Lipødem symptomer

– Jeg opplevde å bli mistrodd av folk i helsevesenet, alle var bare opptatt av vekten

Selv om hun gikk ned 70 kilo, angrer Bente (59) på slankeoperasjonen. Hadde hun fått diagnosen lipødem tidligere, ville hun valgt annerledes.

ARMLENER: Mange stoler er i trangeste laget for Bente. Hun opplever av og til at stolen følger med når hun reiser seg, det er en lite hyggelig følelse. Foto: Merete Sillesen
ARMLENER: Mange stoler er i trangeste laget for Bente. Hun opplever av og til at stolen følger med når hun reiser seg, det er en lite hyggelig følelse. Foto: Merete Sillesen Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Følg Vi.no på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

– Både pappa og jeg var tynne som spikre. Det tykkeste på beina våre var kneskålene, sier Bente Pedersen (59) og ler.

– På morssiden var kvinnene ganske breie over baken. Jeg fikk en kommentar som 16 åring om at det var synd jeg hadde arvet dette genet, men det ble sagt i en humoristisk tone og jeg ble overhodet ikke såret. Først i voksen alder har jeg tenkt over om jeg kan ha hatt diagnosen allerede da.

Bente var svært aktiv. Hun gikk på ski, turnet, var med i speideren, trente og løp så ofte hun kunne.

Hun bor i Fredrikstad med sin mann og har hytte i skogen i innlandet. Bente har tre barn og fem barnebarn. Hun fortsatte sitt aktive liv mens barna var små, da var det deres aktiviteter hun med glede fulgte opp. Hun er utdannet både servitør, barnehagelærer og regnskapsmedarbeider.

– Etter at jeg fikk det siste barnet i 1990, merket jeg etter hvert at kroppen gradvis begynte å endre seg.

FRIHET: Bente får innimellom stygge kommentarer. Det har tatt tid, men nå gjør hun det hun har lyst til, som for eksempel å ta på badetøy og gå på stranden. Foto: Merete Sillesen
FRIHET: Bente får innimellom stygge kommentarer. Det har tatt tid, men nå gjør hun det hun har lyst til, som for eksempel å ta på badetøy og gå på stranden. Foto: Merete Sillesen Vis mer

Smertene økte etter hvert som beina og rumpa ble større. Fettcellene er betente, og berøring gjør vondt. Det å få målt blodtrykk er et mareritt. Jeg plages med press- eller voksesmerter, beina kan bli som tømmerstokker, huden blir for stram og sprekker, forklarer Bente.

Oppdaget diagnosen på TV

Bente har flere tilstander og diagnoser som har gjort det vanskelig å skille hva som kommer av hva. Hun ødela ryggen, ble operert i 2002, og er uføretrygdet.

– I 2014 veide jeg over 140 kilo. Overkroppen var normalt slank, mens underkroppen var gedigen. Beskjeden var at det eneste som kunne hjelpe meg var en fedmeoperasjon. Nå tenker jeg at kroppsfasongen min burde fått noen varsellamper til å blinke hos helsepersonell, sier Bente.

I 2016 fikk hun utført en gastric bypass operasjon, der store deler av magesekken ble fjernet. Som forventet raste hun ned i vekt, men etter et år begynte volumet på underkroppen å øke igjen. Hun tåler heller ikke all mat lenger.

Bente og mannen så TV-programmet «Hva feiler det deg?» en stund etter operasjonen, og begge sperret begge øynene opp da en dame fortalte om tilstanden sin.

– Det er jo meg, utbrøt Bente.

– Ja, det er det, svarte mannen.

Det ble mange tårer på begge den kvelden. Kvinnen på TV fortalte om diagnosen lipødem, og Bente kjente seg igjen på alle punkter.

Hva er lipødem?

Overlege Randi Størdal Lund ved Senter for sykelig overvekt på Sykehuset i Vestfold, forklarer at lipødem er overdimensjonerte fettansamlinger på legger, lår, rumpe og eventuelt armer, som ikke står i forhold til personens øvrige proposisjoner. Vi ser dette nesten bare hos kvinner, og det kan forekomme både hos slanke og overvektige.

