Følg Vi.no på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.
– Det var aldri noen som spurte før en på Radiumhospitalet stoppet meg i gangen med spørsmålet: Kirsten, hvordan har DU det? Da brast jeg i gråt. Jeg gikk bare på autopilot, kjente ikke på hvordan jeg hadde det. Jeg var bare opptatt av hva jeg skulle gjøre. Det er en sårbar rolle å være pårørende, forteller Kirsten Koht til Vi.no.
Når Vi.no snakker med henne, har hun nettopp vært i Nordmarka i to dager. Hun rakk akkurat å plukke årets siste kantarell før hun kom hjem til en snødekt hage hjemme i Asker. Å være uten telefondekning i to dager kaller hun framskritt. For når hun er redd, må hun ringe daglig. Hun må ha status: Har det skjedd noe i natt?
Mens hele Norge har fått innblikk i datteren Christine Kohts alvorlige kreftsykdom, har Kirsten Koht vært den usynlige pårørende. Hun kjenner seg igjen i Lars Saabye Christensens dikt «Rommet ved siden av» med linjer som:
Dokumentet alle over 50 bør ha i orden: - Like viktig som et testament
Vi Pluss«Den pårørende står på ett ben / Den pårørende faller i en annen hastighet / Ingen ser det / Alle ser bare det beste / Den pårørende tar trappa, aldri heisen.»
Ufrivillig kompetanse
– En pårørende må holde ut. Jeg forventer ikke at alle skal klare det jeg klarte. Jeg merker at jeg begynner å slappe av litt mer nå, men jeg vet aldri når hun kommer på sykehus igjen. Jeg er 76 år. Det er naturlig at det har tatt på kreftene. Jeg vil si at det er utrolig at jeg står på beina. Jeg står litt i spagaten, men nå klarer jeg å planlegge andre ting, forteller Kirsten Koht.
Hun vil bruke det hun kaller sin «ufrivillige kompetanse» til å hjelpe andre.
I et intervju på «God morgen Norge» på TV 2 nylig oppfordret hun alle landets kommuner til å opprette en kontakttelefon for pårørende.
Nylig meldte Nordre Aker Budstikke at Nordre Aker bydel i Olso hadde tatt utfordringen på strak arm og opprettet en telefon for sine 52 000 innbyggere.
Da moren ble syk måtte barna ta stilling til om de ville hjelpe henne med å dø
Kirsten Kohts prosjekt er å få opprettet flere pårørendetelefoner over hele landet. I hjemkommunen Asker vil hun gjøre det hun kan for også å få åpnet pårørerendekafeer. Hun har selv savnet en mulighet til å ringe et nummer for å få hjelp eller snakke med andre pårørende.
– Hvis jeg kan klare å lage et bedre tilbud til pårørende og møteplasser hvor folk kan snakke med andre pårørende, har jeg klart å nyttiggjøre min ufrivillig kompetanse.
Flere pårørende
– Det blir et større trykk på pårørende i tida framover. Det er en strategi at vi skal bo hjemme lenge. Det betyr at det blir flere som pårørende må passe på. Da må det legges til rette i stedet for at vi skal se på at de pårørende faller om, sier Koht.
Ifølge en stortingsmelding fra 2017/2018 anslås det at det årlig blir utført nesten 100 000 årsverk i ulønnet omsorgsarbeid til syke, eldre og funksjonshemmede i og utenfor husholdningen.
Anita Vatland, leder i Pårørendealliansen, har tidligere uttalt til Vi.no at det ofte ender med at pårørende blir sykemeldte grunnet utbrenthet. Ifølge Vatland er livet til pårørende preget av redsel og stress.
– Hjelpeapparatet må i større grad forstå at pårørende må sees og få veiledning. Gjøres det riktig, blir de en ressurs i stedet for at de selv kan bli pasienter, understreker Kirsten Koht.
Pårørendesjokket: Det startet med at Bente sa hun husket dårlig
Gjennom hele Kirsten Kohts yrkesaktive liv har det vært viktig å holde seg aktiv og jobbe med utviklingen av frivilligheten i Asker kommune. Som folk flest tenkte hun at hun kunne få noen rolige år som pensjonist. I stedet gikk hun rett inn i rollen som pårørende da ektemannen fikk lungefibrose for noen år siden. Det var en tøff sykdom å følge. Det gikk bare én vei.
– Jeg fikk merke på livet hvor viktig det var, alt jeg hadde holdt foredrag om før. Betydningen av å være aktiv og engasjert og å ta vare på seg selv. Det hjalp meg gjennom min manns 14 måneders terminale fase med hjemmedød, forteller hun.
Opplevelsen av å være pårørende grep tak i henne på mange ulike måter.
– Du blir veldig alene og veldig isolert. Det blir en liten verden som handler om hjemmesykepleie og om det er mat i huset.
Pårørende en viktig ressurs på sykehjemmene
Etter at mannen gikk bort, fikk hun selv kreft.
– Så langt har det gått bra, sier hun om sin egen sykdom.
Så kom et enda større sjokk da datteren Christine fikk kreftdiagnosen.
– Et sjokk når barnet ditt blir sykt
– Det er et sjokk når barnet ditt blir sykt. Hadde noen sagt at det skulle vare i to år, hadde jeg sagt at «dette klarer jeg ikke».
Kirsten Koht rykket tilbake i tid. Det hadde vært noe mer naturlig over å være pårørende til en mann på 80 år. Med Christine ble hun igjen en mamma som måtte pleie barnet sitt.
Noen bytter lege etter å ha fått denne beskjeden
– Det er et instinkt å si «jeg kommer til deg nå». Jeg sitter i et vakttårn og passer på. Jeg spør i telefonen om hun har tatt influensavaksine, og hører henne rope til Pernille: «Nå må vi ta influensavaksine.» For meg som pårørende har det hele tida vært viktig å få informasjon.
I perioder var datteren så syk at hun var døden nær. Da ringte Kirsten presten.
– Jeg trengte å kunne si til noen at jeg var redd hun skulle dø. Prester er gode til å lytte. Mammahjertet blør over visse setninger. Når barnet ringer og sier «jeg klarer ikke mer. Jeg har så mye smerte. Jeg er sliten på sliten», må jeg være mamma. Jeg må lytte og være der.
Samtidig skal Kirsten som pårørende leve sitt eget liv. Hun skal ha glede av middag med barnebarna, men det er alltid et slør der.
– Det går ikke en dag uten at hun er med meg. Hun er en del av meg. Når jeg forteller at jeg er i skogen og plukker sopp og hun sier «du er heldig», lurer jeg på om jeg skal ha dårlig samvittighet. Men hun vil at jeg skal formidle gleden slik at hun kan leve gjennom meg.
Åpenheten mellom mor og datter har gått begge veier gjennom det vanskelige.
– Hvis jeg er redd, så ringer jeg. Jeg sier: «Nå har jeg vært redd.» Da sier Christine: «Det forstår jeg, mamma.»
Alene og isolert
For Kirsten Koht har det vært viktig å holde seg aktiv og engasjert oppi det hele for å holde seg oppreist. Når venner inviterer henne til middag, takker hun ja - men hele tiden med forbehold i tilfelle noe skulle skje.
Kirsten Koht synes setningen «Nå må du passe på deg selv» er forferdelig.
– Hva betyr det? At jeg skal reise til Christine? Gå i skogen alene? Lese ei bok? Jeg vet ikke hva folk mener. Kan ikke du passe på meg, da? For eksempel spørre om jeg vil være med og gå en tur? Du gjør ikke noe galt ved å vise at du er der. Det passer alltid med et brød på døra. Folk må braute seg litt fram, banke på døra og si: «Nå går vi en tur.» Jeg tror ikke det er mange som tør å gjøre det. De er redde for å gripe inn i privatsfæren.
Når folk spør hvordan det går, lurer også Kirsten på hva de spør om.
– Folk er veldig opptatt av Christine, men jeg ønsker også å høre spørsmålet «hvordan går det med deg»?
– Det slår meg også hvor lite som skal til for å se den pårørende. Bare en setning som «fy fader så tøff du er», «jeg er imponert over deg», eller «du ser godt ut». En pårørende må holde ut og sørge for eget påfyll, men det er vanskelig å tenke på disse tingene når du står midt oppi det.
Da kvinnen skulle til tannlegen midt på natta, reagerte taxisjåføren
Beundrer datteren
Oppi alt har det likevel også vært berikende å være pårørende. Hun beundrer spesielt datterens åpenhet rundt kreftbehandlingen som påvirket utseendet hennes.
– Jeg har kommet nærmere Christine enn jeg noen gang har vært. Vi ler mer hjertelig nå enn noen gang, selv om situasjonen er kjempealvorlig. Jeg ser hvor mange som er glad i henne, og at åpenheten og klokskapen hennes kommer fornuftig ut. Jeg husker da hun kom ut fra sykehuset og så ut som Kim Jong-un og at hun klarte å le og si at «dette trynet må jeg bruke til noe».
Christine, Pernille og Kirsten står sammen som en bauta oppi alt.
– Christine sier at hun er en person som er glad selv om hun er deprimert. Hun har komikken med seg. Det har vært veldig berikende å få tilbakemeldinger fra fjern og nær. Det har vært noen veldig fine menneskemøter som har kommet ut av dette.
Velkommen til vårt kommentarfelt
Vi setter pris på kommentarer til artiklene på vi.no. Husk at mange vil lese det du skriver. Hold deg til temaet og vær saklig. Vi gjør oppmerksom på at alle innlegg kan bli redigert eller fjernet av redaksjonen.