Demens med Lewy-legemer

Hadde alvorlig hjernesykdom, flere kan fanges opp tidligere

Mennesker med denne sykdommen blir ofte feildiagnostisert. Robin Williams fikk diagnosen etter sin død. Nå har norsk forsker avslørt hvordan flere med den alvorlige sykdommen kan fanges opp tidligere.

FOLKEKJÆR: Robin Williams var en svært folkekjær komiker og skuespiller. Livets hans tok en dramatisk vending da han fikk hjernesykdommen demens med Lewy-legemer. Foto: Scanpix
FOLKEKJÆR: Robin Williams var en svært folkekjær komiker og skuespiller. Livets hans tok en dramatisk vending da han fikk hjernesykdommen demens med Lewy-legemer. Foto: Scanpix Vis mer

Vi.no er både en nettavis og en facebookside for alle som er 50+ Er du en av oss? Følg oss her, og tips oss gjerne!

(Vi.no): Ragnhild Eide Skogseth er PhD og lege i spesialisering i geriatri ved Haraldsplass Diakonale Sykehus i Bergen. Hun har forsket på demens med Lewy-legemer, og disputerte for doktorgrad i Bergen onsdag. Lewy-legemer er unormale proteinklumper som oppstår i hjernen til pasienter med demens med Lewy legemer og Parkinsons sykdom. Proteinene klumper seg sammen og forstyrrer utvekslingen av signaler mellom nevronene i hjernen.

I sin doktorgradsstudie har Skogseth fulgt pasienter på Vestlandet fra de fikk demensdiagnosen til de døde. Målet var å kartlegge ut om symptomer kunne avsløre demens med Lewy-legemer mens pasientene levde.

– Vi har obdusert 56 pasienter fra studien. Konklusjonen er at hvis vi fokuserer på å lete etter symptomer på demens med Lewy-legemer mens pasienten lever, så klarer vi å fange opp 73 prosent av dem som har det, forteller Skogseth.

– Dette er vesentlig for å kunne tilby riktig behandling og for å unngå en del medisiner som vi vet at disse pasientene ofte tåler dårlig.

Hallusinasjoner

– For disse pasientene og pårørende er det viktig at omgivelsene skjønner at demens ikke bare handler om hukommelsessvikt. Synshallusinasjoner er ikke farlig, men kan oppleves skummelt. Jeg opplever at mange prøver å skjule demens for omverdenen. Hvis vi alle vet litt mer, er det lettere å være både pasient og pårørende. Dette er mennesker som lever med alvorlig sykdom.

FORSKER: Ragnhild Eide Skogseth. Foto: Jørgen Barth
FORSKER: Ragnhild Eide Skogseth. Foto: Jørgen Barth Vis mer

Forskeren skryter av åpenheten Robin Williams familie har bidratt med etter hans død. I et åpent brev til mannens behandlere beskriver Susan Schneider Williams sykdommen som «terroristen i min manns hjerne»: «Han døde av selvmord i 2014 som avslutning på en intens, forvirrende og relativt kort forfølgelse ledet av hans sykdoms symptomer og patologi,» innleder hun. Du kan lese hele brevet her.

Robin Williams og kona Susan Schneider Williams. Foto: Scanpix
Robin Williams og kona Susan Schneider Williams. Foto: Scanpix Vis mer

Robin Williams visste ikke hva som ødela hjernen hans og gjorde at han ikke kjente seg selv igjen. Dette ble først avklart da han kom til obduksjon, og flere obduksjonsstudier viser at dette gjelder mange flere enn Robin Williams. Demens med Lewy-legemer er underdiagnostisert og blir ofte feildiagnostisert som Alzheimers sykdom.

Skogseth anslår mellom 8000 og 10 000 nordmenn er rammet. Det gjør sykdommen til en av de vanligste formene for demens. Det er også en av de mest alvorlige demensdiagnosene: Sykdommen utvikler seg raskt og har ingen kur. Den gjennomsnittlige levetida etter at diagnosen er stilt, er bare fire til seks år. Mange har behov for å flytte på sykehjem tidlig.

Tøft sykdomsforløp

– Riktig diagnose er viktig for å gi riktig behandling og for å ivareta pasienter og pårørende gjennom et ofte tøft sykdomsforløp, sier Skogseth.

– Blant annet er det viktig for å unngå medisiner som det ellers kan være naturlig å gi dem. Pasienter med denne formen for demens reagerer for eksempel ofte dårlig på medikamenter som vanligvis hjelper mot synshallusinasjoner.

Skogseths forskning viser at det ikke trenger å være vanskelig å påvise demens med Lewy-legemer tidlig i sykdomsforløpet. Ofte holder det å spørre om synshallusinasjoner, svingninger i funksjon, parkinsontrekk som stivhet, langsomhet og skjelving. I tillegg har mange med Lewy-legemer i hjernen en søvnforstyrrelse: Under drømmesøvn er musklene våre skrudd av for at ikke kroppen skal gjøre det vi drømmer at den gjør. Mange med Lewy-legemer har en forstyrrelse i denne avskruingen som gjør at de beveger seg i søvne.

– For alle som får en demensdiagnose er det en veldig hard og tung beskjed å få. Jeg er utrolig imponert over både pasientene og familiene deres som gjør det beste ut av vanskelige situasjoner. Riktig diagnose er viktig for å gjøre det lettere for dem som er berørt og bedre behandling mener forskeren.

– Vi har ingen medisin som helbreder demens, men vi har medisiner som kan lindre symptomene. Pasienter med demens med Lewy-legemer trenger ofte mer oppfølging enn alzheimerpasienter.