– Vi vet ikke helt hva tilstanden kommer av, sier Størdal Lund.

– Trolig skyldes det en kombinasjon av genetisk tilbøyelighet og hormonelle forhold. Hos mange debuterer tilstanden i forbindelse med pubertet, svangerskap, overgangsalder eller overvekt. Det oppstår en perifer lekkasje og opphopning av fett og andre stoffer, som vanskelig lar seg drenere tilbake i sirkulasjonen og ut av kroppen.

MYTER: Hvorfor har noen bedre forbrenning enn andre? Finnes det en kjapp løsning for å øke forbrenningen? Legene og brødrene Wasim og Naeem Zahid svarer på spørsmål om kropp, helse og sykdom. Vil du heller høre oss som podcast? https://itunes.apple.com/no/podcast/lommelegen/id1345878943?mt=2 Vis mer

Fikk endelig diagnose

Bente forteller om mye støtte fra mannen, familien og gode venner. Hun legger heller ikke skjul på stygge kommentarer fra andre.

– Jeg opplevde å bli mistrodd av folk i helsevesenet, alle var bare opptatt av vekten, sier Bente.

– Først da jeg var på Skogli helse- og rehabiliteringssenter på Lillehammer i september i fjor, begynte noe å skje. Oppholdet var innvilget på grunn av smerter etter ryggskaden.

Da Bente skulle hilse på legen, hadde hun knapt rukket å sette seg ned, før legen sa:

– Reis deg opp igjen. Vet du at du har lipødem?

Bente begynte å gråte av lettelse. Endelig en lege som forsto. Bente gråt i mange dager og er evig takknemlig for å bli sett og trodd.

Behandling ved lipødem

Fysioterapeut Anita Borgvang ved Romerike fysioterapi sier at lipødem er en forholdsvis ukjent diagnose for mange innen helsevesenet, og at det ikke har vært forsket mye på hvordan denne lidelsen kan behandles.

Fysioterapeut Anita Borgvang. Foto: Privat
Fysioterapeut Anita Borgvang. Foto: Privat Vis mer

– Når det gjelder fysioterapi, dreier det seg mye om hva vi som fagpersoner har av erfaringer med denne pasientgruppen og hva vi selv har prøvd ut for å hjelpe pasientene med deres plager, forklarer hun og sier videre at dersom det er et rent lipødem, er det ikke så mye å gjøre med volumet av armer/ben. Fysioterapeuter kan imidlertid bidra for å redusere smertene pasientene ofte har i hud/underhud.

– Som fysioterapeut med kompetanse i komplett fysikalsk lymfødembehandling, bruker jeg forskjellige teknikker for å påvirke vevet. I tillegg kan kompresjon i form av kompresjonsstrømper/bukse hjelpe. Pulsator behandling kan også virke positivt inn på både smerter og vevet generelt sier hun.

Bente har selv funnet private klinikker som tilbyr operasjoner. Det dreier seg om fettsuging, og for å oppnå effekt må de fleste ha flere kostbare operasjoner, som de må betale selv. Det er kun Universitetssykehuset i Nord-Norge som her i landet tilbyr kirurgi som offentlig behandlingsmetode mot lipødem.

– Pasienter som bor i regionen blir prioritert. Jeg innrømmer at jeg var inne på tanken om å flytte nordover, men slo det fra meg. Jeg synes det er noe riv ruskende galt når bostedet i Norge skal avgjøre hvilken behandling som tilbys, sier Bente indignert.

Har funnet likesinnede

Det første Bente gjorde da hun kom hjem fra Skogli, var å melde seg inn i Norsk lymfødem og lipødemforbund, nllf.no. Hun tilhører lokallaget i gamle Østfold, og poengterer hvor mye fellesskapet betyr. Her har Bente funnet likesinnede, det trengs verken forklaringer eller unnskyldninger.

– Jeg får mange tips og råd, og mye støtte, og jeg håper jeg kan gi det samme tilbake, sier Bente.

– Jeg har selv opplevd skremmende lite kunnskap om diagnosen, det må vi gjøre noe med. Min nye fastlege er i gang med å lese seg opp på lipødem, det er en bra start.

Bente har et stort ønske og håp om at yngre kvinner med lipødem skal bli møtt med forståelse og respekt, hun unner ingen den tøffe reisen hun selv har vært gjennom.

Hjelpemidler ved lipødem

Bente har fått innvilget to typer hjelpemidler; kompresjonsbukse, -wraps og -strømper, pluss pulsator. Wrapsene kan hun feste med borrelås der hun trenger kompresjonen. Hun haler og drar i kompresjonsbuksa og viser hvor trang den er å få på, men forteller om lindring så fort den er på plass. Hun beskriver at kompresjonen gir henne følelsen av at alt sitter fast, ikke flyter rundt i beina.

KOMPRESJONSBUKSE: Bente viser hvor trang kompresjonsbuksa er å få på seg. Hun forteller at den gir lindring med en gang den er på. Foto: Merete Sillesen
KOMPRESJONSBUKSE: Bente viser hvor trang kompresjonsbuksa er å få på seg. Hun forteller at den gir lindring med en gang den er på. Foto: Merete Sillesen Vis mer

– Pulsatoren er min aller beste venn. Og den eneste grunnen til at vi har tv på soverommet. Dette er en slags bukse, som jeg tar på meg mens jeg ligger i senga. Den fylles med luft, som pulserer inn og ut, nesten som massasje, forklarer Bente.

– Livskvaliteten har blitt mye bedre med pulsator, som jeg bruker minst tre ganger i uka, alt fra tjue minutter til en time. Jeg kan bruke den både før og etter aktiviteter, ettersom hvordan formen er den dagen og hvilke planer jeg har.

PULSATOREN: Dette er en slags bukse som Bente tar på seg mens hun ligger i senga. Den brukes flere ganger i uka og oppleves som en form for massasje. Foto: Privat
PULSATOREN: Dette er en slags bukse som Bente tar på seg mens hun ligger i senga. Den brukes flere ganger i uka og oppleves som en form for massasje. Foto: Privat Vis mer

Gode og dårlige dager

Bente er ute med venner, danser, bader og er en skikkelig livsnyter. Det er på gode dager. Hun har også tunge dager, kan være lei seg, men er ikke deprimert. En vond tanke får aldri lov til å feste seg

skikkelig. Det tok tid og krefter å komme dit, men Bente forteller at hun nå føler seg fri. Hun får fremdeles kommentarer, men er selv kvikk i replikken, og kan bite fra seg om nødvendig.

– Jeg er veldig glad i livet, og er aldri ute etter å krangle. Tvert imot, elsker jeg å møte nye mennesker, prate og le, forteller Bente, som også er kreativ. Hun strikker, syr og tegner, og hun er glad i friluftslivet. Nå klarer hun ikke å gå lange turer, men har funnet sitt jordbærsted 700 meter fra huset. Der kan hun ligge i hengekøya, hun har med primus, lager mat og kaffe.

– Det jeg setter aller mest pris på er å være sammen med barnebarna. Når jeg ikke klarer å leke med de minste på gulvet, foreslår jeg tegning eller noe annet kreativt ved bordet. Slik skaper jeg gylne øyeblikk for oss alle sammen. Jeg møter stadig utfordringer, men finner en løsning på det meste. Og som faren min alltid sa:

– Den som kan være glad for lite, har mye å være glad for. Det har også blitt mitt motto, sier Bente med et stort smil.

Bentes mann har lest og godkjent artikkelen. Saken sto først omtalt i Fredrikstad Blad.

Vi bryr oss om ditt personvern

Vi er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer

Velkommen til vårt kommentarfelt

Vi setter pris på kommentarer til artiklene på vi.no. Husk at mange vil lese det du skriver. Hold deg til temaet og vær saklig. Vi gjør oppmerksom på at alle innlegg kan bli redigert eller fjernet av redaksjonen.