MS symptomer

– Jeg kan ikke bare sitte inne og kjenne på alt som er vondt

Lisbeth fikk MS-diagnose som 41-åring. Nå lever hun en dag av gangen - men passer på å nyte livet mest mulig her og nå.

LEVER MED MS: – Jeg vil oppmuntre dem som er der med sorgen over det de har mistet. Jeg vet det går over. Det blir bedre, sier Lisbeth, som ble syk i 2011. Foto: Irene Jacobsen

LEVER MED MS: – Jeg vil oppmuntre dem som er der med sorgen over det de har mistet. Jeg vet det går over. Det blir bedre, sier Lisbeth, som ble syk i 2011. Foto: Irene Jacobsen

Vis mer
Publisert

Følg Vi.no på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

Når du har mye energi i blodet, hodet og hjertet, men ikke alltid i kroppen. Slik er det for Lisbeth.

En morgen i 2011 våknet Lisbeth S. Hjortland med en rar og nummen prikking i den ene foten, det kjentes som om hun gikk på nåleputer. Rart, tenkte hun, foten hadde jo ikke vært i klem, det var ikke noen logisk forklaring på hvorfor hun liksom ikke kjente gulvet under fotsålen. Foten ble ikke bedre, den kjentes like rar hele dagen. Etter jobb dro hun til legen.

Hun ble sendt fra legevakten videre til den travle akutten på sykehuset. Leger kom og gikk inn og ut av undersøkelsesrommet. Mens hun lå der, mistet hun følelsen i venstre arm også.

«Kjenner du dette», spurte legen og beveget en spiss pinne mot kinnet hennes. Nei, det gjorde hun ikke. Lisbeth husker alle detaljene, hva hun tenkte, hva hun sa til ektemannen som hele tiden satt ved siden av henne. Og etter hvert hvor redd hun skulle bli. For herfra bare eskalerte det.

– Jeg skulle si noe til Eirik om at jeg var tørst, men fant plutselig ikke de riktige ordene. Jeg klarte heller ikke å huske ordene på tingene legen viste meg. Var det lommelykt, penn? Det kom bare uforståelige lyder ut av munnen min. Det var da de trodde jeg hadde fått slag.

Et annet liv

Lisbeth var 41 år den gangen livet tok en ny vending. Vi møter henne ni år senere, i en leilighet på Lysaker brygge utenfor Oslo. I gangen står rullestolen og en rullator, inne i den lille stua setter Lisbeth seg i en stol fra hjelpemiddelsentralen. Den ser ut som en svær stressless med trykkdempende pute. Beina ligger høyt og pakkes inn i varme tepper. Livet med MS er ikke som livet var før.

Den dagen i 2011 da legene trodde hun hadde hatt slag, sendte de henne i all hast videre for en CT-undersøkelse. Derfra gikk turen videre til en full slagavdeling. Lisbeths seng blir trillet inn på noe som virket som et utstyrskott. Hun har lammelser i venstre side av kroppen og hun kan ikke snakke lenger. Hun er redd. Hvordan skal hun få gitt beskjed om det er noe, hva når hun må på do?

Det blir kveld og det blir natt. I gangen er en annen pasient oppe og går, fram og tilbake. En gammel mann, som flere ganger er innom Lisbeth. Han prøver å si noe til henne, men klarer ikke å gjøre seg forstått. Noen må hjelpe ham, tenker hun.

Redd og alene

Slag blir raskt strøket fra listen, legene mener det må være noe nevrologisk og bestiller flere prøver. I løpet av den første natten på utstyrskottet kommer det inn en lege som forklarer at hun skal ta en ryggmargsprøve.

«Sett deg opp», sier hun. Lisbeth husker godt den lange nålen med alle taggene på.

– Jeg kunne jo ikke sette meg opp selv, jeg kunne ikke snakke heller. Visste hun ikke det? Hadde hun ikke sett papirene mine? Jeg prøvde å vri meg rundt i sengen for å få ryggen den veien legen ville ha meg. Rommet var fortsatt ganske mørkt, hvordan kunne hun prøve å stikke i så dårlig lys? Hun stakk og stakk, det var helt grusomt.

«Sitt i ro», beordret hun. Til slutt ga hun opp, etter et mislykket forsøk hvor væsken lakk nedover ryggen.

– Og så lå jeg der igjen. Alene. Og så redd.Lisbeth flyttes etter hvert ut på gangen i slagavdelingen, liggende bak et skjermbrett. Hun har fått trykkfallshodepine etter ryggmargsprøven. Smerter skal etter hvert bli en del av hverdagen. I tre uker blir hun værende på slagavdelingen. De tar prøver, og hun får en cocktail av medisiner som etter hvert begynner å virke. Etter tre uker skrives hun ut, nå kan hun både gå og snakke litt. Men etter to dager hjemme, kommer lammelsene tilbake, og Lisbeth må igjen på sykehus. Fortsatt vet ingen hva som egentlig feiler henne.

– Jeg var så redd, jeg ba til Gud; gi meg noe fint å tenke på, for jeg er så utrolig redd. Jeg har alltid hatt et slikt forhold til Gud – jeg snakker med ham. Og så begynte jeg å se for meg alle rosene i hagen vår, alle de rosa rosene. Blir jeg frisk, skal jeg male alle rosene, tenkte jeg. Det roet meg ned.

Et mirakel

Neste gang hun blir utskrevet fra sykehuset, går turen hjem via sykehjemmet. I en måned bor hun der mens ektemannen Eirik og en kamerat bygger toalett i første etasje, siden hun ikke kommer seg opp i andre etasje.

Det er ikke lenge etter dette at det skjer noe som igjen endrer mye. Lisbeth opplever det som en helbredelse, hun blir bedt for, og de neste tre årene er hun helt sykdomsfri. Hun går på fjelltur seks dager i uka, elsker jobben sin som kunst- og håndverkslærer og i fritiden driver hun med frivillig arbeid – gjør alt enda mer intenst enn før. For nå vet hun hva det er å være syk.

Det går tre år, vinteren 2014 smeller det igjen. Det begynte i den ene armen, hvor det kjentes som om den var alvorlig forbrent. Hun gikk på jobb med dunjakkeermet brettet opp, kulden var det eneste som dempet smertene. Brannsmertene spredte seg etter hvert til hele overkroppen. Bare det å kjenne håret mot huden i nakken og ansiktet, var uutholdelig smertefullt. Lisbeth som alltid hadde hatt langt hår, gråter da hun klipper seg helt kort.

Fikk diagnosen

Det er etter dette hun får diagnosen MS. Multippel sklerose er en kronisk betennelsessykdom hvor nervetråder i hjernen og ryggmargen blir skadet og ikke lenger fungerer som de skal.

– Friske baner fra hjerne til nerver ser ut som pølser. Når du har MS ser banene ut som et spindelvev. Alt etter hvor det døde området i hjernen befinner seg, påvirkes ulike deler av kroppen. For meg har MS i hovedsak ført til intens brenning i huden på overkroppen og armene – og kroniske smerter og svakhet i beina, litt som intens tannverk, eller forestill deg at beina dine er knust, forklarer hun.

Før sykdommen var Lisbeth mer aktiv enn de fleste. Dagene gikk til familieliv, som mamma til tre, og til lærerjobben på barneskolen. I fritiden gikk hun fjellturer og var kreativ. Hun malte, sydde og skapte mye fint med hendene sine – alt dette var viktige aktiviteter som ga livsglede. Hun driver nå den frivillige organisasjonen B-blessed, deler ut mat og klær, driver kafé og lager middag til bygdas rusmisbrukere.

Før sykdommen rammet var Lisbeth fast sjåfør for foreldrene sine, vasket klær for dem og gikk i kirken hver søndag. Hun stortrivdes når det skjedde noe, elsket all aktiviteten og vennene hun fikk på flyktningmottaket hvor hun jobbet som frivillig. Lisbeth og Eirik var også aktive i organisasjonen Ungdom i Oppdrag, som familierådgivere og kursholdere. De var i ferd med å ta videreutdanning for å bli familieterapeuter, og ga ut bøkene «Forstå din kvinne» og «Forstå din mann».

– Jeg som hadde vært superaktiv på alle fronter – nå skulle jeg bare ligge her? Mens jeg lå på sykehjemmet tenkte jeg: Blir jeg frisk, skal jeg pusse opp stygge sykehjem og snu på eldre som har liggesår. Det er vondt det!

Hun savnet venner og klemmer. Ensomheten var ofte like tung som smertene.

– Jeg vil oppmuntre dem som er der med sorgen over det de har mistet. Jeg vet det går over. Det blir bedre. Vær den vennen du selv hadde trengt. Le med den som trenger det, og gråt med den som trenger det.

Sorg over det som hadde vært

Lisbeth snakker gjerne om at det er lov å sørge. Det er lov å være lei. Det er også lov å være sint.

– Jeg tenkte mye på hvem jeg nå er, uten alt som før hadde definert meg. Ikke så jeg lik ut heller, klesstørrelsen var gått fra S til L, og håret mitt, det var jo ikke sånn jeg ville se ut. Vi sier så ofte til ungdommene våre at de er verdifulle som de er, uten prestasjoner og utseendekrav. Det er lett å si sånt når du både gjør mye, kan mye og orker mye – og er fornøyd med hvordan du ser ut.

For to år siden flyttet ekteparet fra familiens hjem i Bergen til Østlandet for å være nærmere barn og barnebarn. De har leid ut sitt eget hus og leier en liten møblert leilighet på Lysaker brygge. Det ser slettes ikke ut som hjemme – men det er godt å være nær dem som betyr aller mest.

Lisbeth prioriterer å bruke den energien hun har på barnebarna Ville og Ragnvald. De går tur, ser på livet i fjæra og går i skogen. Mormor med sin brukerstyrte personlige assistent på slep, «Mormor på fire hjul» har hun kalt Instagram-kontoen sin. Der deler hun rått, humoristisk og ærlig, om livet og hverdagen med MS – og assistentene er ofte en del av historien.

HJELP I HVERDAGEN: Anne Lise Malum (t.h.) er en av Lisbeths tre assistenter. Hun bistår med praktiske og personlige ting i hverdagen slik at Lisbeth skal kunne ha et så selvstendig liv som mulig. Foto: Irene Jacobsen
HJELP I HVERDAGEN: Anne Lise Malum (t.h.) er en av Lisbeths tre assistenter. Hun bistår med praktiske og personlige ting i hverdagen slik at Lisbeth skal kunne ha et så selvstendig liv som mulig. Foto: Irene Jacobsen Vis mer

Ser det ikke på henne

Å finne den personen som kan være din brukerstyrte personlige assistent, er ikke bare lett. De to hun hadde i Bergen, kunne selvfølgelig ikke bli med på flyttelasset. I Oslo fant Lisbeth heldigvis tre gode assistenter.

Det er de som er der og tørker opp vannglass som går i gulvet, det er de som er friske hender og føtter i hverdagen.

– Det går ikke an bare å tenke på vondtene, sier Lisbeth.

– Jeg har lært meg at det er lurt å tenke på bare en av dem om gangen, eventuelt å fokusere på ingen av dem, det går også an.

Smertene er det ingen som kan se på henne. Medisinene demper dem, men tar dem ikke bort. Det som før kjentes om en alvorlig brannskade, kjennes nå som en heftig solbrenning.

Å holde beina varme er en viktig smertedemper, det er derfor hun går med doble ull-longs og boblebukse både høst, vinter og vår. Og når det blir tid for sommerkjoler, bruker hun fortsatt leggvarmere.

– Men altså, å rase rundt i rullestolen, sladde og grisekjøre, det er gøy, sier hun og ler.

– Noen ganger balanserer jeg på en mur, det er kanskje ikke det lureste å gjøre med dårlig balanse, men jeg kan jo ikke bare sitte i en stol og kjenne på alt som er vondt. Og hvis du lurer, det er sant at barnebarn er livets dessert. Det er en helt egen kjærlighet du får for barnebarn, de er en stor glede i hverdagen min.

Hun planlegger én dag og én uke av gangen. Noen ganger lenger fram også. I fjor sommer var planen å feire 50-årsdagen på Kreta, det var det reiserådene som satte en stopper for – ikke Lisbeth sin helse.

Etter alt hun har vært gjennom, føles det å kunne løpe langs Lysaker brygge som å ha fullført et maratonløp.

– Jeg har lært mye av å være syk, én ting er at det er smart å legge inn tid til hvile. Og hvorfor er det sånn at vi tenker vi skal prioritere hyggelige ting og opplevelser en senere gang i livet, for eksempel når vi har ferie eller når barna blir større? Lev livet nå, velg nå, gjør det koselige du har lyst til nå!

En utfordring i Norge

Norge var tidligere et av de landene som lå lengst framme innen MS-behandling, men nå ligger vi langt bak, ifølge ekspert.

– Mye god og spennende MS-forskning pågår. Men vår største utfordring er å ta i bruk ny behandling i Norge, sier Gudrun Østhassel, kommunikasjonsleder i MS-forbundet.

Multippel sklerose er en nevrologisk sykdom, og forløpet kan variere betydelig fra person til person. Det finnes en rekke behandlinger som kan bremse sykdommen, men den kan dessverre ikke kureres.Multippel sklerose (MS) rammer sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg). Nervetråder fra nervecellene i sentralnervesystemet er kledd i en isolasjonskappe (myelinskjede) som gjør at signalene ledes raskere mellom sentralnervesystemet og resten av kroppen. Ved MS blir selve ledningssystemet, både myelinskjeden og selve nervetrådene i hjernen og ryggmargen skadet. Dette gjør at nervesignalene forstyrres eller blokkeres.

– Det finnes to typer MS – en progressiv og en attakkvis variant. Mesteparten av forskningen som foregår, handler om å finne gode medisiner som kan bremse den attakkvise, sier Østhassel.

Neuro-SysMed i Bergen er et forskningssenter som har flere studier innen MS. De største norske studiene som pågår nå er RAM-MS, OVERLORD-MS og NOR-MS. Målet med forskningen er å finne mer effektive bremsemedisiner og å gi bedre symptombehandling.

– De fleste har en attakkvis MS, det er nok derfor det forskes mest på dette feltet. Men en stor del av MS-pasientene har en progressiv variant; og de fleste med attakkvis MS vil utvikle en progressiv sykdom over tid dersom en ikke får effektiv behandling. Dessverre får gruppen med den progressive varianten et dårligere behandlingstilbud, sier hun.

Vi bryr oss om ditt personvern

vi er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer