Hjelp mot kroniske hodesmerter:

Fjernkontroll demper «selvmordshodepine»

Anne-Mette Amundsen (61) styrer tv-en med en fjernkontroll som oss andre. Men hun bruker også fjernkontroll for å dempe smertene fra såkalt clusterhodepine.

<strong>SMERTEHELVETE:</strong> Helt fra hun var liten jente har Anne-Mette Amundsen slitt med en voldsom hodepine. Foto: Sverre Jarild
SMERTEHELVETE: Helt fra hun var liten jente har Anne-Mette Amundsen slitt med en voldsom hodepine. Foto: Sverre Jarild Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Følg Vi.no på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

– Jeg er nok en av de første hodepinepasientene i Norge som har fått en elektronisk smertepumpe i hodet, sier Anne-Mette Amundsen og smiler.

I den ene hånden hviler en fjernkontroll, en god hjelper som hun tyr til hver gang hun får anfall. Når hun kjenner at anfallene er på vei, er hun rask til å plassere fjernkontrollen over en sensor på baken. Da sendes det signaler til hodet, som støt.

Anne-Mette har diagnosen clusterhodepine, som også kalles klasehodepine eller selvmordshodepine.

– Når folk spør meg hvordan det føles, pleier jeg å si at det antakelig kan sammenlignes med å ligge med hodet i en maurtue, forklarer hun.

Begynte som barn

Det begynte allerede i barndommen. Anne-Mette var bare åtte år da hun fikk så vondt i hodet at det gikk ut over livskvaliteten. Siden hun også hadde dårlig syn, trodde både foreldre og skole at alt skulle bli bedre bare hun fikk briller. Men brillene hjalp lite, og hodepinen ble ikke borte. Fire år seinere, da hun var som tolv, fikk hun diagnosen migrene. De sterke smertene kom og gikk helt til 2009. Da fikk hun eggstokkreft, og hun både håpet og trodde at hodepinen ville forsvinne med behandlingen som gjorde at hun kom i tidlig overgangsalder.

– Jeg hadde ønsket meg til overgangsalderen helt siden jeg var 20. Det ble nemlig sagt at da var det mest sannsynlig at jeg ble kvitt den kraftige hodepinen. I stedet ble det hundre ganger verre. Smertene var så ille at jeg ble uføretrygdet, forteller Anne-Mette.

Hun var egentlig ei aktiv dame, men måtte kaste inn håndkleet. Hun forlot jobben på en oljetanker i Nordsjøen, kjøpte seg et småbruk i Sverige og pleide helsa som best hun kunne. Mens Anne-Mette før hadde anfall fem-seks ganger i måneden, kom de nå daglig. Ofte om natta. Svært lite hjalp, ikke engang sprøytene med migrenemedisin hun satte på seg selv. I dag priser hun seg lykkelig over at hun får god smertehjelp av sensoren på baken.

<strong>ET FÅTALL:</strong> Det er bare et fåtall clusterhodepinepasienter i Norge som har fått smertehjelp av en elektronisk smertepumpe i hodet. Foto: Sverre Jarild
ET FÅTALL: Det er bare et fåtall clusterhodepinepasienter i Norge som har fått smertehjelp av en elektronisk smertepumpe i hodet. Foto: Sverre Jarild Vis mer

For Anne-Mettes del er det et tidsskille før og etter 2013. På vårparten samme år var hun på smerteklinikken i Østfold da hun fikk spørsmål om hun ville ha en time ved smerteklinikken ved Ullevål sykehus i Oslo. Der gikk hun gjennom en operasjon som dessverre var mislykket.

Smertepumpe på andre forsøk

– Se her, sier hun, og viser oss nakken, der ledningene ligger.

De kan forveksles med blodårer, under huden. På båndet som går fra øre til øre, har hun åtte elektroder. Hver elektrode har to programmer, så i alt er det 16 programmer som kan styre smertepumpa. Anne-Mette fikk operert inn dette i juni 2013, men kroppen støtte det ut, og i september samme år ble det fjernet. Deretter måtte kroppen hvile i seks måneder før de ble satt inn på nytt. Siden har de vært der.

