA-B27. Over 90 prosent av mennesker med bekhterev har denne vevstypen.

Fastlegen henviser Hanne til en revmatolog, og for første gang blir det tatt MR-bilder som viser at Hanne har betennelse i ryggen. Så i 1995, 33 år gammel, får hun diagnosen Bekhterevs sykdom.

– På en måte var det fint å få vite hva det var, men samtidig lurte jeg veldig på hvordan framtiden kom til å bli.

«Hva nå», tenkte Hanne, som var sykemeldt på tredje året.

Tre år senere blir hun uføretrygdet som 36-åring. Hanne glemmer ikke den dagen denne bekreftelsen kom i posten.

– Det var en lettelse å slippe å presse meg i en jobb, men det var også en sorg ikke å få gjøre det jeg elsket, å jobbe med barn.

Etter hvert tar Hanne kontakt med Norsk Revmatikerforbund for å lære mer om diagnosen. Hun får tilsendt informasjon og melder seg inn i Bekhterevforeningen. Via foreningen får hun søke om et treningsopphold på Gran Canaria. Trening og varme døyver smertene, men for Hanne, som har en nyfødt datter samt to døtre på fem og sju år, er det urealistisk å være borte i flere uker. Først da yngstemann er fire år, tillater Hanne seg å dra.

– Det er det beste jeg har gjort. Denne turen lærte meg mye om meg selv, sykdommen og hvordan framtiden kom til å bli. Bassengtrening og det å gå turer i fjellet hver dag i varmen, gjorde underverker for helsa.

I regi av Rikshospitalet har Hanne også vært på behandlingsreise for revmatikere til varmere strøk en måned.

– Etter tre uker opplevde jeg å være helt smertefri, for første gang på mange år, forteller hun.

Hjelper andre

Da Hanne ble ufør, mistet hun fotfestet, og måtte finne noe annet meningsfylt å gjøre. Siden 2005 har hun jobbet som likeperson for Norsk revmatikerforbund.

– Det betyr mye for meg å kunne hjelpe andre. Dette arbeidet er jeg engasjert i, og det er blitt min nye jobb.

Ved å dele sin historie, håper Hanne hun kan vise andre at livet kan være godt, selv om man får en kronisk revmatisk betennelsessykdom.

– Sykdommen har ført til at jeg er blitt flinkere til å sette pris på de små tingene. Som at dagene blir lenger, eller sola som skinner.

– Vanskelig å stille diagnosen

– Vanskelig å stille diagnosen

Fordi det ikke finnes en enkel prøve som gir pasienter diagnosen Bekhterevs sykdom, kan det være problematisk å stille den.

– De siste 20 årene har kunnskapen om sykdommen økt, fordi nye undersøkelsesmetoder er tatt i bruk. Diagnosen kan stilles på et tidligere tidspunkt enn før, også hos mennesker med mildere form for sykdom, sier Sigrid Ødegård, spesialist i revmatologi og seksjonsoverlege ved Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering ved Klinikk for revmatologi, poliklinikk og forskning ved Diakonhjemmet.

I Norge er det cirka 10 000 mennesker som har bekhterev. Det vanligste er å få symptomer på sykdommen i 20–30 års alderen. De vanligste debutsymptomene er smerter og stivhet i korsryggen og bekkenet. Symptomene forverres om man er i ro over tid, og bedres ofte med bevegelse.

– Ikke sjelden forteller pasienter at de våkner med smerter og stivhet i ryggen, og at det eneste som da hjelper er å prøve å stå opp og bevege seg.

20–30 prosent av pasientene med bekhterev får betennelse i øyets regnbuehinne.

– Symptomene på denne type betennelse er et rødt og smertefullt øye, og ofte lysskyhet, sier Ødegård og forteller at du må kontakte lege raskt dersom du mistenker regnbuehinnebetennelse.

Diagnosen bekhterevs stilles ved en totalvurdering av pasientens egen beskrivelse, funn ved klinisk undersøkelse, blodprøver og bildediagnostikk (MR, CT og/eller vanlig røntgen).

Vi bryr oss om ditt personvern

vi er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer