Følg Vi.no på Facebook og Instagram, og motta nyhetsbrev ved å registrere deg her.

- Jeg har vært der selv. Da jeg fikk min diagnose ble jeg både glad og kjempefortvilet. Jeg var glad for å ha fått en forklaring på problemet, men kjempefortvilet fordi det er en håpløs og motløs situasjon, forteller Elin Madsen, leder i Norsk lymfødem- og lipødemforbund (NLLF) til Vi.no.

Hun forteller at det er veldig mange lipødem-pasienter som er fortvilet over situasjonen. Noen av lipødem-pasientene er hardt rammet og har kjent på problemet i 40 år.

Sykdommen lipødem oppstår nesten utelukkende hos kvinner. Fettvevet samles i depoter og oftest fra midjen og ned. Ifølge NLLF er lipødem en kronisk sykdom som kjennetegnes av en uvanlig opphopning av fettceller. Fettvevet er sensitivt for berøring og pasienten får lett blåmerker. Symptomer er også smerter, tyngdefølelse og følelse av ubehag.

Bente (59) ble fedmeoperert - men denne diagnosen var det egentlige problemet

Alt du trenger å vite om hormonterapi

Vi Pluss

Slank overkropp og stor underkropp

I forrige uke skrev Vi.no om Bente som opplevde at kroppen begynte å endre seg etter hennes siste svangerskap i 1990. Smertene økte etter hvert som beina og rumpa ble større. Fettcellene ble betente og berøring gjorde vondt. Beina ble som tømmerstokker. Bente forteller at hun opplevde å bli mistrodd av folk i helsevesenet og at alle var opptatt av vekten.

Mens overkroppen var slank var underkroppen stor, men ikke før i 2016 skjønte hun at hun hadde lipødem - etter å ha sett et program på tv.

40 000 kan ha ukjent fedmesykdom

Ifølge Madsen er det mange lipødem-pasienter som føler at de ikke blir tatt på alvor av helsevesenet.

- Å få beskjed av legen om at de må slanke seg er som å få et slag på kjeften. Det er vanskelig for alle å slanke seg. Når du i tillegg har en slik sykdom blir det enda verre. Mange opplever det som veldig sårende fordi de ikke får gjort noe med hovedproblemet. Å slanke seg 30 kilo fjerner ikke plagene i rumpe, hofte og legger, sier Madsen.

Lipødemfett kan heller ikke slankes vekk slik vanlig fett kan slankes vekk. For lipødem-pasienter er til og med lavterskeltrening svært vanskelig å gjennomføre. Bare det å gå i motbakker kan være smertefullt.

Samtidig er det slik at overvekt er et problem som mange lipødem-pasienter sliter med. Det gjør det hele ekstra vanskelig.

- Det er mulig å gå ned i vekt totalt sett likevel. Legene har på en måte rett, men problemet med lipødem må likevel ikke bli ignorert, understreker Madsen.

Disse matvarene hjelper deg i overgangsalderen

Vi Pluss

Ingen pasientrettigheter

Ifølge Madsen har sykdommen vært kjent siden 1940-tallet og er en typisk kvinnesykdom. I Norge er det en godkjent sykdom og lidelse, men den har ikke en godkjent diagnosekode.

Diagnosen kan også være vanskelig å oppdage for helsepersonell.

- Det er en helt forferdelig situasjon, sier Madsen.

Ifølge Madsen er det veldig mange som fortsatt opplever at kunnskapen om lipødem er lav.

- Kunnskapen er generelt lav. Både i primærhelsetjenesten og til dels oppover i systemet. Vi har ingen pasientrettigheter. Håpet og målet for oss som pasientforening er å få godkjent en diagnosekode slik at vi får pasientrettigheter. Vi vil at de som trenger det skal få gratis kompresjonsbehandling og at de som har behov for det skal få operasjon. Vi vil få kunnskapsnivået hevet slik at unge jenter skal få diagnosen tidlig slik at de slipper store problemer senere i livet.

Nora sov dårlig i åtte år

Tror det er mørketall

Madsen forteller at hun i likhet med mange andre lipødem-pasienter selv har hatt overvekt og fedme.

- Nærmere 90 prosent av oss med lipødem sliter med overvekt og fedme. De senere åra har en faggruppe av europeiske leger og spesialfysioterapeuter gått gjennom det som finnes av forskning og litteratur. Dessverre har det kommet fram at det er stor forekomst av fedme og overvekt blant kvinner med lipødem. 88 prosent, ifølge en tysk studie. Fedme kan i seg selv også medføre smerter, sier hun.

Skjemmende? Slik fjerner du dem

Madsen mener det er mørketall på hvor mange som har sykdommen. Det finnes ikke offisielle tall i og med at sykdommen ikke statistikkføres.

- Det antas at mellom 700-1500 i Norge har sykdommen. Dette tallet er i hvert fall for lavt.

Madsen tror mange kan ha lipødem uten å vite om det.

- Du har for eksempel tyngdefølelse i beina, får smerter ved berøring og sliter med å finne klær som passer. Overkroppen er gjerne slank, mens lårene er store. Jeg tror mange, som meg, tror de «bare» er overvektige. Jeg trodde selv jeg bare ikke klarte å komme ned i vekt. Lår, hofter og rumpe var veldig store i forhold til overkroppen. Det å få vite hva som feiler en er svært viktig for å få kontroll på egen helse.

Forebygge diabetes type 2 - med brød?