Aspergers syndrom i voksen alder:

– Diagnosen min er verst for kona

Gustav Koi trodde han bare var deprimert. Først som 59-åring fikk han også diagnosen Aspergers syndrom.

Gustav Koi var unormalt sliten i mange år, spesielt da de to barna var små. Verken han eller kona skjønte at han trenger tid for seg sjøl. Her sammen men en av sine buktalerdokker. Foto: Werner Juvik
Gustav Koi var unormalt sliten i mange år, spesielt da de to barna var små. Verken han eller kona skjønte at han trenger tid for seg sjøl. Her sammen men en av sine buktalerdokker. Foto: Werner Juvik Vis mer

Vi.no er både en nettavis og en facebookside for alle som er 50+ Er du en av oss? Følg oss her, og tips oss gjerne!

(Vi.no): Depresjonen rammet ham i 1978 og varte i ti år. Midt i denne lange perioden av kronisk nedstemthet giftet Gustav Koi seg og fikk to barn, i tillegg til sønnen kona hadde fra før. Siden har barnebarna kommet til. Gjennom hele voksenlivet har Gustav tenkt på dette: Hva er det som er feil med meg?

– Jeg ville liksom ikke innrømme at jeg hadde psykiske problemer. Det var mer en sinnstilstand. Jeg ble så lett trøtt og lei, forteller han.

Depresjonen gikk etter hvert over i kronisk dystymi, som tidligere ble kalt depressiv nevrose. Men det forklarte ikke tilstanden han bar på. Han leste seg opp på depresjon, dykket ned i artikler om bipolar lidelse. Først som 59-åring, i 2009, kom konklusjonen som forklarte Gustav Kois liv: Aspergers syndrom.

Kompenserer med prat

– For meg var det lyn fra klar himmel, jeg hadde aldri hørt om Asperger. Men det var verst for kona mi, der gikk rullegardina ned. Hun hadde håpet jeg hadde noe som kunne fikses med medisin, medgir han.

Asperger syndrom ligger innenfor det som kalles autismespekterforstyrrelse. Personer med denne diagnosen kan ha problemer med å forstå sosiale koder og hvordan andre mennesker tenker. De har også ofte et smalt interessefelt og en repetitiv atferd. Årsakene er ikke helt klarlagt, men det er enighet om at arvelige faktorer har stor betydning, og at forskjellige nevrobiologiske faktorer disponerer for kognitive vansker.

Gustav Koi innrømmer glatt at hans Asperger har preget relasjonen til kona.

– I begynnelsen av forholdet vårt var hun positiv, da hadde hun vel mye å gå på. Men etter hvert oppdaget hun at det var mye som manglet i forholdet, forklarer han.

- Jeg sa alltid «man», aldri «jeg». Hun opplevde det som om jeg ikke var til stede selv. Hun ble frustrert, hvorfor snakket jeg slik? Jeg erstattet stemninger med ord; jeg snakket for mye. Når man ikke er påkoblet andres stemningsleie, er det lett for å kompensere. Jeg kompenserte med å snakke for mye, jeg har alltid hatt en sterk meddelelsestrang, selv når jeg er nedstemt.

Trøtthetsdepresjon

I løpet av de ti åra som er gått siden diagnosen, har Koi skrevet fire bøker om Asperger. I den siste, Skjult syndrom, har han intervjuet mennesker som har fått diagnosen i voksen alder. En av dem hadde motsatt problem enn Koi: Han var taus. Kona opplevde det som at hun aldri fikk respons, og syntes det var trist i selskapslivet. Koi mener mannens taushet springer ut av samme kilde som hans egen snakkesalighet.

– Da kona mi ble så skuffet over diagnosen handlet det om at hun hadde håpet at jeg kunne få noe som fikk meg til å føle meg bedre, at vi kunne dele stemninger, at jeg ikke bare er til stede men kan delta. Det savnet hun, forklarer han.

– Og hun ønsket at jeg kunne være til stede følelsesmessig for ungene, ikke bare fysisk. Hun har lidd mye mer enn meg på grunn av min Asperger-diagnose. Jeg har det jo ikke vondt.

Koi er overbevist om at depresjonen hans er en konsekvens av Aspergeren, fordi han bruker så mye krefter på å tilpasse seg andre mennesker og en såkalt normal livssituasjon. Hvis han ikke får hentet seg inn får han en en følelse av trøtthetsdepresjon.

Mennesker med Aspergers syndrom har oftere depresjon enn andre, uten at årsakssammenhengen er fastslått. Stress gir Koi psykiske plager.

– Voksne under radaren

Omtrent fire ganger flere gutter enn jenter får en diagnose i autismespekteret. Jentene blir ofte oversett fordi de har mindre tydelige problemer i hverdagen. Michael B. Lensing, spesialpedagog og seniorrådgiver ved Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom) ved Oslo universitetssykehus innrømmer at de vet lite om forløpet for personer med autismespekterforstyrrelser, og hvordan det er å bli eldre med autisme.

Forfatter Gustav Koi mener noe av utfordringen ligger i at det lenge bare var fokusert på barn.

– Voksne gikk litt «under radaren», delvis fordi mange var såpass oppegående og fungerte så godt at problemene som etter hvert meldte seg ikke ble koblet til en Aspergers-diagnose. Slik var det også med meg, forklarer han.

Forfatteren har oppdaget at det er mange trekk ved Asperger som han ikke kjenner igjen hos seg selv. Det inntrykket deler han med flere. Derfor er han blitt opptatt av å være åpen om egen diagnose, for å gi et mer nyansert bilde av menneskene bak diagnosen.

– Jeg tror ikke at kunnskap bare kommer fra fagfolk. Heldigvis er mange med diagnosen blitt mer åpne om egne erfaringer og funksjon. Det synes jeg er flott. Men det er tydelig at det ikke har vært like lett for flere godt voksne å få en Aspergersdiagnose for noen år tilbake, og det kan fortsatt være vanskelig. Den største utfordringen er kanskje at utredning og oppfølging ikke blir individuelt tilrettelagt.

Ekteskap lettere enn vennskap

Fordi personer med Aspergers ser helt vanlige ut, kan det være vanskelig for omgivelsene å forstå hvorfor de oppfører seg annerledes. Dette kommer ofte til syne når de blir stilt overfor flere inntrykk og krav opptrer samtidig. De får problemer med å sortere og prioritere, de blir ofte misforstått og kan oppfattes som uhøflige eller uoppdragne.

Dagliglivets krav kan bli utfordrende fordi de er sårbare for stress, krav, mas og kritikk. Gustav Koi har også erfart at han reagerer negativt på stress.

– Men det oppdaget jeg ikke før jeg var godt voksen. Jeg har vært i full jobb i 26 år, jeg giftet meg og fikk barn – det var jo sånn det skulle være, konstaterer han.

Spesielt småbarnsårene opplevdes krevende, særlig fordi verken han eller kona skjønte at han hadde behov for å være for seg sjøl.

– Det har alltid vært lettere for meg å forholde meg til relasjonen i et ekteskap enn i et vennskap, for rollene og forventningene er så definert, forklarer han.

– Nå er vi blitt flinkere til å samarbeide og prioritere, og leve på en måte som passer for oss. Men jeg blir stadig minnet på hvor slitsomt det var å prøve å passe inn i «normale» rammer.

En versjon av denne artikkelen ble første gang publisert i Vi over 60.