Følg oss på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

(Vi.no): Da Marie Bemergård (41) fikk øye på stillingsutlysningen, ante hun ikke at den skulle snu opp ned på livet hennes. Strengt tatt trengte hun ingen ny jobb, hun var ansatt som spesialsykepleier og trivdes med tilværelsen. Men annonsen slapp liksom ikke taket i henne. Den var skrevet av en 34 år gammel mann som het Charlie Hägg og søkte personlige assistenter.

- Pasienter har vært nesten suicidale av søvnmangel

Faktisk søkte han fjorten stykker.

Han hadde fått utført trakeotomi, et kirurgisk inngrep der man lager et hull i luftrøret på halsen for å kunne trekke pusten gjennom strupehodet, og var avhengig av respirator for å puste.

Annonsørinnhold

10 tips for å stumpe røyken

– Etter en søvnløs natt der tankene bare malte rundt annonsen, sendte jeg en søknad klokka fire på morgenen, forteller Marie.

- Jeg kjente så intenst at jeg bare måtte gjøre det. Noe sa meg at vi skulle berike hverandres liv.

Musklene forvitrer

Bare noen år før dette levde Charlie et aktivt liv. Han spilte fotball på elitenivå, jobbet som elektriker, reiste verden rundt på spennende eventyr som å bestige Kilimanjaro. Nå kunne han ikke engang bevege seg.

Som 29-åring fikk han konstatert ALS, en diagnose som tar livet av halvparten av sine ofre i løpet av et par år. Sykdommen får alle kroppens muskler til å forvitre, og er uhelbredelig. Gradvis mister pasientene evnen til å gå, stå, snakke og svelge.

Hjernen fungerer som vanlig, det samme gjør syn og hørsel. Når mellomgulvet ikke lenger klarer å holde pusten i gang, dør pasienten av kvelning. Og det var det som var i ferd med å skje med Charlie en dag i oktober for halvannet år siden.

Fram til da hadde Charlie som oftest klart seg med bare én assistent, og han pustet ved hjelp av en maske som kunne legges bort når han skulle spise.

– Plutselig måtte jeg akuttinnlegges etter å ha fått en bit av favorittretten min i halsen. Jeg fikk ikke luft. Da jeg forsto at sykdommen hadde gått så langt at jeg var i ferd med å kveles, bestemte jeg meg: Livet er for viktig. En trakeotomi føltes selvsagt, forklarer Charlie.

Første møte

Vi sitter i stua i Charlies leilighet i utkanten av Landskrona i svenske Skåne mens Charlie og Marie forteller. Det har gått et drøyt år siden operasjonen. På kjøkkenet jobber to assistenter, en av dem kommer inn med te. Marie sitter nærme Charlie med sin hånd i hans. Respiratoren pumper rytmisk. Ved hjelp av øyebevegelser skriver Charlige på en datamaskin som omgir det han skriver til tale. Stemmen er maskinell. Samtalen går tregt, han må rekke å skrive det han vil si.

Marie forteller om deres første møte, da hun kom for å søke jobben som personlig assistent.

– Da jeg så ham kjente jeg med en gang at «der sitter min andre halvdel», forteller hun kjærlig.

– Da blikkene våre møttes skjedde det noe inne i meg som jeg aldri har opplevd før: Det oppsto en inderlig følelse, en varme. Det var som å finne en puslespillbit som jeg ikke visste manglet, men som plutselig lå der foran øynene mine.

Ingenting å tape

Marie fikk ikke bare jobben, hun fikk en sjelevenn. Det var kjærlighet ved første blikk.

– Følelsen var ekstremt intensiv, samstemmer Charlie. Men for ham oppsto samtidig veldig mange spørsmål:

– Denne sykdommen er ofte som en dødsdom fra dag én, og det er lett å sette seg fast i den tanken. Jeg ville ikke at noen skulle trenge å lide sammen med meg, jeg følte ikke at jeg var bra nok. Hvordan skulle vi kunne bygge en relasjon når jeg har ALS?

De pratet i dagevis om hva de skulle gjøre. Den kanskje største frykten var hvordan omgivelsene skulle reagere. Men ingen av dem ville være uten den andre.

– Til slutt kom vi fram til at vi ikke hadde noe å tape. Vi bare gjør det. Vi kjører på.

Møtte mye motstand

Motstanden lot ikke vente på seg: Fra venner, assistenter og begge familier. Det var tøft, men bedre enn å møte mennesker som ikke sa noe som helst. Noen venner trakk seg unna, men de fleste har de fortsatt. På Facebooksiden Beat ALS deler Charlie åpent om sin hverdag for å spre kunnskap om sykdommen. Hvis andre vet hva han går gjennom, blir alt så mye enklere, mener han. Kanskje åpenheten kan få folk til å stille spørsmål, heller enn å se bort? For stillheten er det som gjør mest vondt, synes han.

Med tiden synes Marie det er blitt uviktig hva andre måtte mene.

– Jeg har jo fått spørsmål som: Hvorfor gjør du dette mot deg selv? Du vet jo at han kommer til å dø? «Det vet jeg», svarer jeg da. «Og det skal du og jeg også gjøre». Charlie kan være dårligere enn oss på papiret, men vi kan dø før ham. Ingen vet når døden kommer.

– Jeg elsker livet! sier Charlie.

Eldre hetses for corona-død

– Jeg kan ikke endre på det at jeg er blitt syk, men grunnsynet mitt er positivt og jeg har ikke tenkt å gi opp og la ALS ta over.

Når de er sammen, ser ikke Marie sykdommen, men mennesket Charlie. Han utstråler glede og styrke. Men noen dager, når han er dårlig, føler hun ikke alltid at hun strekker til.

Hun har fortsatt å jobbe som hans assistent etter at de ble sammen, siden de vil være sammen så mye som mulig og Marie er den som best forstår Charlies ønsker og behov.

Voldsomme smerter

På dårlige dager har Charlie enorme smerter. Nervesmertene er blitt nesten ulidelige.

Han kan bare bevege hodet og fingrene, beina bærer ikke lenger kroppsvekten hans. Men kroppen er blitt smidigere enn den var, mener han.

– Vi har en øvelse som vi trener mye på sammen, forteller Marie og ler.

– Å få ut armen hans så jeg kan ligge tett inntil ham når vi sover. Når det er kaldt ute merker vi at akkurat den øvelsen også hjelper Charlie når vi skal ta på jakka, det gjør ikke lenger like vondt å træ på ermene.

Legen fikk livstid for feilbehandlinger

Marie har fem barn mellom tre og 18 år, og bor like ved Charlie. Hun har barna annenhver uke, og det livet kan ikke settes på pause. Nå leter de etter et hus som kan romme dem alle sammen. Et sted i bakhodet ulmer tanken: «Tenk om det ikke blir tid». Men som regel klarer de å tenke positivt.

Planlegger framtida

Ofte føler de seg som hvilket som helst par. De kan gjøre mye av det samme som andre, det tar bare lenger tid. I tillegg er de avhengige av Charlies assistenter døgnet rundt. Når han sover alene våker alltid en assistent ved senga for å kontrollere at respiratoren fungerer som den skal. Når Marie sover sammen med ham, sitter assistenten i naborommet.

Charlie mener han har hatt noen av sine beste dager i livet etter at han ble syk. Livet føles mer intensivt nå, og han setter pris på det på en annen måte enn før. Små ting føles store.

– Vi hadde en helt fantastisk opplevelse her om dagen da vi var ute og grillet med barn og venner. Sånt som folk gjør hver helg, sånt som man tar for gitt, men som i dag er så verdifullt, sier Charlie.

Marie planlegger for en fremtid sammen med Charlie. Tilværelsen hadde ikke fungert om de hele tiden skulle uroet seg, mener hun.

– Slutter man å leve, dør man.

Artikkelen er først publisert i Allas.