– Det er som natt og dag for meg, så sant jeg ikke får anfall om natta. Da må jeg ta en sprøyte, forteller Anne-Mette om den unike high tech-innretningen som demper smertene.

Når hun skal ut av huset, har hun smertepumpa på. Idet hun kjenner at det knyter seg, er hun rask til å legge fjernkontrollen inn mot sensoren på baken. Nå føler hun at smertene har flyttet seg til ansiktet, men foreløpig er det ingen leger som har funnet ut om det er tilfelle. Hun er også ferdig med alle ryggmargsprøver for å sjekke hva som er årsaken til at hun har vondt i hele kraniet. Selv om hun har fått god smertehjelp, er livet likevel temmelig begrenset.

– Jeg kan ikke gå på konserter, tåler ikke lyder, lukter og lys. Lukter er faktisk verst. Heldigvis har jeg funnet meg en liten Rema-butikk som jeg handler på, fordi der vet jeg hvor alt er, sier hun.

Usynlig sykdom

– For at jeg skal fikse livet med så mye smerter, er jeg nødt til å være egoistisk. Et av nyttårsforsettene mine er å lære å si nei, sier hun med ettertrykk.

Likevel er Anne-Mette fast bestemt på å prøve å leve så normalt som mulig. Hun sitter i Fylkesnemda for sosiale saker i Østfold, og i styret for Halden topphåndball for menn. Dessuten er hun ofte å se på dugnader der det trengs. Småbruket i Nössemark i Sverige kjøpte hun usett. Der lader hun batteriene, tar det helt med ro og nyter freden og stillheten. Det som redder henne er turer i skogen, som hun selv kaller en slags «grønn resept». Anne-Mette er en kløpper til å plukke sopp, som hun blant annet selger på messer og leverer til restauranter. Mange av soppdelikatessene blir tilberedt på eget kjøkken. Hun er også en ivrig elgjeger.

– Jeg ønsker å være en positiv person. Det er viktig for meg. Når det blir for, mye drar jeg tilbake til småbruket mitt og stillheten.

Anne-Mette har ikke barn, men fant tonen med en gammel venn for to år siden. Paret tilbringer også mye tid hjemme hos ham i Aremark. Når Anne-Mette møter folk på gata i Halden får hun ofte høre at hun ser så frisk ut.

– Da pleier jeg å si at hvis jeg ikke ser frisk ut, hadde du ikke sett meg.

Hun sukker. Av og til er det slitsomt å ha en sykdom som ikke vises utenpå. Både moren og mormoren til Anne-Mette har slitt med kraftig hodepine. Så tilstanden er nok arvelig. Noe Anne-Mette er smertelig klar over.

– Jeg synes likevel ikke at sykdommen har hindret meg i altfor mye. Jeg har selvsagt mistet mange helger, mye moro og flere merkedager. Og jeg som alltid har vært glad i å danse, kan ikke det lenger. Men så lenge jeg får beina i et par gummistøvler, føler jeg at jeg har et godt liv.

Dette er clusterhodepine

  • Kjennetegnes av kraftige anfall som kommer i puljer. Det kan være fra ett til åtte anfall hver dag som varer i fire til åtte uker.
  • Uten behandling kan de pågå i 15 minutter til tre timer. Rødt øye, tåreflod, tett nese, rennende nese, svetting i panne og ansikt, liten pupill og et øyelokk som siger på samme side som smerten, er vanlige symptomer. Lysskyhet, uro og nervøsitet er også vanlig.
  • Sykdommen er sjelden og mer vanlig blant menn enn kvinner. Den kan være arvelig. Årsaken er ukjent, en feilfunksjon i det ikke-viljestyrte nervesystemet er en del av sykdomsmekanismen.
  • Ved clusterhodepine er det vanligst å bruke migrenemedisin, både ved akutte anfall og som forebyggende behandling. Det mest brukte medikamentet under anfall er såkalt triptan (eks. Imigran).
  • Best effekt oppnås ved å gi preparatet i sprøyteform, eventuelt som nesespray. Triptaner har god effekt – de reduserer både intensitet og varighet av et anfall. Men medisinen må tas daglig i periodene med hyppige anfall.

Kilde: Folkehelseinstituttet

Vi bryr oss om ditt personvern

vi er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer