Følg Vi.no på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

- Det er fælt å si det, men det var på en måte bedre å ha kreft. Da fikk jeg masse omsorg, forståelse og hjelp. Mens dette her, det virker det som om mange tror at bare er en bagatell, sier Lene Pettersen Manskow (55).

Lene er en av opp mot 500 000 nordmenn som plages av den nevrologiske lidelsen Restless Legs Syndrome (RLS), på norsk gjerne kalt rastløse bein. Symptomene er en intens og ubehagelig kribling og uro i beina når man skal slappe av, som kun lindres av å gå, stå eller bevege på beina. Symptomene kommer som regel på kvelds- og nattestid, og fører til innsovningsproblemer og urolig eller avbrutt søvn gjennom natta. Mange pasienter med RLS får alvorlige søvnforstyrrelser, som igjen går utover funksjonsnivå og livskvalitet på dagtid.

Sykdommen som aldri lar deg hvile

Vi Pluss

- Det er uroen som er verst. Smertene kan jeg distrahere meg bort fra, jeg kan til og med sovne med smerter, men uroen i beina er det ikke mulig å komme unna. Den er så påtrengende at beina nærmest hopper og spretter, og jeg MÅ stå opp og gå. Det er det eneste som hjelper, sier Lene.

Legen foreslo paracet

Hun merket de første symptomene i 2008, men trodde først det skyldtes MS, en nevrologisk sykdom som rammer sentralnervesystemet, og som hun ble diagnostisert med i 1992. I dag vet man at personer med MS har større risiko for å få RLS enn resten av befolkningen.

- Det begynte med en slags kribling i beina om kvelden. Med en gang jeg satte meg ned i sofaen for å slappe av, kom den ubehagelige uroen i beina. Etter hvert ble det vanskelig å gå på kino, for jeg klarte ikke lenger å sitte stille så lenge. Det var bedre å se film hjemme, for da kunne jeg gå samtidig, sier hun.

Da hun ba fastlegen om hjelp, foreslo han paracet. Det hadde ingen virkning. Nevrologen hun gikk til på grunn av MS-diagnosen, ga henne medisiner som både skulle hjelpe mot kroniske smerter og roe kroppen ned. Dette virket noe, men etter hvert var det ikke nok. Symptomene økte stadig.

- Jeg prøvde også en type spasme-medisin, men da ble jeg enda dårligere, så den sluttet jeg fort med, forteller Lene.

- Får ikke den hjelpen de trenger

Sov nesten ikke

Kriblingen i beina ga seg ikke, men ble bare verre. Det tok lang tid å sovne, og våknet hun i løpet av natta måtte hun stå opp og gå. På det verste sov hun nesten ikke, men tilbragte nettene med å gå rundt på stuegulvet, utmattet og stuptrøtt, men ute av stand til å sove.

- Jeg hater å kalle det rastløse bein, for det høres så bagatellmessig ut. Det oppleves sånn hos leger også, det er ikke akkurat noen statussykdom. Men RLS er absolutt ikke bagatellmessig, det er ekstremt plagsomt og smertefullt, og veldig ødeleggende for livskvaliteten, sier Lene.

Og selv om kriblingen er smertefull og kan føles som om det brenner i beina, er det uroen hun synes er verst.

- Jeg har lært meg å sovne med en god del smerte, men den uroen går det ikke an å distrahere bort. Med en gang jeg setter meg ned, kommer det. Jeg bruker enormt mye krefter på å håndtere det, sier hun.

Skamfullt og flaut

Likevel er det ikke så ofte hun snakker om sykdommen til andre enn den nærmeste familien. RLS er en sykdom som ikke synes, og som få har særlig mye kunnskap om.

- Jeg føler meg nesten litt skamfull eller flau hvis jeg nevner det, for det virker som om mange mener det liksom ikke er så farlig. Man blir også møtt med mange rare råd, som at hvis man bare kutter ut sukker eller kaffe eller trener eller bruker støttestrømper, så vil det ordne seg. Jeg vet at folk egentlig mener det godt, men slike råd føles nesten litt nedverdigende, som om det er min egen skyld at jeg har denne sykdommen. Som om jeg ikke allerede har prøvd alt dette i mange år, sier Lene.

Endrer anbefalingene

Lav status

I 2016 fikk hun kreft, og ble behandlet med immunterapi. Behandlingen påvirket både MS og RLS negativt, og hun ble stadig verre.

- Som pasient med både kreft, MS og RLS har jeg virkelig opplevd hvor stor forskjell det er i hva slags status en sykdom har. Som kreftpasient blir jeg overøst med omsorg og støtte. Som RLS-pasient virker det som om folk bare trekker litt på skuldrene. Ringer jeg til Radiumhospitalet om noe relatert til kreftdiagnosen, får jeg hjelp med en gang. Men hos nevrologen kan jeg måtte vente på svar i flere måneder, sier hun oppgitt.

Og hun nøler ikke med å svare på hvilken av de tre sykdommene som har plaget henne mest:

- RLS. Det er den som plager meg mest i det daglige, og som i perioder har ødelagt livskvaliteten min aller mest.

Når du oppdager det selv, kan det være for sent

- Blir ikke tatt på alvor

Berit Caroline Egseth er styreleder i Foreningen Rastløse Bein. Foreningen har som formål å formidle kunnskap om RLS og hvordan det kan behandles, slik at alle med sykdommen oppnår symptomlindring og økt livskvalitet.

Egseth mener Lenes opplevelse av at sykdommen ikke blir tatt helt på alvor, er vanlig blant RLS-pasienter.

- Navnet «rastløse bein» er svært uheldig, og mange opplever at folk trekker på smilebåndet når de hører navnet på diagnosen. Mange tror det er en lidelse som begrenser seg til å gi litt ubehag i beina og litt dårlig søvn, mens realiteten er at RLS er en alvorlig nevrologisk sykdom som rammer mange svært hardt. Livskvaliteten påvirkes, og plagene kan være sterkt invalidiserende da man ikke kan være i ro, noe som gjør bilkjøring, flyreiser, kino- og teaterbesøk, selskaper, sosialt samvær og møter umulig å gjennomføre for mange. I tillegg kan det være en ekstrabelastning at omgivelsene i mange tilfeller ikke har forståelse for sykdommen og dens konsekvenser, sier hun.

- Ikke vent til siste dag

Feilbehandling gir forverring

Foreningen jobber nå målbevisst for å belyse behovet for mer kunnskap om sykdommen blant medisinsk fagpersonell.

- Erfaringer tilsier at fagmiljøet ikke er godt nok kjent med farene ved overdosering og/eller feildosering av dopaminmedisin, og hvilke konsekvenser og ekstra lidelser dette kan medføre for pasienten. En stor rekke av de henvendelsene vi mottar omhandler nettopp uhensiktsmessig behandling/overdosering som medfører symptomforverring, forteller Egseth.

Selv om man ikke vet med sikkerhet hva som er årsaken til at noen rammes av RLS, har forskning vist en sammenheng med forstyrrelser ved visse signalstoffer i hjernen, særlig dopamin, slik at sentrale forbindelser som skal dempe aktiviteten i nervebanene, ikke fungerer som de skal. Selv om symptomene merkes i beina, sitter «feilen» med andre ord i hjernen. RLS er derfor kategorisert som en hjernesykdom. Pasienter som er svært plaget, kan i noen tilfeller ha nytte av medikamenter som stimulerer dopamin i hjernen, såkalte dopamin-agonister. Faren med disse medikamentene er at de etter en tid kan føre til en forverring av symptomene.

Kan være tegn på noe alvorlig

Symptomer hele dagen

I 2019 var uroen og smertene i beina så plagsomme at Lene fikk tilbud om dopamin-agonister. Hun ble advart mot risikoen for forverring, men var villig til å prøve.

- Den medisinen virket med en gang. For første gang på flere år sov jeg hele natta, det var helt fantastisk. Men etter en stund kom smertene og uroen tilbake, og så bare økte det på. Plutselig hadde jeg symptomer hele dagen, og ikke bare i beina, men også i armene. Det var ekstremt smertefullt. Jeg fikk aldri hvile, verken om dagen eller om natta, forteller hun.

I høst kuttet hun dopamin-agonistene gradvis ut, og etter en periode med betydelig økte plager under nedtrappingen er hun nå inne i en god periode.

- Det er ikke borte, og jeg vet at det vil komme dårligere perioder igjen, men akkurat nå er det ganske bra. Jeg merker det litt på kvelden, men jeg får sovet noen timer hver natt uten å måtte stå opp og gå rundt på gulvet.

Disse trenger dobbel dose

Uvitenhet en ekstra byrde

Til tross for plagene, mener Lene hun på sett og vis har vært heldig. Fordi hun også har MS, går hun til nevrolog.

- Jeg vet at jeg ville fått dårligere oppfølging hvis jeg ikke hadde MS, for jeg har i hvert fall en nevrolog. Det er det ikke alle med RLS som får, sier hun.

- Og når vi vet at stress gjør symptomene verre, er det ikke unaturlig å tenke at det å bli møtt med uvitenhet og dårlig oppfølging skaper en ekstra byrde som forverrer sykdommen, legger hun til.

Blant fastlegene er det heller ikke alltid så mye kunnskap om hvor plagsomt RLS kan være, og hva slags behandling som kan hjelpe.

- Jeg fikk ny fastlege fordi vi flyttet, og da jeg fortalte om plagene knyttet til RLS, sa hun at hun visste hvor forferdelig det kunne være og at det ikke var til å spøke med. Da begynte jeg nesten å gråte. Det føltes så godt at noen endelig forsto hvordan det er.